Dementia friendly community, i progetti nel mondo

- ROMA – La Dementia friendly community, Comunità amica delle persone con demenza, poggia su un obiettivo principale: avere un alto livello di consapevolezza pubblica della demenza e di ciò che comporta ed essere in grado di offrire supporto e comprensione alle persone che ne soffrono e a coloro che se ne prendono cura. “Lo scopo è di far sì che le persone si sentano sempre parte della comunità in cui vivono e possano parteciparvi attivamente - spiega Gabriella Salvini Porro presidente di Alzheimer Italia -. La comunità amica si adopera per preservare l’indipendenza e il vivere attivo dei malati e dei loro familiari, coinvolgendoli per identificare gli aspetti della quotidianità da conservare e quelli da migliorare, le difficoltà che incontrano nel vivere gli spazi pubblici, favorirne il benessere”. In Italia c’è l’esperienza pilota di Abbiategrasso, alle porte di Milano, con i suoi 32 mila abitanti di cui 600 con problemi cognitivi. “Siamo solo all’inizio – afferma Salvini Porro -: occorrono anni per combattere lo stigma e rendere una comunità davvero amica della demenza, ma siamo sicuri che il progetto di Abbiategrasso diventerà un esempio replicabile”. Nel resto del mondo non mancano esperienze di Dementia friendly community. 

Giappone. Innovazione e coinvolgimento nelle decisioni delle persone con demenza sono i due pilastri dell’approccio giapponese. Il governo, nel 2004, lancia un piano decennale per “Capire la demenza” e creare un network di comunità. Nel 2005 promuove il percorso formativo “Ninchisho Supporters training”. Si tratta di un seminario pubblico di 90 minuti in cui i partecipanti imparano a capire la demenza, come questa influenza le vite dei malati e cosa fare per sostenere le persone con demenza. I partecipanti al seminario diventano “Ninchisho Supporter” e ricevono un braccialetto arancione. A settembre 2014 oltre 5.5 milioni di persone partecipano al seminario e nel 2015 quasi tutti i governi locali hanno dei programmi di Dementia Friendly Communities. Il concetto del “Ninchisho Supporter” ispira l’Alzheimer’s Society del Regno Unito nello sviluppo del programma di Dementia Friends. Le iniziative di Giappone e Regno Unito sono state replicate in molti paesi: Australia, Canada, India, Indonesia, Irlanda, Olanda, Scozia e Sri Lanka. Nel 2015 il governo lancia il nuovo Piano nazionale demenze 2015 (il piano arancione).

Nel Regno Unito nel 2012 il governo  lancia la “sfida alla demenza” che, come per il Giappone, ha fatto da ispirazione a molti Paesi del mondo a creare sia le Dementia friendly communities sia iniziative di Dementia Friends (Amici delle persone con demenza). L’Alzheimer’s Society vuole modificare il modo di pensare della gente rispetto alla demenza e offrire informazioni e consigli per rapportarsi con le persone malate. Diventano Dementia Friends i singoli individui dopo aver partecipato a sessioni informative, guardato video online e ricevuto pacchetti informativi. Attualmente in Inghilterra e Galles sono 1 milione e 600mila. L’Alzheimer’s Society nel 2015, in collaborazione con la British Standard Institution (BSI), pubblica anche il Pas (Publicly Available Specification) per lo sviluppo delle Dementia Friendly Communities,  una guida per creare e promuovere queste comunità. Nel Regno Unito sono 147 le comunità riconosciute e 55 le autorità locali correttamente registrate nella Dementia Action Alliance (Daa), voluta e supportata da Alzheimer’s Society, che riunisce tutti i principali interlocutori nazionali e locali.  

Scozia. “La demenza riguarda tutti”. Questa la convinzione che ha mosso nel 2012 la città di Motherwell, a sud-est di Glasgow nel North Lanarkshire, a diventare una Dementia friendly community. Dal 2001 Alzheimer Scotland - Action on Dementia lavora per ridurre lo stigma e sensibilizzare l’opinione pubblica a creare comunità sensibili alla malattia. Nel 2010 il movimento ha ricevuto un valido supporto con l’approvazione della Scotland’s First National Dementia Strategy. Negozi, esercizi commerciali e organizzazioni si sono impegnati a conoscere la demenza e a mettere in pratica strategie e azioni concrete per le persone affette da demenza della città. A giugno 2014 Alzheimer Scotland promuove il programma “Amici della demenza” attraverso il suo sito internet.

Belgio. Al progetto Dementia Friendly Bruges partecipano imprese, organizzazioni di volontariato, comunità e governo locale. Avviato nel 2010 da Bart Deltour, fondatore di Foton Dementia Charity, con più di 100 volontari e professionisti e finanziato da donazioni del consiglio comunale, è un movimento che coinvolge gran parte della cittadinanza. L’iniziativa ha distribuito più di 7.000 opuscoli che contengono informazioni sulla malattia e promosso corsi di formazione. Grazie al coinvolgimento della polizia locale, è stato creato un database che permette di identificare le persone con tendenza al wandering (vagare disorientati e perdersi). Molti negozi ed esercizi commerciali hanno partecipato a corsi di formazione, e ricevuto adesivi da affiggere nel locale e sulle vetrine: un fazzoletto rosso annodato, simbolo chiaro e riconoscibile

Stati Uniti. Nel 2009 il governo del Minnesota ha creato un Piano Alzheimer da cui è nato il movimento “Act on Alzheimer’s” per rendere il Minnesota “Dementia friendly”. Più di 60 organizzazioni non profit, membri della comunità, operatori sanitari e funzionari sostengono i malati e le loro famiglie: il movimento ha lo scopo di rendere aperte e amichevoli le comunità del Minnesota. E’ stata creata una guida online per aiutare le città a valutare i bisogni e le problematiche che i residenti affetti da demenza affrontano ogni giorno. Sono stati organizzati corsi per gli addetti alle vendite, i conducenti di mezzi pubblici, le forze dell’ordine e i primi soccorritori.

India. Il convegno “Dementia Friendly Communities: Opportunità e Sfide” tenutosi a New Delhi nel 2014 ha messo in luce le iniziative del modello assistenziale Kerala Dementia, basato sull’importanza della collaborazione tra governo, associazioni non governative e volontariato. I punti vincenti sono quelli di favorire consapevolezza nella comunità; formare il personale socio-sanitario nell’assistenza alle persone con demenza; creare cliniche della memoria per le fasi iniziali della malattia; attivare una linea telefonica di aiuto per supporto e informazioni; sviluppare protocolli per la diagnosi, il trattamento e la cura.

Germania. La campagna promossa dalla locale Associazione Alzheimer è stata diffusa in tutta la Germania mediante corsi online, spot televisivi, poster e un programma speciale per le nuove generazioni chiamato “Alzheimer’s & You”, che comprende materiale per educatori e un sito web per bambini e adolescenti.

Australia. Gordon Nutt, famoso calciatore, dopo avere ricevuto la diagnosi di malattia di Alzheimer, si è trasferito a Cygnet, in Tasmania, dove ha creato una Dementia friendly community. La città ha letteralmente abbracciato Gordon, proteggendolo e prendendosi cura di lui. A Gordon viene garantita la possibilità di girare sicuro per la città e terminare il proprio cammino in un posto dove è certo di venire accolto. Cygnet è una piccola cittadina, ed è un buon esempio di come debba essere costruita l’ideale Dementia friendly community. (ep)