Caregiver in vacanza, nonostante tutto: "Spostiamo le nostre fatiche"

Marina con la figlia Claudia

ROMA - Valentina è mamma di due figli di 17 e 6 anni: il più grande, Simone, ha una malattia rara, chiamata atassia telangectasia, che comporta problemi motori e di coordinamento, ma nessun ritardo a livello intellettivo e comunicativo. “Figli di età diverse e con esigenze diverse – osserva – Sia io che mio marito lavoriamo tutto l’anno, i ragazzi vanno ancora a scuola entrambi, Simone il prossimo anno concluderà e stiamo già cercando di organizzarci per il futuro. Viviamo in una città, Milano, che è abbastanza organizzata e frequentiamo da anni associazioni che si occupano del tempo libero di Simone: weekend, gruppi di lavoro pomeridiani e anche gruppi estivi, che iniziano con la fine della scuola e proseguono per 6-7 settimane.

“Peccato solo – commenta Valentina – che il centro estivo ci costi 150 euro a settimana. Ma è una cifra che possiamo e dobbiamo permetterci”. Alle vacanze, però, la famiglia di Valentina non intende minimamente rinunciare: “Certo non è facile, soprattutto da quando Simone è in carrozzina. Ma l’importante è organizzarsi per tempo. Quest’anno, per la prima volta, andremo in campeggio a Castiglion della Pescaia, in un bungalow attrezzato. Abbiamo mandato la caparra a febbraio: 1.500 euro a settimana, solo pernottamento. Staremo due settimane, anche se di ferie ne abbiamo tre: ma non possiamo permetterci più di così, a questa cifra! Ci pare però la soluzione più sicura, per garantire sia a Simone che alla sorella anche una vita sociale”. Per quanto riguarda l’equipaggiamento, “l’unico bagaglio ingombrante è la carrozzina: porteremo quella a mano, perché quella elettrica è troppo pesante. Volevamo comprare una sedia da spiaggia, ma avremmo avuto bisogno di un tir per portarla… Abbiamo rinunciato. Si parte comunque sempre con la preoccupazione: il fatto che una struttura sia accessibile non significa sempre che vada bene. A volte gli ascensori sono rotti, o c’è qualche rampa imprevista. Ma un bungalow al piano terra non dovrebbe proprio riservarci sorprese! Alle nostre vacanze, comunque, non possiamo rinunciare: è un modo per staccare mentalmente e fisicamente dalla vita di tutti i giorni. Certo, è fondamentale essere molto organizzati e studiare bene a situazione: cerchiamo di stare sereni e prenderla nel migliore dei modi. In questo momento, per esempio, sono ufficialmente in ferie e vedo già positivo!” 

“Questa è la decima estate che trascorriamo con Davide: la prima fu nella terapia intensiva alla Melloni. E quest’anno, per la prima volta, confidiamo di riuscire a trovare qualche attimo di riposo perché, dopo un’attenta valutazione della fattibilità economica e grazie all’aiuto finanziario della nonna, abbiamo deciso di portare con noi una ragazza, che ci aiuterà nella gestione quotidiana di nostro figlio”. Mentre ci racconta la sua estate, Eugenio è seduto su una panchina del lungomare di Cesenatico. “Finora le vacanze sono state solo un trasferimento delle fatiche quotidiane dal luogo di residenza al luogo di villeggiatura. Certo non dovremmo lamentarci, visto che tanti non possono permettersi nemmeno di ‘cambiare aria’. Ma quello che resta, pesantemente, e che accomuna tutti noi genitori di ragazzi disabili, sono le difficoltà, gli ostacoli, l’insensibilità e la fatica della nostra condizione. Eppure, nonostante tutto, ci siamo voluti dare questa opportunità di ‘vacanza’, seppure a fronte di un grande sacrificio economico, supportato dall’indispensabile contributo di mia madre: quello che dovrebbe essere la normalità, cioè vivere più o meno tranquillamente una vacanza, diventa un lusso di cui proviamo quasi imbarazzo! E poi si torna alla realtà quotidiana, con tutte le problematiche che un bimbo gravemente disabile comporta, con tutti i momenti difficili da affrontare spesso in solitudine, con le istituzioni che si mettono a posto la coscienza con meno di 500 euro di indennità di accompagnamento. Alla fine di ogni estate, resta il sapore dolce-amaro di una vita segnata dal dolore di avere un figlio, che si ama sempre di più, che dovrà sempre dipendere dai suoi genitori, consci, questi ultimi, che non potranno essere eterni, mentre la vita continua a scorrere più o meno felicemente nel luogo di vacanza”. 

Marina con la figlia Claudia

Marina di figli ne ha tre, tutti ormai adulti: Claudia ha 41 anni e una grave malattia rara, conosciuta (poco) come sindrome di Rett. “Non esiste vacanza per i caregiver – racconta Marina - Più complessa è la disabilità, più l’impegno del famigliare che assiste diventa impegnativo e senza possibilità di tregua: soprattutto quando sia ha un figlio con disabilità anche intellettiva, ci si ritiene indispensabili, il che spesso è spesso è vero. Allora il legame, la simbiosi che si crea impedisce la separazione anche per pochi giorni”. Così, anche l’estate si trascorre sempre insieme. “Ci concediamo un mese di mare, nonostante le fatiche dell’età, perché Claudia trova beneficio dall’aria marina per i suoi problemi respiratori. Ma restiamo vicini, a due ore da casa, perché se si presentasse un’emergenza, si tornerebbe in fretta tra i proprio medici, tra le strutture ospedaliere che già si conoscono, con i loro limiti e carenze, ma famigliari. Ma quando ci spostiamo noi, si sposta casa – assicura Marina - Portiamo il letto ortopedico, per far stare comoda Claudia e per essere agevolati nell’assistenza; portiamo pannoloni e traverse per il letto, portiamo l’aspiratore portatile, i sondini di aspirazione, la sedia da comodo, l’omogeneizzatore, oltre a tutte le altre cose che una famiglia si porta dietro in vacanza: insomma, facciamo quasi un trasloco. Per il resto, non la lasciamo mai sola: deve bere e mangiare a orari ben definiti, la portiamo in spiaggia, in riva al mare, a fare quello che io chiamo ‘l’areosol naturale’. Per il resto facciamo tutto ciò che facciamo a casa, mancandoci però tutte le ‘comodità’ di casa e quindi faticando molto di più. Quando le persone mi chiedono: ‘Siete state in vacanza?’, io rispondo ‘No, abbiamo cambiato aria’. L’occhio segue sempre attento i nostri cari, la concentrazione non cala mai. E così può capitarti i osservare piccoli progressi che sembrano miracoli e che magari sono l’effetto benefico di quella ‘vacanza’:come ci è accaduto alcuni giorni fa, quando claudia dormiva nel suo letto ortopedico, nell’appartamento al mare. Per la prima volta, Claudia è riuscita, più volte di seguito, a spostare un cuscino che le ricadeva sul viso! E’ stata una delle ‘gioie delle piccole cose’ che riempiono la nostra vita. A quelle piccole gioie, grazie a Claudia, abbiamo imparato a dare un grande valore. Sono quelle che danno senso e ragione ai nostri sacrifici. Sono quelle che ci rendono vivi, grati e pieni di speranza ogni giorno. Nonostante tutto”. (cl)