Autismo, vademecum nelle Asl e ospedali per informare genitori sui diritti

Roma - Un vademecum da pubblicare in tutti i servizi socio-sanitari pubblici e privati e in tutti gli ospedali per informare le famiglie con persone con disabilita' sui loro diritti. Lo chiede Maurizia Bruge', mamma di un bambino autistico di 9 anni, alla conferenza di presentazione del XVI convegno nazionale dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) su 'Il processo diagnostico nell'infanzia', da domani a domenica a Roma nella Sala Congressi di Via Rieti e in diretta streaming gratuita sul sito www.ortofonologia.it.

"Mio figlio si chiama Edoardo, ha grandi occhi chiari e un sorriso disarmante. Non so quanti di voi abbiano esperienza di autismo ma, al di la' dei numeri e delle conoscenze di caratteristiche e sintomi, vivere con un bambino autistico significa declinare la propria vita all'ascolto di un linguaggio nuovo e misterioso, terribile e affascinante allo stesso tempo. Esplosioni di gioia e rabbia incontenibile- racconta la donna- sono ogni giorno la bussola del mio viaggio con lui".

In questo percorso di vita "avrei avuto bisogno di tante cose- prosegue Bruge'- mi sarebbe stato di aiuto, ad esempio, l'essere a conoscenza di tutti i diritti di mio figlio attraverso un opuscolo informativo delle autorita' competenti di facile reperimento o, perche' no, inviato a domicilio e non attraverso un passaparola o scartabellando su internet. Aspetti pratici ed economici che sono fondamentali per chi ha completamente dedicato, e dedica, la sua vita al benessere del proprio figlio, lasciando, in molti casi, la professione per essere sempre presente".

Bruge' alla conferenza dell'IdO parla di diritti come quello "d'indennita' di accompagnamento e non di frequentazione - in quanto mio figlio ha un'invalidita' del 100% che ho ottenuto dopo due anni di ricorso in tribunale -, l'esenzione del ticket, il permesso invalidi, l'esenzione del bollo dell'auto, il diritto all'assistenza scolastica (e su questo aspetto ci sarebbe molto da dire) e il diritto alla fornitura di pannolini. Edoardo- precisa la mamma- ne ha avuto bisogno fino a sei anni".

Altra cosa fondamentale, per il genitore, "è il diritto a un'assistenza domiciliare diretta o indiretta con la presa in carico globale della persona con disabilita' e della sua famiglia da parte delle istituzioni competenti. Spesso e' assente- denuncia la donna- lasciando l'intero nucleo familiare in una quotidiana solitudine e disperazione". Bruge' ha ottenuto l'assistenza domiciliare "dopo cinque anni di lista di attesa. Ringrazio l'IdO che si e' fatto carico anche delle mie emozioni, delle mie fragilita', che mi ha insegnato come contenere mio figlio, come giocare con lui, come carpire la sua attenzione, e soprattutto ha permesso a Edoardo di raggiungere importanti traguardi che solo ieri per me erano impensabili, come il contatto oculare. Un termine tecnico che non esprime appieno il senso di questa vittoria. Tornare a guardare dentro gli occhi di mio figlio e intravedere quella mano tesa verso le mie e' una conquista. Edoardo- aggiunge la mamma- e' un bambino che ama vivere e stare con i suoi amici, comunicare, e oggi, a piccoli passi, a volte ci riesce grazie tutto il lavoro fatto. I terapisti dell'Istituto sono stati, inoltre, preziosi per la conquista di alcune autonomie e la condivisione con gli altri di alcuni interessi".

Bruge' conclude augurandosi che gli "enti locali insieme a quelli regionali e nazionali si attivino per garantire a tutti il rispetto delle esigibilita' di tali fondamentali diritti anche attraverso la concreta attuazione della normativa esistente e l'adeguamento della stessa alla luce della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita', ratificata dal nostro paese nel 2009". (DIRE)