Autismo, come costruire un progetto di vita: lezioni per i genitori
TORINO - Per le famiglie italiane che hanno un figlio autistico le cose non sono ancora facili. Secondo Roberto Keller - neuropsichiatra infantile che a Torino ha fondato il primo ambulatorio italiano per il trattamento dei pazienti autistici in età adulta - quello tra i genitori e i bambini colpiti dalla patologia resta “un rapporto molto doloroso”. “Spesso - spiega il medico- nei primi mesi anche i bambini autistici hanno uno sviluppo apparentemente nella norma. Per questo, all’inizio i genitori incontrano un’enorme difficoltà nell’accettare che il proprio figlio sia portatore di una disabilità che, nella quasi totalità dei casi, lo accompagnerà per tutta la vita. A questo, con il tempo, si aggiunge il carico di disperazione e solitudine a cui fanno spesso seguito paura, rancore, senso di colpa, insicurezza, frustrazione”.
Il rischio, quindi, è che i genitori sottovalutino o ignorino del tutto i sintomi della patologia, alimentando il circolo vizioso tutto italiano delle diagnosi tardive; o che, in seguito alla diagnosi, tendano a una sorta di rassegnato fatalismo, finendo per isolare il bambino senza assicurargli il supporto di cui ha bisogno. Per questo, a partire da oggi, l’ambulatorio diretto dal dottor Keller, in collaborazione con la Onlus “Autismo e società”, ha organizzato un ciclo di incontri sulla "Qualità della vita nei pazienti affetti da autismo", che andrà avanti per tutto il 2015 e sarà rivolto soprattutto alle famiglie. “Il ruolo di una famiglia adeguatamente formata e informata - prosegue Keller - è fondamentale nel collaborare alla definizione di un progetto terapeutico. Questo progetto per potersi realisticamente organizzare si deve basare sulla creazione di un intervento a rete che coinvolga, oltre le famiglie, i servizi sociali, la scuola, i centri abilitativi, gli ambulatori specialistici, sino quando possibile a preparare le persone ad un inserimento lavorativo”.
Alla rassegna - iniziata in mattinata con una relazione del dottor Keller sull’esatta definizione dei disturbi dello spettro autistico e sui relativi percorsi diagnostici - prenderanno parte alcuni tira i più noti psichiatri, neurologi, esponenti dell’associazionismo ed esperti della patologia a livello nazionale. Durante gli incontri, che avranno cadenza bisettimanale, si discuteràdi diagnosi precoce, di comorbilità e patologie spesso correlate; ma anche di quale sia il giusto approccio per comunicare e stimolare la comunicazione con un ragazzo autistico, e di come accompagnarlo verso l’indipendenza dal nucleo familiare. Ampio spazio sarà inoltre dedicato ai temi della scuola, dell’inserimento nel mondo del lavoro e al “Dopo di noi”, sul quale il prossimo 2 dicembre sarà chiamata a tenere una relazione Maria Grazia Breda della fondazione “Promozione sociale”, che illustrerà quali siano gli interventi e le prestazioni alle quali ogni cittadino ha diritto in base alla legge sui Livelli essenziali d’assistenza.
“Il bisogno fondamentale delle famiglie -- spiega Cristina Calandra della Onlus “Autismo e Società” - è quello di assicurare una buona qualità di vita ai propri figli, mediante una rete di sostegno che permetta di far diventare le persone responsabili della propria dignità. Si parlerà quindi di tutto ciò che concerne la vita e la cura di una persona con autismo. Ciò che abbiamo in mente, in definitiva, è un progetto di vita, una risposta concreta per l'intero ciclo della vita che garantisca i servizi, il sostegno e le cure appropriate per le persone autistiche nel rispetto dell’individualità, della specificità, dell’età del singolo”.
I 19 appuntamenti avranno luogo fino al 16 dicembre 2015 presso la sala di Via Bruino 4/A, messa a disposizione senza oneri dalla Città di Torino. Per informazioni ed iscrizioni: 349/7158035 info@autismoesocieta.org. (ams)