Dieci libri per conoscere e approfondire la sindrome di Down

FERMO - “Per i nati con la sindrome di Down, questo è il momento migliore, in occidente la loro speranza di vita sfiora i sessant’anni, un traguardo ritenuto impossibile fino a pochi decenni fa, e soprattutto le loro condizioni di vita hanno subito un radicale cambiamento: sono praticamente autonomi in tutto e mostrano una grande voglia di fare, di esprimersi, di realizzarsi, che trova sbocchi sempre più significativi e apprezzabili ”. Per un verso si offre loro prospettive sempre migliori, per un altro si cerca di evitare in tutti i modi che vengano al mondo “attraverso il combinato disposto della diagnosi prenatale e dell’interruzione volontaria di gravidanza in presenza di feti affetti da questo difetto genetico”. Roberto Volpi, statistico, esperto e progettista di sistemi informativi, affronta e si interroga sul delicato tema della sparizione dei bambini down (Lindau 2016).

Tante le storie vere, profondamente vissute, simili ma allo stesso tempo uniche, che aiutano a rimuovere pregiudizi attorno alla sindrome di Down e sanno presentare le cose con il realismo e l’efficacia delle esperienze della vita vissuta. Dario Fani nelle pagine di Ti seguirò fuori dall’acqua (Salani, 2015) ha raccolto pensieri e sensazioni dei giorni seguiti alla nascita prematura di suo figlio Francesco, che ha la sindrome di Down. Storia del mio bambino perfetto (Rizzoli, 2015) è invece il percorso di Marina Viola, donna e madre di un bambino  autistico e con la sindrome di Down. Che vita è? a cura di Lucia Landoni e dell’associazione Amici Team Down (Monti, 2014) raccoglie le testimonianze dei famigliari. Sono loro, genitori, fratelli, sorelle, nonni e zii, a raccontare in prima persona cosa significhi imparare a convivere giorno dopo giorno con il cromosoma in più di una persona amata. Salvatore Puglisi, spinto dal “bisogno di doverlo fare” racconta il suo vissuto in Domenico. L’amore più grande (Aped 2013), la storia di una famiglia che ha dedicato tutta una vita per crescere al meglio un “bambino allegro, imprevedibile e spericolato” affetto da una sindrome di cui all’epoca si parlava ancora poco. Le famiglie dei bambini down (Erickson, 2012) di cui si occupa il libro di Elizabeth Byrne, Cliff Cunningham e Patricia Sloper, sono famiglie del tutto normali, per moltissimi aspetti diverse una dall’altra, ma accomunate da un fatto: la sindrome di Down di uno dei familiari.

Consigli e strumenti per l’autonomia. L’educazione all’autonomia rappresenta un prerequisito essenziale per l’inserimento sociale e lavorativo oltre che per una vita il più possibile indipendente fuori dal contesto familiare. Nati dall’esperienza dei "percorsi di educazione all’autonomia dell’Associazione italiana persone down (Aipd)": Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso  di Anna Contardi e Monica Berarducci (Erickson, 2013) propone un cammino di educazione emotiva, relazionale e sessuale, pensato appositamente per gli adolescenti con disabilità intellettiva; Valigia e biglietto, un viaggio perfetto (Erickson, 2011) di Monica Berarducci e Francesco Cadelano si rivolge a viaggiatori inesperti per farli affrontare, le piccole e grandi decisioni di un momento così importante per la crescita personale e sociale, e farli diventare veri protagonisti nell’organizzazione del proprio viaggio. Anna Contardi in Verso l’autonomia (Carocci Faber 2016) propone percorsi educativi volti all’acquisizione di competenze, ma anche e soprattutto di una propria identità per ragazzi con disabilità intellettiva. Progetti di vita per le persone con sindrome di down di Maura Gelati e Maria Teresa Calignano (Del Cerro, 2003) raccoglie contributi che ruotano intorno al tema “del progetto di vita” del quale vengono considerate le varie tappe.