Autismo, cosa è importante sapere per 9 persone che lo conoscono bene

ROMA - Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo: per brevità, diventa spesso Giornata mondiale dell’autismo, ma quel termine, ”consapevolezza”, ha un peso e un senso ben preciso. Perché dell’autismo, forse più delle altre disabilità, poco si sa, quel poco che si conosce è spesso detto male e la consapevolezza, insomma, è tutta da costruire: una consapevolezza vera, che spazzi via luoghi comuni e credenze e restituisca solo ciò che è vero e reale. Alla vigilia della ricorrenza, abbiamo pensato di fare a diversi interlocutori, protagonisti – a diverso titolo – della giornata di domani, la stessa domanda: “qual è la prima cosa da sapere (perché non si sa, o si sa male) dell’autismo?”. Dalla quale è sorta, spontanea, un’altra domanda: “qual è la prima cosa da chiedere, o da pretendere, in materia di autismo?”. Lo abbiamo chiesto a chi conosce l’autismo direttamente: due mamme, due papà, una ragazza autistica, studiosi e rappresentanti delle associazioni e del mondo medico-scientifico. 

“Non è una vergogna”. Per Gianluca Nicoletti, giornalista e papà di Tommy, molto impegnato in queste ore nelle diverse iniziative previste per la Giornata mondiale, “la prima cosa da sapere è che avere un figlio autistico non è una vergogna: prima si accetta e più si fa per un suo futuro dignitoso. La prima cosa da pretendere, invece, è una diagnosi accompagnata da terapie adeguate e non fantasiose. E che l’inclusione scolastica sia reale, gli insegnanti di sostegno siano formati a trattare i nostri figli. Infine, dobbiamo pretendere una vita dignitosa per i nostri figli, quando noi saremo morti”. 

- “Non perdere tempo”. Per Patrizia Aleandri, mamma di Matteo, “la prima cosa da sapere è che l'autismo manifesta i suoi primi sintomi verso i due anni e che è fondamentale non aspettare e non perdere tempo prezioso, ma rivolgersi subito a un neuropsichiatra infantile, fin dai primi sospetti”. La prima “cosa da chiedere”, invece, è “una sensibilizzazione che deve partire dalla scuola”. 

“Non sono anaffettivi”. Per Enrico Maria Fantaguzzi, papà di un ragazzo autistico e coordinatore di un gruppo virtuale di quasi 7 mila famiglie, “non è vero che i nostri figli autistici sono anaffettivi: esprimono invece sentimenti allo stato puro, talmente cristallini che noi non siamo in grado di vederli. L'autismo è un modo differente di vedere la realtà: solo unendo la visione dei nostri figli a quella delle persone senza autismo, avremo una definizione completa della realtà. La prima cosa da chiedere è un’accoglienza consapevole e un’informazione adeguata”. 

“L’autismo non è una malattia”. Per Stefania Stellino, mamma dji due bambini con autismo e presidente di Angsa Lazio, “la prima cosa di cui prendere consapevolezza è che l’autismo non è una malattia, ma un diverso modo di esperire il mondo, di sentire e di comunicare. La prima richiesta riguarda invece l’educazione alla diversità fin dalla scuola materna e la preparazione adeguata delle persone che devono interfacciarsi con i nostri bambini e ragazzi. Domani, al Quirinale, chiederemo al presidente della Repubblica che ci aiuti ad abbattere la barriera dell’ignoranza, nel senso etimologico del termine; la barriera della discriminazione, la barriera dello stigma”. 

“L’autismo è un modo di esserci”. La pensa allo stesso modo Rosi Pennino, mamma di una ragazza autistica e vicepresidente del comitato “L’autismo parla”, la prima cosa da sapere sull'autismo è che “non si tratta di ritardo mentale, ma di un meccanismo di funzionamento. L'autismo è un modo di essere, è un modo di esistere al mondo. La prima cosa da fare – aggiunge - è creare servizi di supporto domiciliare alle famiglie e ai ragazzi. Questa può essere la salvezza, un sostegno reale: incentivare la terapia domiciliare, come già si fa in America e in altre parti del mondo”. 

Non disabili, ma “neuro diversi”. Per Vita Capodiferro, presidente della onlus “Progetto Gian Burrasca” di Spoleto, “la prima consapevolezza da diffondere è che è importante socializzare, costruire percorsi comuni per bambini e famiglie con autismo e non. E poi, dobbiamo stare attenti alle parole: non bisogna parlare di disabilità, rischiando generalizzazioni e fraintendimenti. Si parla di persone ‘neuro diverse’. Niente facili generalizzazioni, dunque, per portare tutti verso una  comprensione vera dell’autismo”. 

No ai ciarlatani, serve una “linea blu”. Per Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), “bisogna innanzitutto sgomberare il campo da malintesi ancora imperanti: come quello per cui l’autismo sarebbe della colpa della mamma e del suo guscio difensivo. Si tratta di un problema organico, neurologico, che deriva da diverse malattie diverse, tutte rare. E bisogna guardarsi bene dai ciarlatani che parlano di intossicazioni inesistenti o diete miracolose”. La prima cosa da chiedere, invece, “è un centro di riferimento serio a cui affidarsi, con un indirizzo preciso da parte di una linea dedicata, come la Linea Blu che presto nascerà grazie alla nuova Fondazione”. 

Un disturbo del neuro sviluppo, che deve essere trattato presto. Per Luigi Mazzone, medico ricercatore in neuropsichiatria infantile presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, la prima cosa da sapere è che l’autismo “è un disturbo del neuro sviluppo, in cui la diagnosi precoce e di conseguenza un trattamento precoce possono realmente cambiare il percorso evolutivo di un bambino autistico. Una cosa da chiedere? Due: la prima, mettere in convenzione i trattamenti cognitivo-comportamentali che, come indicato dalle linee guida Iss, sono la prima scelta terapeutica; e la seconda, pretendere una formazione sull'autismo da parte di psichiatri e operatori sanitari che si occupano dell'età adulta”. 

“Noi autistici sappiamo far felici gli altri”. Infine per Clelia, una ragazza con una forma di autismo, la prima cosa da sapere sull’autismo è che “non bisogna prenderla male, è un dono di Dio, non è una malattia da curare. Con l'autismo si nasce e non si può evitare. La prima cosa da chiedere, invece, è di non isolarci dal resto del mondo, perché noi autistici non siamo numeri da circo, siamo speciali e sappiamo far felice gli altri durante la vita”. (cl/ep/set)