4 giugno 2020 ore: 12:54
Disabilità

La decisione del giudice, la responsabilità limitata. Ma l’archiviazione riabilita i genitori

di Chiara Ludovisi
Una mamma, un papà e il loro bambino con gravissima disabilità. “E' bastata una segnalazione della Asl al tribunale per toglierci la possibilità di prendere decisioni per la salute di nostro figlio”: Dopo un mese, le verifiche e quindi il ripensamento del giudice. Pochi giorni fa il caso è stato archiviato. Ma per la mamma “non finisce qui, chiederemo giustizia”
Harrvé

Harrvé

ROMA - Questa è una storia, triste ma (forse) a lieto fine, di un caso giudiziario. Le parole chiave sono disabilità e assistenza. Protagonisti due genitori caregiver, un figlio con una grave malattia molto rara e un'azienda sanitaria. Tutto inizia con una segnalazione alla procura dei minori, continua con la limitazione della responsabilità genitoriale e termina con la revoca definitiva di questa grave, gravissima decisione. In mezzo, naturalmente, ci sono tanti sacrifici, tanta preoccupazione, tanta sofferenza e infine tanta rabbia. 

Agnieszka e Patrick sono la mamma e il papà di Hervé, che ha cinque anni e ha una disabilità, tanto grave quanto rara. Per dare voce ad Hervé e ai bambini e ragazzi come lui, hanno fondato La casa di sabbia onlus, un'associazione che tutela i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ora, hanno dovuto combattere una battaglia che mai avrebbero potuto immaginare: quella per tornare ad essere pienamente genitori del proprio figlio.

"Non potevamo prendere decisioni per nostro figlio"

“Per quasi un mese tra ottobre e novembre non potevamo decidere nulla per lui perché non avevamo la responsabilità genitoriale – ci racconta Agnieszka, ripensando ai giorni più duri -. Pensate che per poter iscrivere Hervé ad un corso di nuoto organizzato dalla scuola, abbiamo dovuto far firmare i moduli ad un funzionario della Regione”. Perché tutto questo?
Tutto è iniziato il 1 ottobre del 2019, quando l'USL della Valle d'Aosta, a seguito di una segnalazione fatta pochi giorni prima dalla pediatra di Hervé, presenta un esposto alla Procura presso il Tribunale dei Minorenni di Torino. Ai genitori del piccolo venivano imputate colpe gravissime, che “mettevano in dubbio le nostre capacità genitoriali, ma senza avere il riscontro nei documenti e senza nessun parere di personale sanitario in servizio presso l'azienda”. L'accusa, nello specifico, riguardava il presunto rifiuto, da parte dei genitori, di autorizzare l'intervento urgente per l’applicazione di una sonda Peg per la nutrizione del minore, in sostituzione del sondino naso-gastrico. Autorizzazione per il momento negata, dai genitori, preoccupati per le possibili conseguenze della sedazione e dell'intervento stesso. Perplessità erano state espresse anche da altri medici e sanitari, che ben conoscono le condizioni del bambino.

"E' bastata una segnalazione"

Tanto basta a far partire la segnalazione e a mettere in moto la macchina giudiziaria: l’intervento viene infatti ritenuto urgente e necessario “per salvaguardare l’integrità fisica del minore”, e i genitori sono accusati di “mancanza di collaborazione” e di “inerzia”. Di conseguenza, il Tribunale per i minorenni “ci ha sospeso immediatamente la responsabilità genitoriale: questo senza neanche sentirci, senza verificare quanto denunciato, ma nominando un tutore provvisorio e un curatore”. Così, racconta Agnieszka. “abbiamo festeggiato il quinto compleanno di Harvé con un provvedimento in cui era scritto che 'i genitori si dimostrano inadeguati nell'esercitare la responsabilità genitoriale sul minore'. Era il primo compleanno nel quale, grazie all'ausilio di un piccolo marchingegno da noi ideato, Hervé è riuscito a spegnere le candeline”.
Così, per un breve ma interminabile mese, i due genitori non hanno potuto prendere alcuna decisione per il figlio, anche se “la Usl è stata smentita pochi giorni dopo che ci è stata tolta la responsabilità genitoriale dal proprio primario di pediatria e case manager di Hervé e dal tutore (funzionario della Regione). Mai nessuno in passato aveva messo in dubbio le nostre capacità genitoriali!”.
Il 4 novembre “siamo stati sentiti dal Giudice a Torino e pochi giorni dopo abbiamo riavuto la nostra responsabilità genitoriale, ma il procedimento non era chiuso perché una volta aperto ci vuole una vita a chiuderlo”
Di fatto, la conclusione della storia c'è stata solo qualche giorno fa, quando “il Tribunale ha chiuso definitivamente nei nostri confronti il procedimento, scrivendo che non ci sono dubbi sulle nostre capacità, sulla dedizione e sulla cura nei confronti di Hervé, ma che al contrario 'nascono i dubbi a proposito della segnalazione relativa alla loro inadeguatezza basata su critiche che non hanno trovato nessun riscontro'.

Caso chiuso?

Ora qualche giorno fa abbiamo avuto la pronuncia definitiva del Tribunale, che ha archiviato tutto”, ma “per noi non si archivia proprio nulla: si apre piuttosto un nuovo capitolo con tante domande”, annuncia Agnieszka.

Verso un libro...

In tutto questo lungo complicato periodo, “Hervé non si è accorto di nulla, se non di avere due genitori un po' pensierosi, preoccupati e qualche volta arrabbiati. Lui sta bene e questo è fondamentale”, racconta Agnieszka, che tre anni fa ha iniziato a scrivere un libro, per raccontare la sua storia di mamma di un figlio con gravissima disabilità e delle continue battaglie per i suoi diritti.
“Penso che lo riprenderò in mano – ci dice - perché non basta un post, ma neanche dieci per raccontare tutto ciò che è successo negli ultimi anni, ma soprattutto negli ultimi mesi. Mai avrei pensato che il Tribunale per i Minorenni mi avrebbe tolto la responsabilità genitoriale senza neanche verificare se le segnalazioni fossero veritiere. Il punto più oscuro di questa storia – riflette - resta per noi il comportamento dell'Azienda Usl della Valle d'Aosta, che ricevendo la segnalazione della pediatra di base, invece di verificarla ha subito incaricato un avvocato di Torino con il compito di predisporre un esposto alla Procura presso il Tribunale dei Minorenni di Torino. Esposto che doveva sollecitare la Procura a proporre un ricorso al Tribunale per far adottare dei provvedimenti di limitazione della responsabilità genitoriale in quanto inadeguati. Poco dopo si è capito però che: primo, non ci siamo mai rifiutati i trattamenti sanitari; secondo, i trattamenti che indicava il commissario non sono indifferibili ed un eventuale rifiuto non sarebbe comunque pregiudizievole per la salute di Hervé; terzo, su di noi non ci sono dubbi, ma sulla segnalazione si. Chiederemo di fare luce su questa storia – assicura Agnieszka - perché tutto questo dolore si sarebbe potuto evitare con qualche verifica in più presso la scuola, gli infermieri, la neuropsichiatra, la logopedista, il psicomotricista e tutti coloro che ogni giorno entrano in contatto con Hervé”.
Oggi, a pochi giorni dal pronunciamento del Tribunale, Agnieszka e Patrick sono sollevati ma anche molto preoccupati e “arrabbiati per quello che è successo: possibile che da una semplice segnalazione, senza alcuna verifica e senza essere nemmeno sentiti, noi genitori caregiver, chiamati continuamente a prenderci cura dei nostri figli, possiamo essere privati anche della possibilità di fare scelte cruciali per la loro salute? La storia non può finire qui: continueremo a lottare, noi e la nostra associazione, perché la voce delle famiglie come la nostra e i diritti dei nostri figli ricevano l'ascolto e l'attenzione di cui hanno bisogno”.

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