Autismo, appello di Anffas alle associazioni: “Basta divisioni, facciamo rete”
ROMA – “Cosa cambierà per i bambini, gli adolescenti e gli adulti con disturbo dello spettro autistico e per le loro famiglie? Ci sarà più consapevolezza? Maggiore riconoscimento dei diritti?”. Sono le domande che pone, in occasione della Giornata mondiale e del 2 aprile, Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, che tra i suoi iscritti conta circa 4 mila persone con autismo.
- “Questa giornata – osserva Speziale - potrebbe assumere un maggior e più concreto significato se rappresentasse l'occasione per unire le famiglie ed il mondo associativo, spesso estremamente parcellizzato e anche conflittuale”. E ricorda, Speziale, che proprio a questo scopo Fish ha istituito, due anni fa, un Coordinamento nazionale sui disturbi dello spettro autistico e disturbi del neurosviluppo, di cui fanno parte le associazioni nazionali aderenti alla federazione che si occupano di autismo (Anffas, Angsa e Gruppo Asperger) nonché altre organizzazioni ed esperti da sempre impegnati sul tema. “Ma questo non basta – continua Speziale - L’obiettivo deve essere quello di creare un luogo di confronto molto più ampio e partecipato, superando la frammentazione delle tante voci che compongono il mondo dell’associazionismo su tale tematica e ponendo al centro di tutto sempre la persona, con le sue specificità e peculiarità e con il diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusa nella società”.
La Giornata mondiale diventa dunque l’occasione per lanciare un appello all’associazionismo, ma anche alle famiglie, agli esperti e agli operatori che hanno a che fare con l’autismo, affinché trovino il modo e gli strumenti per fare rete e affrontare il tema in chiave integrata, ferme restando, naturalmente, le specificità e le diversità. “Il rischio che si corre a causa della frammentazione della rappresentanza - commenta ancora Speziale - è infatti la strumentalizzazione delle istanze e degli interventi”. La possibile conseguenza è che le famiglie diventino facile bersaglio di quelli che Speziale definisce “mercanti della salute”, con i loro “approcci e strumenti che nulla hanno a che vedere con l’evidenza scientifica. Elemento che va attentamente preso in considerazione, oggi – sottolinea ancora Speziale - in prossimità della revisione ed aggiornamento delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che auspichiamo facciano ulteriore chiarezza sugli approcci che hanno evidenza scientifica e sui percorsi e strumenti consigliati per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie”.
In conclusione, la parola chiave di questo 2 aprile è per Anffas “insieme: per evitare che di autismi non si parli sono in determinate giornate e per evitare dispersioni che andrebbero solo a danneggiare un mondo fatto già di solitudine e spesso disperazione ma anche di molte incertezze e pochissime risposte di qualità”.