9 marzo 2015 ore: 14:40
Disabilità

Autismo, polemica sui nuovi Lea: “Lo Stato paga per interventi non raccomandati”

Analisi di Donata Vivanti, vicepresidente Edf e Fish. Nel testo tabelle “inadeguate e inappropriate”, classificazioni superate, esclusioni da molti benefici. Agli adulti neppure l’esenzione dal ticket, i minori fra le psicosi. A carico del SSN non ci sono gli interventi previsti dalle Linee guida
Autismo, bambino dietro a vetro

ROMA – I nuovi Lea non sono ancora in vigore, ma già si beccano una sostanziale bocciatura per ciò che prevedono a favore delle persone con autismo. Presentate sinteticamente (con connotazioni positive, naturalmente) anche dal ministro della Salute Lorenzin nel corso di una conferenza stampa alla Camera, il testo del Dpcm - il cui esame è in dirittura d’arrivo - non piace affatto invece a Donata Vivanti, vicepresidente dell’Edf (European Disability Forum) e della Fish (Federazione italiana superamento handicap), ed esponente di primo piano di Fantasia (la Federazione nazionale delle associazioni a tutela delle persone con autismo e sindrome di Asperger, che riunisce Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger Onlus). Che fa il controcanto (qui un quadro delle diverse posizioni) e critica fortemente il provvedimento che il governo si appresta ad emanare.

Vivanti, che in passato è stata anche nel direttivo di “Autism Europe”, denuncia un sostanziale disinteresse dei nuovi Lea per le persone con autismo, che in molti dei temi considerati (dai percorsi assistenziali erogati all’assistenza sociosanitaria ai minori, fino alla residenzialità) non vengono citate esplicitamente, situazione che sfocia talvolta in una loro “esclusione di fatto” dai benefici e altre volte in una loro discriminazione rispetto a persone in condizioni similari o comunque equiparabili (come le persone con demenza). Il clou, poi, si raggiunge sull’esenzione dal ticket, laddove nelle tabelle di riferimento – giudicate peraltro “palesemente inadeguate e inappropriate” – non figurano affatto i disturbi dello spettro autistico. Una conseguenza fra le tante: le persone adulte con autismo non risultano esistere e in linea teorica sono dunque “escluse dalle prestazioni e dall’esenzione dal pagamento del ticket”. Ciliegina sulla torta: lo Stato paga per interventi sui minori non raccomandati dalle Linee Guida sull’autismo, e non paga invece per interventi che là sono raccomandati. Un vero controsenso.

Partiamo proprio dall’esenzione del ticket (art. 53 dei nuovi Lea), che fa riferimento all’allegato 8 (Malattie croniche – Nuovo nomenclatore): Vivanti afferma che l’allegato 8 riporta tabelle “palesemente inadeguate e inappropriate a garantire interventi basati su evidenze scientifiche avanzate”. Infatti dall’elenco delle patologie croniche invalidanti (che individua le condizioni che danno diritto all’esenzione dal ticket) “risultano assenti i disturbi dello spettro autistico come pure i disturbi pervasivi”. L’esperta fa ancora notare che vengono prese a riferimento “classificazioni ampiamente superate come ICD-9-CM risalente al 1978, ignorando non solo la classificazione ICF e il suo approccio sociale alla disabilità come interazione menomazione-ambiente, ma anche le classificazioni dei disturbi e delle malattie più recenti”. Far riferimento ad una classificazione “che risale agli anni ’70, ormai superata da anni di studi e nuove evidenze” - non è “né appropriato, né innovativo e tanto meno equo”, afferma evidenziando che “sulla base delle tabelle dell’allegato 8 le persone adulte con autismo non sembrano esistere, e sarebbero quindi in teoria escluse dalle prestazioni e dall’esenzione dal pagamento del ticket” e che invece per i minori “l’autismo viene anacronisticamente inserito nelle psicosi, e il pacchetto di interventi relativo comprende interventi non raccomandati dalla Linea Guida 21 del SSN stesso mentre non comprende gli interventi ivi raccomandati”.

Le cose – secondo la vicepresidente Fish - non vanno benissimo neppure nelle altre sezioni dei Lea. Ad esempio l’articolo 30 su assistenza sociosanitaria residenziale e semiresidenziale alle persone non autosufficienti “esclude di fatto le persone con autismo qualunque sia l’intensità dell’assistenza di cui hanno bisogno”. Non essendo citate espressamente, l’esercizio continuo è quello di capire in quali categorie generali esse possono rientrare, salvo scoprire che molte volte potrebbero rientrare in definizioni che prevedono un trattamento a carico del servizio sanitario nazionale solo per il 50% della tariffa giornaliera, con discriminazione evidente rispetto ad altre situazioni “equiparabili all’autismo”, come ad esempio quella delle persone con demenza. Ma anche laddove l’autismo non è escluso – come nel capitolo sull’assistenza alle persone con disabilità (art.34) – dal testo risultano evidenti “criticità”, ad iniziare dall’uso di termini come “recupero”, “mantenimento”, “abilità funzionali residue” che “non si attagliano ai disturbi dello spettro autistico”.

In conclusione, Vivanti afferma che “il solo elemento positivo per le persone con disturbo dello spettro autistico contenuto nei nuovi Lea è il riferimento a interventi abilitativi/riabilitativi basati sull’evidenza scientifica: per il resto il Dpcm trascura e discrimina le persone con disturbi dello spettro autistico”. Per ovviare a ciò, l’autismo dovrebbe essere inserito fra le categorie particolari (capo VI, assistenza specifica a particolari categorie): in questo caso la situazione del soggetto con autismo potrebbe essere trattata in modo puntuale e preciso. “In mancanza di tale possibilità – dice l’esperta già ipotizzando che non ci sarà alcuna revisione e che i nuovi Lea saranno approvati così – sarà necessario impegnarsi per l’adozione di una legge specifica sull’autismo, previa revisione e adeguamento dei suoi contenuti alla convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità”. (ska)

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