Disabilità. Indi mates, quando l’indipendenza passa (anche) da un blog

BOLOGNA - Per qualcuno, l’indipendenza è il primo mazzo di chiavi, l’uscita serale con gli amici, la patente, l’università, la casa, le bollette pagate con i propri soldi. Per qualcun altro, indipendenza significa avere un po’ di privacy, poter scegliere senza scendere a compromessi che ledono i propri desideri, spostarsi liberamente, andare in bagno o a letto senza avere di fianco un familiare. “La definizione d’indipendenza non è uguale per tutti, perché non tutti hanno i mezzi per l’assoluta autonomia. Eppure, tutti la desideriamo e nella nostra società dovremmo giovarne come diritto imprescindibile”. Parola di Elena Rasia, 27enne in sedia a ruote nata con una paralisi cerebrale. Originaria di Marzabotto, nel 2019 ha intrapreso il suo progetto d’indipendenza a Bologna. È la social media manager di Sartorie Leggere – la sartoria ecologia, inclusiva, impegnata nella realizzazione di moda accessibile creata da Barbara Montanari – e conduce la trasmissione “Rotellando – Storie di vita a quattro ruote e non solo” su Radio Frequenza Appennino.

Tutto cominciò con un annuncio affidato ai social, con il quale Elena si mise alla ricerca di una nuova coinquilina, una ragazza che potesse aiutarla dalle 23.30 per la messa a letto, che passasse le notti in casa e che la mattina le desse una mano per vestirsi, fare colazione e uscire di casa. Dal lunedì al venerdì. In cambio offriva ospitalità. Dopo una quindicina di colloqui, l’incontro con Margherita. “Un’amica comune mi fece leggere l’annuncio di Elena – spiega Margherita –. Quello che chiedeva, per me, era fattibile, mi sembrava semplice. Non ho alcun titolo per assistere persone con disabilità, questo un po’ mi preoccupava, temevo di non poterle garantire quello che chiedeva. Ma quell’annuncio trasmetteva grinta, passione, convinzione. La sua voglia di vivere l’indipendenza a modo suo mi ha convinto. Ci siamo conosciute, abbiamo fatto qualche prova. Il rapporto è sbocciato, ci piacciono le stesse cose, senza volerlo ci capiamo”. La convivenza è cominciata a febbraio. “Siamo diventate amiche, cosa che non era assolutamente scontata, non era questa la priorità del messaggio. Avrebbe potuto essere un rapporto più di scambio: è andata molto meglio”, aggiunge Elena. Elena e Margherita ci parlano da un traghetto, stanno andando in vacanza insieme: “Sì – sorridono –, è il terzo viaggio che facciamo insieme, ce ne saranno molti altri. Abbiamo anche condiviso pandemia e lockdown, non ci ferma più nessuno”.

Alla luce della loro amicizia, le due ragazze hanno scelto di lanciare “Indi Mates – una chiave per l’indipendenza”, un blog in cui raccontare la loro quotidianità tra le mura di casa e al di fuori di essa. Elena, Margherita, gli amici, i colleghi di lavoro e tutti coloro che ogni giorno arricchiscono questo importante progetto di vita. Il confronto e lo scambio, un aiuto e un supporto reciproco. Indi, da indipendenza. Mates, compagni, amici in inglese. “Il progetto – si legge nelle faq di Indi Mates, il manifesto del progetto – è nato principalmente per chi nella vita ha trovato e continua a trovare molti stop, porte chiuse e muri invalicabili nel suo percorso di vita. Per chi si è sempre sentito dire ‘no, tu non puoi farlo’. Elena ha lottato, e tuttora continua, con tutta se stessa per far sì che lei, con le sue quattro ruote, possa ottenere una vita indipendente, dove i suoi familiari non debbano continuare ad assisterla ogni giorno. Abitare in una casa in città, avere un lavoro, fare la spesa, organizzare liberamente le giornate per i propri interessi e uscire ogni volta che lo desidera. Senza doverlo chiedere, come se non avesse ancora superato i 12 anni”.

Molte persone con una disabilità – spiegano le ragazze – le hanno sostenute in questo percorso: “C’è chi si sente a disagio nelle condizioni in cui si trova, c’è chi non è felice. Troppo spesso la disabilità viene vista in modo pietoso, noi remiamo in direzione opposta. Vogliamo che la disabilità abbia voce, vogliamo che ogni fragilità abbia voce e trovi spazio. Per questo il nostro progetto è assolutamente replicabile, e ognuno lo può costruire a modo suo, in linea con i suoi desideri e bisogni”.

Il progetto di scambio si basa sul principio di domanda e offerta. “Nel caso tu fossi qualcuno interessato a un progetto di autonomia, partiamo da due semplici domande: cosa ti manca per ottenere la tua indipendenza? Cosa puoi dare tu in cambio di questa? – si legge nelle faq – Per fare un esempio, mettiamo che la tua corrente idea d’indipendenza sia ottenere una stanza, ma non puoi permetterti di pagare a prezzo intero il suo affitto. Dunque, quali prestazioni potresti offrire in cambio di una stanza economica? Faccende di casa e cucinare, assistere in casa qualche ora al giorno una persona che ha problemi a deambulare, far compagnia a un coinquilino che ha una difficoltà cognitiva, fare babysitting e dare ripetizioni. E se invece tu fossi qualcuno che ha bisogno di un’assistenza? Puoi offrire una stanza/un posto letto a titolo gratuito o a un prezzo minore, dare un contributo maggiore per le bollette, occuparti della spesa per casa, oppure offrire a tua volta un servizio d’assistenza. In parole povere, ogni progetto si conforma alle esigenze di chi lo intraprende. Si realizza con le idee e i desideri delle singole persone”. Una mamma sola, un ragazzo di origine straniera, uno studente squattrinato. Un po’ come il baratto di un tempo. Intanto, Elena e Margherita hanno trovato un terzo coinquilino, un coetaneo con Asperger.