17 aprile 2013 ore: 15:53
Salute

Centri Sclerosi multipla nel Lazio: orientati ai bisogni, ma coinvolgono poco i cittadini

L’analisi contenuta nel Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, presentato a Roma da Cittadinanzattiva e realizzato con il metodo dell’Audit civico
disabilità: sclerosi multipla (una donna spinge carrozzina fra la gente)

disabilità: sclerosi multipla (una donna spinge carrozzina fra la gente)

ROMA – Orientati verso i bisogni degli utenti, ma ancora poco inclini a coinvolgere attivamente cittadini e associazioni: così sono i Centri per la Sclerosi multipla nel Lazio, presi in esame da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e riportati nel Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, presentato questo pomeriggio a Roma, presso l’Aula magna dell’ospedale San Camillo Forlanini. Il rapporto, realizzato con il sostegno di Biogen Idec, ha coinvolto i 6 principali Centri della regione: oltre al San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli.
 
Strumento dell’indagine è l’Audit civico, una forma di valutazione da parte dei cittadini, che consente di fornire un’analisi critica delle aziende sanitarie e dei loro servizi dal punto di vista degli utenti. Ciò che emerge dal Rapporto è “la necessità di sviluppare un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) strutturato nel Lazio, che possa fungere da riferimento per tutti i centri Sclerosi Multipla”, come ha dichiarato Francesca Diamanti, di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio, curatrice del progetto.
 
Gli utenti chiedono innanzitutto un miglioramento delle politiche tese a favorire la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla: in quest’area, infatti l’indice medio delle attese soddisfatte (Ias) è pari a 68. E’ poi necessario “che la Regione proceda speditamente nella direzione di una revisione in termini di appropriatezza dello strumento del pacchetto assistenziale complesso diagnostico (Pac) - ha aggiunto Francesca Diamanti - Questi due aspetti sono indicatori importanti relativi alla necessità di ripensare a un modello di presa in carico delle persone in termini di percorso piuttosto che accesso alle singole prestazioni, in grado di garantire a tutti degli standard qualitativi di assistenza al di là delle singole esperienze o progetti pilota presenti nei vari Centri SM”.

Per quanto riguarda il cosiddetto “orientamento ai cittadini”, la cui carenza è stata evidenziata dal Rapporto, emerge la necessità di potenziare e rendere più efficace l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. “Nonostante i valori medi positivi sia dell’accesso ai farmaci che della struttura e organizzazione – spiegano i curatori del rapporto - è necessario porre in essere a livello regionale strategie di monitoraggio e gestione dell’erogazione dei farmaci per la SM con l’obiettivo di garantire la continuità dell’erogazione dei farmaci secondo i protocolli standard di somministrazione”.
 
Relativamente all’organizzazione dei Centri SM, il Rapporto evidenzia la capacità dei singoli Centri SM di trovare delle “soluzioni creative efficaci” ad alcune carenze, come la scarsa disponibilità di spazi adeguati per la valutazione della disabilità  e la presenza di un team multidisciplinare strutturato nei singoli Centri SM. Poca soddisfazione, invece, per “l’empowerment del paziente nella gestione della patologia, che è il fattore di valutazione più debole (IAS medio=49). Ciò evidenzia le difficoltà che incontrano le persone nella gestione della propria patologia, a causa dell’assenza di un sistema di riferimento capace di orientare i cittadini rispetto alle differenti risorse disponibili come Sistema Sanitario Regionale e non solo”.
 
Sulla base di quanto emerso, Cittadinanzattiva Lazio ha quindi indicato alcune delle priorità da affrontare: “l’individuazione di strumenti e strategie per favorire l’orientamento dei pazienti rispetto all’accesso ad alcune procedure per tutelare i propri diritti in ambito sanitario, sociale, assistenziale e lavorativo; il miglioramento di alcuni aspetti relativi all’accoglienza della persona nei Centri SM; l’integrazione dei Centri SM con la medicina del territorio. La maggiore priorità emersa dall’Audit civico è rappresentata dal coinvolgimento e la partecipazione delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti nelle politiche aziendali riferite alla patologia. “Ciò che emerge in maniera trasversale – conclude Diamanti - è la necessità di rafforzare la cultura della partecipazione civica alle politiche sanitarie come risorsa per il miglioramento della qualità dei servizi ad alta specializzazione, come è nel caso della Sclerosi Multipla. La realizzazione di questa esperienza pilota di Audit civico può essere considerata come il segnale di una disponibilità delle aziende, dei professionisti, dei pazienti e delle loro associazioni, delle istituzioni e delle organizzazioni civiche a scommettere sul valore della partecipazione e della messa in rete di punti di vista diversi come risorsa fondamentale per contribuire insieme all’emergere di strategie e risposte adeguate alla complessità della domanda e al diritto di salute di ogni persona con Sclerosi Multipla”.
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