Autismo, dopo il mailbombing accolto l'appello della "mamma disperata"

Ragazzino autistico di spalle

ROMA - “Ma quanto ci vuole per dirmi questo sì?”. Chiedeva ancora stamattina Cristiana Lucaferri, la "mamma disperata" Andrea, il ragazzo autistico di 20 anni che ogni giorno la sottopone a massacranti tour in automobile, per placare le sue crisi di aggressività. Il sì che stava aspettando, ormai da diverse settimane, è arrivato proprio pochi minuti fa: è il sì della Asl Roma B, che ha approvato il progetto per l'allontanamento temporaneo di Andrea dalla famiglia e il trasferimento in una struttura d'eccellenza, individuata dalla stessa Cristiana. Già dalla fine di questa settimana, quindi, Andrea potrebbe essere trasferito a Forlì, presso la fondazione Fornino Valmori, dove è previsto un primo inserimento di un mese, a carico di Asl e comune di Roma. Lo stesso Ufficio del sindaco per i rapporti con i cittadini si era attivato, nelle scorse settimane, per accelerare i tempi dell'approvazione, sollecitando anche la Asl in tal senso. “Sono piena di gioia ma anche di dolore – commenta a caldo Cristiana – Per lui non sarà cosa semplice il distacco. Ma sono sicura che sia necessario e che quello sia il posto ideale per lui”.

Negli ultimi giorni, con l'arrivo del primo caldo, la situazione di Andrea a Cristiana era diventata ancor più faticosa: “Lui si alza intorno alle 14 - ci racconta Cristiana - si fa vestire e lavare: a questo punto c'è quasi sempre la prima crisi aggressiva, perché ha paura che non lo faccia uscire: non mangia e, se vede che preparo, butta tutto. Quindi mia madre, che viene ad aiutarmi, prepara di nascosto. Poi si esce intorno alle 14.30, con un caldo di 40 gradi. E iniziamo il nostro percorso sul raccordo anulare: sempre lo stesso, guai a fare deviazioni. Da qualche giorno, poi, le crisi non sono legate ad episodi particolari: no, per lui picchiarci è diventata un'ossessione compulsiva come le altre sue. E lo fa per ore: sopratutto con mia madre, che ha più di 70 anni”. Il primo “tour” dura circa tre ore, “poi saliamo a casa per andare al bagno e ricominciamo con ansia e botte. Quindi si parte per il secondo tour e poi con il terzo, durante il quale compriamo qualcosa da mangiare al volo per cena. Rientriamo sempre dopo le 23. L'altro giorno, con suo padre, abbiamo provato a portarlo al mare, ma non è voluto neanche scendere dalla macchina”. Cristiana, esausta, ancora stamattina ci confidava: “Se non arriva l'approvazione, non credo che ce la farò a superare l'estate”.

L'approvazione, per fortuna, è arrivata. Merito anche della rete di solidarietà, virtuale ma estremamente concreta ed efficace, che si è stretta intorno a Cristiana: è quella del gruppo Facebook “Io ho una persona con autismo in famiglia”, fondato due anni e mezzo fa da Enrico Maria Fantaguzzi, padre di Tommaso, un ragazzo autistico di 18 anni. “Sono molto sollevato – commenta stamattina, subito dopo aver appreso la notizia - Stavamo correndo sulla lama di un rasoio: un giorno in più, che per la Asl poteva non significare nulla, per quella famiglia invece poteva significare tutto”. Ad accelerare i tempi e chiedere alle istituzioni di superare in fretta gli ostacoli della burocrazia, aveva contribuito il mailbombing di alcune settimane fa, raccontato e rilanciato anche da Insettopia. “Il nostro gruppo è nato per questo – spiega Fantaguzzi – Per dare supporto alle famiglie, per fare squadra. Non ci occupiamo di terapie: primo, perché non è il nostro mestiere, noi siamo genitori e non professionisti. Secondo, perché le terapie, in questi anni, hanno diviso le famiglie. Ognuno sostiene che la sua sia quella valida, ma in realtà non esiste una soluzione che vada per tutti: ogni famiglia deve trovare la propria “.

E per Cristiana e Andrea, la soluzione è quella che tanti guardano con sospetto: la separazione. “Bisogna rompere la dinamica distorta di questa famiglia per cui ' se non fai quello che dico io, ti do le botte'. E per romperla, non si può lasciare il ragazzo a casa bisogna far vedere il beneficio di un'altra dinamica: impossibile farlo lasciando il ragazzo a casa, occorre allontanarlo”. Questo allontanamento, ovviamente, ha dei costi: “circa 200-250 euro al giorno – spiega Fantaguzzi – perché Andrea ha bisogno di essere seguito 24 ore su 24. Tanti sono i soldi che fanno risparmiare allo Stato le famiglie che si prendono cura di questi figli: è ora che si sappia. Le istituzioni quindi hanno ora il dovere di aiutare questa donna: i soldi che spenderanno saranno solo una parte del risparmio procurato finora dall'impegno di Cristiana”.

Intanto, il gruppo “Io ho una persona con autismo in famiglia” continua a lavorare, forte dei risultati che raggiunge con i 4.200 iscritti, impegnati e motivati. “Proprio oggi - racconta Fantaguzzi - una nostra iscritta napoletana sta andando a incontrare, a Pozzuoli, la mamma di due gemelli trentenni autistici: una famiglia stanchissima, con i genitori che sempre si sono occupati dei figli, ma oggi non ce la fanno più. Proviamo a supportarli, a fare qualcosa di concreto per loro. Spesso bastano davvero piccoli gesti: come quello della persone che, alcune settimane fa, ha accompagnato Cristiana all'incontro con la Asl: non si conoscevano neanche, ma quanto è stata importante per lei quella presenza...”

L'obiettivo, però, è molto alto: “Vogliamo costruire dei villaggi, in diverse zone d'Italia -a annuncia Fantaguzzi - in cui possano vivere, tutte vicine, le famiglie con questa problematica: nella prossimità è più facile aiutarsi. E in questi luoghi, vogliamo stringere il Patto del Dopo di noi, con cui le famiglie che vivono nella stessa zona si garantiscono a vicenda che, nel momento in cui una famiglia venga meno, le altre controlleranno che il progetto di vita pensato per il figlio non sia disatteso. Il primo di questi villaggi dovrebbe nascere presto in Emilia Romagna: stiamo aspettando le ultime autorizzazioni. Le risorse economiche, invece, le abbiamo già trovate, grazie ad alcuni sponsor interessanti”.

Oggi, intanto, Cristiana tira un sospiro di sollievo e prova a guardare al futuro con fiducia e ottimismo: “Finalmente il mio gigante tornerà a essere un gigante buono”. (cl)