18 marzo 2020 ore: 09:00
Disabilità

"Cura Italia non si cura di chi si prende cura": i caregiver protestano. Anche sui balconi

Nessun supporto concreto è offerto alle persone con disabilità e ai loro familiari dal decreto Cura Italia: mentre chiudono i centri diurni, la continuità dell'assistenza domiciliare non è garantita, ma demandata alle scelte delle amministrazioni. “E noi siamo allo stremo, guardate le nostre vite”. E lanciano l'idea del "cohousing protetto"
Elena Improta caregiver con figlio in estate

Elena Improta, mamma e caregiver di Mario

ROMA - “Perdere i diritti umani in un attimo: è quello che è successo alle persone con disabilità e ai loro famigliari in questo periodo, certamente difficile e preoccupante per tutti, ma decisamente drammatico per noi, che abbiamo la disabilità in casa e ce ne prendiamo cura. Mentre Conte Cura l'Italia e dimentica noi”: Sara Bonanno presta la voce a tanti genitori caregiver come lei, nel giorno in cui il decreto Cura Italia chiude i centri diurni e affida il destino dell'assistenza domiciliare alle scelte discrezionali delle amministrazioni. “Il governo avrebbe dovuto implementare l'assistenza a queste persone in tutte le maniere possibili, non certo delegare alla sensibilità dei vari amministratori locali il mantenimento, ove possibile, di quel già ampiamente residuale supporto. Ora invece la chiusura dei centri residenziali e semi residenziali successiva all'interruzione del diritto scolastico chiarisce ormai, senza alcun ombra di dubbio, che l'assistenza della persona con disabilità è un 'affare di famiglia' – commenta - mentre lo Stato può tranquillamente tirarsene fuori perché, evidentemente, non riconosce in chi ha una disabilità alcun diritto e a se stesso nessuna responsabilità assistenziale”. E Bonanno torna a parlare di “abbandono istituzionale gravissimo e totalmente illegittimo anche rispetto alle Convenzioni Europee e dell'Onu, pomposamente ratificate dal nostro governo. La condizione di svantaggio, di debolezza, che la stessa Costituzione indica come un prioritario impegno istituzionale, è stata totalmente annullata sin dal primo momento di allarme nei comunicati dello stesso Conte che pure, si badi bene, ha avocato su di sé le deleghe per la disabilità, poi sparita da ogni suo comunicato”.

"Cura Italia, ma non cura noi"

Cura Italia, insomma, non si prende cura di chi cura. Sembra un gioco di parole ma rende l'idea del dramma che stanno vivendo queste famiglie, private di servizi essenziali e lasciate sole, di fatto, da operatori, assistenti e perfino infermieri che, ieri come oggi, sono indispensabili per la sopravvivenza di queste persone. Niente di chiaro e di determinante è stato invece previsto nell'ultimo decreto, così come nei precedenti, per risolvere il nodo prioritario dell'assistenza, che anche laddove non s'interrompa, procede comunque a singhiozzo. “Si sta parlando di servizi essenziali al pari dell'approvvigionamento alimentare, della sicurezza e della stessa salute! - fa notare Bonanno - Come si sono investite risorse nell'implementazione di risorse umane, ambientali (con la requisizione di luoghi adeguatamente igienizzati), e di maggiore sicurezza (dotando i lavoratori dei presidi forniti obbligatoriamente a livello istituzionale), così si sarebbe dovuto fare con quei servizi che sono essenziali per giovani, adulti e anziani non autosufficienti. Invece, persino il prolungamento dei permessi di 104 comunica alla nazione che l'assistenza dei non autosufficienti è una cosa che riguarda totalmente le famiglie, dove queste siano presenti”.

Bonanno pensa “ai tantissimi anziani soli che, sin dall'inizio di questa quarantena, sono stati letteralmente abbandonati dai loro badanti ed anche da quel poco di solidarietà che ricevevano dal vicinato e dai volontari, attualmente costretti ad evitare ogni possibile contagio. Anziani che non hanno idea nemmeno che si possa fare la spesa online, e che in massa non moriranno di coronavirus ma di fame, da soli, abbandonati nelle loro case”, continua Bonanno.

E poi ci sono i caregiver, “già sfiancati dalla ordinaria fatica quotidiana di quell'assistenza largamente residuale erogata dalle istituzioni. Quanto ci vorrà perché esauriscano le forze, adesso che anche quelle pochissime ore di sollievo sono state svalutate in contesti 'differibili'?”, domanda Bonanno, facendo riferimento al nuovo decreto, nella parte in cui parla appunto di “servizi non differibili”: “la disabilità – osserva Bonanno - considerata esclusivamente a livello istituzionale come una condizione che si presenta rigorosamente in orario d'ufficio, viene annullata con un tratto di penna tra le cose 'non urgenti', 'non vitali', e che quindi si possono rimandare a data da destinarsi”.

"Ci state lasciando soli"

È sdegnata Elena Improta, anche lei mamma caregiver a tempo pieno, con un figlio adulto gravemente disabile, in quarantena e ora senza assistenza. “Mi scandalizza il plauso di Fish e Fand al governo e al suo decreto – ammette – Le federazioni dovrebbero piuttosto chiedere delle modifiche perché siano tutelate anche le famiglie che godono solo del diritto all’assistenza indiretta, cioè all’assunzione di operatori direttamente e alla richiesta di rimborso al Comune sulla base del budget riconosciuto alla persona disabile . Che tutela hanno queste famiglie? - domanda - Una deroga a trasformare provvisoriamente l’assistenza indiretta in diretta? La garanzia di ricevere mascherine, camici e guanti? Una liberatoria per la famiglia e gli operatori ? Per i nostri figli adulti con disabilità grave ad alto carico assistenziale e per noi caregiver che abbiamo dovuto lasciare il lavoro, nulla è previsto. Praticamente sono solo affari nostri! - denuncia Improta – Ci considerate cittadini di scarto?”. E così sintetizza la condizione che vivono oggi tante famiglie come la sua: “Abbiamo l’assistenza indiretta, siamo stati esclusi dalla presa in carico dei Centri Diurni ex art. 26 , siamo stati esclusi dai progetti socio educativi dei piani sociali territoriali, assumiamo direttamente operatori cui non possiamo garantire le mascherine a norma né una nostra liberatoria. Che li farebbero forse sentire meno preoccupati. Così, a uno a uno, si stanno mettendo in malattia o in ferie. E Fish e Fand riescono a dire che in questo ultimo decreto ci sono le risposte alla disabilità ? La verità è che ci stanno seppellendo vivi!”.

I video diari e l'idea della protesta

Intanto, per far comprendere meglio quale sia la vita di queste famiglie senza assistenza, alcuni caregiver stanno condividendo sui social brevi video diari delle loro giornate: frammenti di evidente difficoltà, o a volte di un'apparente tranquillità, che è resa possibile solo dalla costante e ininterrotta dedizione dei caregiver.

Pensano anche a un'azione di protesa, i caregiver: “In attesa che l'Europa e l'Onu si pronuncino sull'abbandono istituzionale da parte del governo italiano – annuncia Improta - le famiglie e le persone con disabilità lanciano una protesta sull'onda dei numerosi flash mob tanto di moda adesso. Chiediamo pertanto a tutte le persone che si sentono abbandonate di scrivere su un lenzuolo 'Anziani e disabili lasciati soli' e stenderli alle finestre e sui balconi in risposta all'ingenuo 'Andrà tutto bene'. Fotografare gli striscioni e farli circolare anche sul web, in modo che chiunque, pur asserragliato in casa, possa diventare consapevole del gravissimo abbandono istituzionale che si sta perpetrando ai danni della cittadinanza più fragile. Ci piacerebbe riuscire a organizzare questa, ma siamo talmente stanche e provate che temo rimarrà soltanto un'idea”.

Una possibile soluzione: il cohousing "protetto"

Intanto, un'idea e una proposta i caregiver ce l'hanno e potrebbe essere di aiuto per chi ha na disabilità ma anche per i tanti anziani soli: “In questa emergenza è indispensabile trovare delle soluzioni che possano garantire nello stesso momento protezione ed assistenza h24 – osserva ancora Sara Bonanno - In questo senso. il cohusing è una soluzione immediata e di facile realizzazione. Requisire centri vacanze o strutture religiose dove sia rispettata l'intimità di ogni nucleo familiare fragile, garantendo spazi verdi comuni, permetterebbe di armonizzare la turnazione degli operatori assistenziali e di sicurezza, garantendo la sopravvivenza degli individui in condizione di estremo bisogno. Ovviamente sottoponendo tutti a tampone prima di assemblarli. Esistono già delle realtà di assembramento di fragilità nei quartieri popolari ad elevata densità di anziani soli e/o famiglie monoparentale. Adibire all'interno di queste strutture popolari un presidio di turnazione di persone che abbiano l'impegno di verificare giornalmente la condizione di salute delle situazioni più fragili, come l'infermiere di famiglia; e degli assistenti che periodicamente s'incaricano dell'approvvigionamento di viveri e farmaci potrebbe garantire una maggiore sicurezza per tante fragilità”. (cl)

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