26 settembre 2019 ore: 13:47
Disabilità

Ddl caregiver, uno "schiaffo in pieno viso"

Sara Bonanno, mamma di Simone, evidenzia i punti critici del testo depositato in Senato: “La nomina del caregiver da parte dell'assistito è un pasticcio, ma il riconoscimento di tre anni di contributi e un vero insulto”. Con Elena Improta, chiede un'audizione e lancia la campagna #Ddlcaregiverunoschiaffoinfaccia
Sara Bonanno e Simone

Sara Bonanno e Simone

ROMA – Uno “schiaffo in pieno visto per noi che dedichiamo la vita ad assistere i nostri cari”: così Sara Bonanno, mamma e caregiver di Simone, un ragazzo ormai adulto con disabilità gravissima, definisce il Ddl 1461 sul riconoscimento del caregiver familiare, deposita in Senato ad agosto ma il cui testo solo in queste ore inizia a circolare. “Attendiamo da tanto una legge che ci riconosca e ci tuteli: ma se deve essere questa, meglio restare senza niente: sarebbe meno umiliante”, commenta Bonanno. “Sul primo e il secondo articolo non ho nulla da dire, anzi il fatto che si sottolinei il ruolo gratuito del caregiver mi piace molto”, ammette. I problemi iniziano con il terzo articolo, che è “un pasticcio: la nomina del caregiver da arte dell'assistito va benissimo, ma solo nei casi in cui la persona con disabilità riesca, in qualche modo e con qualche mezzo, ad esprimere la propria volontà. Ma nel caso in cui la persona sia interdetta, inabilitata o con gravi difficoltà di verbalizzazione, la nomina spetta al tutore o all'amministratore di sostegno. Ma il più delle volte il caregiver e l'amministratore di sostegno coincidono. Che si fa in questi casi: il tutore nomina se stesso caregiver?”, domanda Bonanno.

Tre anni di contributi, “un insulto e uno schiaffo”

Sara Bonanno schiaffoSe l'articolo 3 è “un pasticcio”, il successivo è invece “un vero insulto - afferma Bonanno -, uno schiaffo in piena faccia dato a tutti quei famigliari che sono stati costretti ad abbandonare il lavoro per svolgere decenni di assistenza in sostituzione dello Stato. Uno schiaffo che riconosce tre anni di contributi figurativi a fronte di 20 o 30 anni di lavoro senza soluzione di continuità. Un insulto, se si pensa che a un volontario ne vengono invece riconosciuti cinque anni di contributi! Ma evidentemente, malgrado i proclami del valore sociale di chi svolge questo ruolo bistrattato, per il legislatore i caregiver familiari non valgono nulla. L'Italia è in recessione e si prepara ad una finanziaria molto dura, in cui temo subiranno ulteriori contrazioni quei pochi diritti riconosciuti ai nostri familiari con disabilità. Avrei preferito il coraggio di chi ammette di non poter far fronte a questo diritto, piuttosto che una proposta così insultante, utile solo per chi sia a tre anni dalla pensione!”.

Lea e Lep, “occasione persa”

Il Ddl è poi, per Bonanno, “un'occasione persa”. E si riferisce, qui, soprattutto all'articolo 6, relativo ai Livelli essenziali di assistenza (Lea) e delle prestazioni (Lep). “Ciò che viene indicata come 'rimodulazione di Lep e Lea' è in realtà un'enunciazione di buone prassi già esistenti, che non vengono trasformate in diritti esigibili ma in offerte facoltative già oggi presenti nelle Regioni 'sensibili' e che resteranno non presenti nelle regioni meno sensibili: di fatto, non è stato riconosciuto e garantito il diritto alla salute del familiare caregiver. Questa è una vera occasione persa: la domiciliarizzazione delle visite avrebbe avuto un senso solo in un contesto di vigilanza sanitaria, con interventi tesi a monitorare la salute del caregiver e a prevenire quelle patologie gravemente invalidanti che ne riducono anche di 20 anni l'aspettativa di vita. Importante sarebbe stato riconoscere proprio quelle patologie professionalmente acquisite e imporre così alle istituzioni d'intervenire per evitare che la persona con disabilità sia abbandonata nelle mani di quel familiare, spesso solo nel deserto e nell'ignavia istituzionale. Il Ddl, invece, dando facoltà ai caregiver di essere visitati a domicilio, si assicura che questi non abbandonino l'impegno assistenziale del proprio congiunto nemmeno per il tempo di una visita ambulatoriale”.

La tessera “inutile”

Infine, c'è un elemento “inutile” nel Ddl, che si chiama “tessera”: è uno dei servizi nell'articolo 6 e dovrebbe servire per assicurare al caregiver la precedenza nel disbrigo delle pratiche amministrative. “Ma a fare la fila per le pratiche amministrative e visite siamo solo caregiver o persone con disabilità! A che serve la tesserina per passare prima? Piuttosto – osserva Bonanno - sarebbe stato utile se tali pratiche e prenotazioni per le visite le avessero potute mettere online tramite Pec, come già fanno per esempio gli avvocati nel tribunale. Mentre noi caregiver dobbiamo andare all'alba a prendere il numero e aspettare giornate intere solo per fare una istanza!!!”.

#Ddlcaregiverunoschiaffoinfaccia

Improta schiaffoE' d'accordo con Sara Bonanno anche un altra mamma, caregiver a tempo pieno del figlio Mario da trent'anni: “Dopo essermi confrontata con altre mamme caregiver di figli con grave disabilità – commenta - non posso che confermare che è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso! Questa proposta – spiega - fa sparire completamente il ruolo del genitore caregiver di persone con grave disabilità di 'natura permanente' e rende invisibili i caregiver di famiglie monoparentali, che sono allo stesso tempo caregiver e amministratori di sostegno di figli pluriminorati psicosensoriali o con disabilità complesse ad alto carico assistenziale. Questi si dovrebbero autonominare davanti al giudice? - domanda - Per non parlare dei contributi figurativi per soli tre anni! - continua - Io ho rinunciato al mio lavoro ancora nel pieno della mie capacità lavorative per assistere mio figlio con disabilità di natura permanente! E dovrò farlo per altri 10, 20 anni o forse di più. E poi, come si possono equiparare l’impegno la retribuzione i contributi dovuti ad un familiare caregiver a quelli dovuti ad un badante o colf? - chiede - La retribuzione e i contributi dovrebbero essere se non pari almeno nel range dello stipendio e dei contributi percepiti al momento dell’inevitabile licenziamento per assistere il proprio figlio o figlia”. Alla luce delle criticità riscontrate e condivise, Elena Improta e Sara Bonanno lanciano insieme una “campagna non violenta di dissenso e richiesta di audizione in Senato, che chiameremo #Ddlcaregiverunoschiaffoinfaccia. Vogliamo un disegno di legge sui caregiver familiari che sia equo e capace di tutelare anche le famiglie dei giovani adulti con grave disabilità e non solo gli anziani e le disabilità di natura crescente”, concludono.

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