Caregiver familiari, verso la legge per tutelarli: "non siamo volontari di serie B”
Foto: Courtesy Everett Collection/Contrasto
ROMA – Una legge che riconosca e tuteli il ruolo e i diritti del caregiver familiare: torna a chiederla con forza il Coordinamento nazionale famiglie disabili, che sollecita la ripresa dei lavori parlamentari e, in particolare, la calendarizzazione della discussione del disegno di legge 2128.
-Complessivamente, sono quattro le proposte presentate in materia ai due rami del parlamento: due disegni di legge e due proposte di legge. Ma, per le famiglie che fanno parte del coordinamento e che hanno studiato con attenzione i quattro testi normativi, solo il Disegno di legge 2128 ha la capacità di raggiungere gli obiettivi che i caregiver familiari si attendono.
Chi è il caregiver familiare. In una dettagliata nota pubblicata sul proprio sito, il Coordinamento passa infatti in esame il disegno di legge, che “elenca chiaramente tutta una serie di diritti e tutele da riconoscere al caregiver familiare”, stabilendo tre “principi di fondo”, in base a cui definisce caregiver familiare il “familiare convivente che si occupi a tutto tondo della persona con disabilità e si dedichi all’assistenza del proprio congiunto per almeno 7 ore al giorno e 7 giorni alla settimana”. Il Ddl, in altre parole, si propone chiaramente di tutelare “coloro non hanno e non possono avere spazi di autonomia e di vita propria al di fuori del legame con il familiare non autosufficiente”.
Non volontariato “atipico”, ma riconoscimento giuridico. Soprattutto, però, il Ddl Bignami “riconosce lo status del caregiver familiare in Italia, mentre le altre delineano una nuova forma di volontariato atipico. Atipico perché senza costi e, soprattutto, senza sostegni. Nemmeno quelli garantiti al volontariato tradizionale gestito dalle organizzazioni del Terzo Settore. Per il DdL 2128 è caregiver familiare chi vive insieme alla persona con disabilità e che pertanto – grazie alla relazione di amore e di empatia - ne conosce le esigenze nel minimo dettaglio. Negli altri tre progetti tale definizione nemmeno esiste, mentre ci si dilunga sulla delimitazione dettagliata delle prestazioni che il caregiver deve svolgere con la persona non autosufficiente: dal disbrigo delle pratiche burocratiche all'igiene della casa e della persona fino alle relazioni con le figure sanitarie. Insomma tutto quello che potrebbe svolgere una brava e capace badante, ma gratuitamente! Un vero caregiver familiare sa bene che il proprio ruolo è ben altro che quello di una brava badante!”
Volontariato di serie B. Ma c'è di più: “mentre nel DdL Bignami è il familiare ad essere il protagonista della scelta di accedere al riconoscimento del suo status – osserva il coordinamento - per Angioni, Patriarca e Iori è il servizio sociale territoriale che stabilisce il ruolo ed i compiti del ‘volontario caregiver’ e ne delimita chiaramente gli ambiti, al di fuori dei quali la responsabilità resta del ‘familiare’ che torna ad essere un oggetto – e non soggetto attivo come nel DdL Bignami - abbandonato a se stesso e totalmente invisibile per la collettività. Lo Stato italiano, praticamente costretto a legiferare, ha individuato questa nuova forma di volontariato di serie B. Di serie B perché, diversamente dal volontariato tradizionale nelle organizzazioni del terzo settore, non ha la del rimborso spese, del riconoscimento delle malattie professionali, del riconoscimento contributivo e la tutela assicurativa sugli infortuni. Il ‘volontario caregiver’, in sintesi, è un volontario che svolge prestazioni di badantato totalmente gratuite e prive di qualsiasi forma di tutela e diritti minimi garantiti”.
Tutele sì, tutele no. Il Ddl Bignami, secondo il coordinamento, è quindi l’unico a contenere tutele fondamentali per il caregiver familiari: quella previdenziale (art. 3), quella sanitaria (art. 4), quella assicurativa (art. 5). Quest’ultima prevede, in particolare, il rimborso delle spese di sostituzione in caso di malattia o infortunio del caregiver familiare che “sceglie come e a chi affidare il proprio congiunto per potersi curare di sé stesso in tutta tranquillità”. Il disegno di legge 2128 introduce poi anche la “tutela del reddito delle famiglie caregiver (art. 6), favorendo la possibilità di mantenere il proprio lavoro e l'accesso al lavoro attraverso un canale preferenziale, che induca le aziende ad assumere e mantenere il familiare caregiver nel circuito lavorativo”. Queste tutele non sono contenute negli altri disegni e proposte di legge, che il Coordinamento passa in rassegna articolo per articolo.
Tabelle di valutazione dell’intensità assistenziale. Piace poi, al coordinamento, il fatto che il Ddl Bignami includa le tabelle di valutazione nella legge, rendendole pubbliche e trasparenti e quindi verificabili dai soggetti coinvolti. Inoltre, “per la prima volta verrebbero stabilite le necessità assistenziali relative alle disabilità cognitive, da sempre escluse da tutte le valutazioni istituzionali. Questa possibilità di trasparenza – osserva il coordinamento - è invece totalmente esclusa dai progetti di legge Angioni, Iori e Patriarca, in cui le valutazioni dell’intensità assistenziale continuerebbero ad essere elaborate solamente dai Servizi Sociali e Sanitari, (che stabiliscono chi è il “volontario caregiver”) senza alcuna possibilità di verifica da parte delle persone direttamente coinvolte, come sempre finora avvenuto”.
In conclusione, il coordinamento lancia un appello a tutti i caregiver familiari, perché “leggano e interpretino personalmente quanto viene legiferato sulla loro pelle”, affinché termini ricorrenti come “integrazione, inclusione, vita indipendente e diritti umani” non restino “slogan inseriti nelle premesse dei progetti di legge”, ma si traducano in misure concrete negli articoli delle norme. E quindi in diritti esigibili”. (cl)