Caregiver familiari a Montecitorio per informare i parlamentari. "Vogliamo tutele"

ROMA – “Cosa ci aspettiamo? Che il Parlamento dopo tanti anni si svegli, che si renda conto delle tutele a cui hanno diritto coloro che si prendono cura dell’assistenza dei propri familiari disabili”. Maria Simona Bellini è pronta ad affrontare il pomeriggio, nella Sala della Regina a Montecitorio, organizzato dal Coordinamento nazionale famiglie disabili di cui è portavoce, per spiegare ai parlamentari, proprio a loro, “la situazione dei caregiver familiari in Italia, tra malintesi e disattenzione”. "Nessun approccio è andato bene, finora, con chi ci rappresenta in Parlamento, lamenta Bellini. I parlamentari non sanno, non conoscono la realtà dei fatti. Allora, “portiamo l’informazione a domicilio”.

A questo vuol servire il convegno di oggi, nella X Giornata nazionale di sostegno alle famiglie con disabilità. Giuristi, genetisti, psicologi e altri specialisti dalle ore 16 saranno lì a spiegare: Andrea Saccucci, docente di diritto internazionale, parlerà del ricorso dei caregiver  all’Onu per l’applicazione della Convenzione sui diritti delle persone disabili che l’Italia ha ratificato; Giuseppe Rossodivita, penalista, considererà lo status di caregiver nei paesi occidentali e in Italia; Giuseppe Novelli, rettore dell’ateneo di Tor Vergata e direttore dei laboratorio di genetica medica del Policlinico di Tor Vergata, tratterà dello stress dei caregiver che ne riduce l’aspettativa di vita; lo psicologo Lelio Bizzarri parlerà “del dogma dell’istituzione e dell’abbandono dei caregiver”; Eugenio Raimondo, odontoiatra speciale per pazienti non collaboranti, interverrà sul tema “Il caregiver familiare quale fondamentale mediatore tra medico e persona non autosufficiente”.

“I parlamentari decidono per tutti ma spesso non sono informati – dice Bellini - e così fanno danni. Così, anche se loro non le hanno richieste, le informazioni approfondite gliele portiamo noi in casa. I tuttologi fanno danni seri - prosegue -, come nel caso della legge-beffa sul dopo di noi, che fa gli interessi di altri fuorché quelli delle famiglie”. Cosa chiedono le famiglie? “Il fatto che ci dicano che esistiamo non ci basta. Vogliamo tutele, che sono diritto al riposo, alla salute, alla vita sociale. Avere un sostegno per qualità di vita degna di questo nome. E’ stato dimostrato dal premio Nobel 2009 per la medicina Elizabeth H. Blackburn che gli aspetti sanitari e psicologici cui è sottoposto il caregiver ne riducono le aspettative di vita anche di 17 anni”.

E c’è un malinteso che sovrasta spesso, in chi non conosce il problema, la discussione quando si parla di caregiver familiari: il malinteso (“o alibi?”) di identificare il familiare che assiste con la persona disabile. “Un esempio è questa frase che ci sentiamo superficialmente ripetere: ‘Ma hai già la 104, non ti basta?’. Vorrei ricordare che la legge 104 è per la persona assistita, non per noi familiari. E su questo ci sono anche sentenze che hanno sanzionato chi ha utilizzato la 104 per riposarsi”.

Insomma, tanta chiarezza da fare, tanta consapevolezza da prendere e conoscenze da condividere. Tra  poco comincia l’incontro nella Sala della Regina messa a disposizione dalla presidenza della Camera. I parlamentari saranno presenti? “Non sono obbligati – dice Simona Bellini -. Alcuni ci hanno confermato la propria presenza”. (ep)