29 settembre 2020 ore: 14:07
Disabilità

Demenze e pandemia, “accompagnamento all'adattamento per ridurre ricoveri e sofferenza”

di Chiara Ludovisi
Intervista a Eloisa Stella (Ass. Novilunio): “La presa in carico precoce favorisce l'adattamento al cambiamento”. E sulla pandemia: “Non abbiamo protetto i nostri anziani fragili e ora li stiamo tenendo blindati”. Ricovero in struttura? "A volte necessario, ma se la famiglia non fosse abbandonata si potrebbe rinviare”
Pixabay donne anziane

ROMA - Demenza non significa buio, non significa disperazione, non significa perdita di controllo. E non significa morte, né “anticamera” della morte. Della demenza si può fare una narrazione diversa, che parli di presa in carico precoce, di capacità che restano e che vanno conservate, di risorse che non si perdono, ma che occorre valorizzare. E questo è vero anche in tempi di pandemia. Ne è convinta Eloisa Stella,cofondatrice e vicepresidente dell'associazione Novilunio, che dal 2014 dà voce alle persone con demenza e sostiene loro i loro familiari nel complesso percorso di adattamento alla nuova condizione, una volta che questa sia diagnosticata. Stella sarà tra i relatori del terzo convegno internazionale di Erickson “Anziani: dignità, relazioni, cure”. Che si svolgerà a Trento il 2 e il 3 ottobre. Interverrà sul tema “La pandemia vissuta dalle persone con demenza: intervista a più voci sull'impatto dell'emergenza Covid-19 da febbraio a oggi”.

L'abbiamo interpellata, chiedendole di aiutarci a fare chiarezza sull'impatto che la pandemia ha avuto sulle persone con demenza e, in particolare, sulle criticità e le prospettive nella presa in carico di questa condizione e l'accompagnamento dei pazienti e dei loro familiari.

Prima di tutto, come e perché “dare voce” a chi ha una demenza. È davvero possibile?
Sì, lo è. Ed è quello che voglio testimoniare al convegno di Erickson. Inizialmente, speravo di poter portare con me due persone e lasciare la parola a loro, ma vista la situazione ho dovuto rinunciare. Ho realizzato però un filmato con delle interviste, in cui parlano della propria esperienza diretta Agostino, 82 anni e un lieve deterioramento cognitivo, e Mertilla, 76 anni e Alzheimer lieve. Saranno loro a parlare di come hanno vissuto il lockdown, di quali difficoltà hanno incontrato, di come le hanno affrontato. Parleranno loro perché capita troppo raramente di sentir parlare queste persone, tanto che si ritiene sia impossibile dar loro voce. Invece non è così: io ho potuto farlo, grazie al lavoro del gruppo di supporto psicologico e auto-aiuto organizzato dalla Ulss di Bassano del Grappa: una delle pochissime realtà che prendono in carico la persone subito dopo la diagnosi, per avviare un percorso di adattamento al cambiamento che vivranno. Portare al convegno questa testimonianza ha l'obiettivo di controbilanciare l'immagine più diffusa della malattia, molto stereotipata, per cui le persone con demenza sarebbero o fuori controllo o completamente passive. persone che una volta ricevono diagnosi sono o fuori controllo o completamente passive. Un recente sondaggio eseguito da centri diagnostici, da neurologi e da psicologi ha rilevato che i disturbi del comportamento delle persone con demenza con il lockdown sono peggiorati: questo però non deve stupirci, visto che la stessa cosa è avvenuta per tutti noi. Anche l'Oms ha riferito di un peggioramento della salute mentale della popolazione con l'impatto della pandemia. Dobbiamo dire qualcos'altro della demenza, deve cambiare la narrazione: dobbiamo parlare di tanti che ce la mettono tutta per andare avanti e che hanno risorse per farlo.

Servono gli strumenti e i luoghi, però...
Sì, per questo nell'intervista ho incluso anche due brevi interviste alle psicologhe che seguono i gruppi di adattamento per persone con demenza: per far capire che questo adattamento a una diagnosi così difficile è frutto del lavoro che si sta facendo in questo contesto, in cui si aiutano le persone a credere in se stesse e a prendersi cura della quotidianità, avendo un rapporto più positivo con le proprie difficoltà. Insomma, dobbiamo normalizzare quello che di solito si racconta sulla demenza. Il mio intento è trasmette un messaggio positivo e di incoraggiamento ai tanti addetti ai lavori che saranno presenti e che vorrebbero nuovi strumenti. L'idea di un gruppo di auto-mutuo aiuto e supporto psicologico per l'adattamento alla malattia è poco riconosciuta e poco diffusa e merita di essere implementata.

Nella “narrazione” della demenza, si è inserita drammaticamente la pandemia. Recentemente uno studio di Alzheimer's disease international ha riferito che, in Italia, quasi un decesso su cinque legato al virus riguarda persone con demenza. Come possiamo spiegarcelo?
Dipende certamente da un fatto statistico: la maggior parte delle persone ricoverate in strutture sono persone con demenza. Ed è nelle strutture che si è verificato il maggior numero di decessi. Peraltro sono convinta, come tanti, che molti di questi decessi si potessero evitare: le persone vulnerabili non sono state adeguatamente protette. Nel momento in cui si è palesata l'emergenza, si è scelto chi aiutare prioritariamente: la mia impressione è che i nostri anziani fragili non fossero tra i primi della lista. Nel caso della demenza, poi, lo stigma verso gli anziani lavora insieme allo stigma verso la malattia mentale: ma parliamo di 1,3 milioni di persone, nei confronti delle quali manchiamo di umanità, nel momento in cui non li proteggiamo dal virus che li minaccia. Ora il problema opposto: le strutture sono così spaventate da quello che è successo che le persone ricoverate sono tuttora, in molti casi, blindate dentro. Tanti familiari che fanno parte dei nostri gruppi non possono andare a visitare i propri cari perché la struttura è molto spaventata. Neanche questo va bene: l'isolamento sociale è uno dei fattori di rischio principali per il deterioramento cognitivo della persone. Spero che se dovesse ripresentarsi seconda ondata sapremo essere più preparati e più responsabili.

Sembra quasi automatico che l'anziano, nel momento in cui viene diagnosticata la demenza, debba essere ricoverato. Farlo restare in casa propria, con gli adeguati supporto, è una possibilità o un'utopia?
Io vorrei vivere nella mia casa fino alla fine ed è quello che auguro a ogni nostro associato. Credo però che non si possa essere fondamentalisti: nel momento in cui sopravvengono altri bisogni, se questi sono gravi e comportano dei rischi, il ricovero si rende necessario. Ci sono persone che seguiamo che si sono aggravate al punto che gestirli in casa, anche con un supporto fisso, sarebbe stato impossibile e anche rischioso per la loro stessa vita. Non si può far finta che questo bisogno non esista. Certo è che più la famiglia è protetta e supportata, minore è il rischio che il ricovero diventi necessario, con il carico di dolore che questo porta con sé. Se da un lato non tutti i problemi che portano al ricovero si possono evitare, dall'altro sono convinta che questi si possano almeno gestire in famiglia più a lungo possibile. Come? Con un sistema che sua più presente e rispondente alle esigenze quotidiane. Ora questo sistema di supporto non c'è e la pandemia ha esasperato questo vuoto. Vedo famiglie costantemente abbandonate da tutte le persone e i servizi che dovrebbero averle in carico. Se subentra una problematica clinica, sanitaria, sociali, riabilitativa o anche semplicemente logistica, le famiglie devono autogestirla. Di fronte a una malattia così complicata, come società ci comportiamo in maniera illogica, perché creiamo situazioni di disagio che poi paghiamo come sistema. Vedo persone che si ammalano e che si aggravano molto più velocemente di quanto potrebbero; vedo caregiver che si ammalano di fatica, di stress, di dispiacere, nel passaggio dalla diagnosi all'abbandono. Tutto questo potrebbe essere gestito meglio: con un accompagnamento e un supporto più adeguati, sicuramente potremmo ridurre i ricoveri. E soprattutto diminuire la sofferenza di chi si ammala e di chi si prende cura.

Qui il programma del Convegno Erickson sugli anziani

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