Disabilità, in italia 1 neonato su mille ha problemi di sordità
Roma - Si celebrera' domenica la Giornata Mondiale del Sordo: in Italia, 1 su 1.000 nuovi nati presenta alla nascita una ipoacusia sufficientemente grave da pregiudicare un normale sviluppo del linguaggio, mentre 1 su 4.000 e' affetto da sordita' totale (ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda) che non trae beneficio dalle protesi acustiche convenzionali. In questi casi l'impianto cocleare rappresenta l'unica soluzione per ristabilire una normale funzionalita' uditiva. L'unita' operativa dipartimentale di audiologia e otologia del Bambino Gesu', che negli ultimi cinque anni ha eseguito piu' di 100 interventi, organizza una serie di incontri per mettere a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti.
L'impianto cocleare e' indicato in tutti i bambini affetti da sordita' profonda bilaterale, presente dalla nascita o acquisita nel corso della vita, ai quali le protesi acustiche non sono in grado di garantire un adeguato accesso al mondo dei suoni. Comunemente detto "orecchio bionico", l'impianto cocleare e' una protesi per l'udito in grado di sostituire del tutto la funzione della coclea, organo dell'orecchio interno deputato alla conversione delle onde sonore in impulsi elettrici destinati alle vie uditive. L'impianto cocleare consta di una componente interna e di una esterna.
Non esistono limiti inferiori di eta' per il posizionamento di un impianto cocleare. Una volta stabilita la diagnosi di sordita' ed eseguiti i necessari accertamenti, in assenza di controindicazioni, l'impianto cocleare si puo' eseguire anche prima che il bambino compia l'anno di vita; tuttavia la finestra tra i 12 ed i 18 mesi di vita, viene considerata quella ideale al fine di coniugare una certezza diagnostica con una tempestivita' terapeutica.
Il Bambino Gesu' e' Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e il trattamento delle sordita' neonatali. L'unita' operativa dipartimentale di audiologia e otologia, che negli ultimi cinque anni ha eseguito 109 interventi di impianto cocleare in eta' neonatale, ha sempre prestato particolare attenzione alla presa in carico non solo del neonato sordo, ma anche dell'intero contesto familiare.
In quest'ottica e' stato organizzato un Focus Group intitolato "Sentirci ed Ascoltarci". La finalita' e' quella di stare vicino alle famiglie e permettere una migliore conoscenza e interazione con i sanitari. Il gruppo di discussione si articola in una serie di 5 incontri che metteranno a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti. Il primo dei 5 incontri previsti sara' incentrato sul Comprendere e accettare una diagnosi di sordita' e si terra' sabato 27 settembre presso il Villino Sion del Bambino Gesu' (piazza Sant'Onofrio 4, Roma). Il gruppo di discussione vuole essere strumento di conoscenza e occasione di solidarieta' nel percorso diagnostico e riabilitativo del bambino sordo: 5 appuntamenti che vogliono affrontare alcuni temi cruciali per aiutare ad accettare una diagnosi e sostenere i genitori che vivono esperienze simili tra loro. Agli incontri parteciperanno anche una psicologa e un'audiometrista.
"Parlando di neonati sordi candidati ad un impianto cocleare- spiega Pasquale Marsella- vi lascio immaginare quanto si sentano disorientati e spaventati i loro genitori, di fronte ad una tale prospettiva per il proprio bambino appena nato. Il nostro lavoro quindi non si esaurisce col "puro atto chirurgico", ma si dilata in un percorso molto articolato (che vede coinvolti audiologi, psicologi, logopedisti, audiometristi, ecc.) in cui accompagniamo il piccolo paziente e i suoi genitori dal momento della diagnosi (che sia il piu' precoce possibile), fino al momento dell'intervento e anche dopo, durante la necessaria riabilitazione".
"La patologia va conosciuta, il trattamento compreso e le aspettative vanno gestite; nel corso della riabilitazione, mentre il bambino scopre un intero nuovo mondo fatto di rumori sconosciuti, parole e musica, i genitori riscoprono la speranza e possono immaginare un nuovo futuro per il loro bambino. Tutto questo grazie ad un intervento che in mani esperte non risulta particolarmente impegnativo (della durata di un'ora e mezza circa), che non comporta dolori nel postoperatorio, ma solo una cicatrice di pochi centimetri dietro il padiglione auricolare. Ma- ribadisco- l'intervento chirurgico rappresenta una partentesi (ovviamente molto delicata) all'interno di un percorso multi-specialistico che rappresenta la migliore risposta che il Bambino Gesu' puo' dare a queste famiglie".
(DIRE)