Disabilità, quando cambia l'assistente: "Una tragedia affidarsi a nuove mani"

ROMA – L'assistenza è una cosa seria, per una persona con disabilità. E un operatore non si può sostituire a cuor leggero. Anzi, non si dovrebbe sostituire affatto. Purtroppo però la realtà è tutta diversa. Ne ha parlato pochi giorni fa Ileana Argentin nel suo blog sull'Huffington Post, in cui saluta con tristezza Francesco, l'operatore che da quattro anni e mezzo l'affianca ogni giorno. “Non ci crederete, ma è una roba orribile cambiare assistente e doverlo sostituire con un altro – racconta - Infatti chi vive una disabilità sa che il proprio operatore, a differenza di quanto dicono in molti, non è un ausilio che si rompe e lo sostituisci. Pur rimanendo nella completa autonomia del tuo pensiero, lavorando con questa persona tutti i giorni, è un po' come se il suo corpo diventasse in parte anche il tuo. Le tue braccia e le tue gambe, se non si muovono, vengono sostituite dalle sue e quindi oltre ad una grande sofferenza morale, hai anche un malessere fisico che si aggiunge in queste difficili situazioni. Le mani di un altro, per quanto gentile e professionale, ti infastidiscono, ti irritano, è come se invadessero la tua privacy”. 

- Francesco non è l'operatore di una cooperativa, ci spiega Argentin, a cui abbiamo chiesto qualche chiarimento. “E' l'operatore che ho scelto e assunto personalmente. E ha deciso lui di andarsene”, precisa, scongiurando eventuali processi alla cooperativa di turno. “Ma c'è una ragione alla base della sua decisione – spiega – Ed è la condizione in cui questi operatori devono lavorare: inquadrati come badanti, con uno stipendio insufficiente e un lavoro che sembra un ripiego. Il problema di fondo è la mancanza di un albo degli operatori sociali, che condanna queste figure professionali, spesso molto formate e qualificate, a una perenne sottovalutazione del proprio lavoro. E le costringe a cambiarlo, non appena si presenta l'occasione. Per questo, presenterò una proposta di legge, chiedendo che venga istituito un albo apposito, che serva a professionalizzarli e a valorizzare questo lavoro”. 

Perché sostituire un operatore, appunto, non è uno scherzo: lo sa e lo racconta bene Argentin, ma ancor meglio di lei lo sanno tante famiglie in condizioni sociali più difficili. “Penso a chi deve affidare l'assistenza del proprio caro a una cooperativa – ci dice Argenti – Allora la situazione è decisamente più drammatica, perché l'operatore, sottopagato, facilmente si assenta. E la sostituzione è improvvisata, non sai mai chi ti entra in casa. Ma penso anche alle famiglie con ragazzi autistici – continua .- per i quali la continuità dell'operatore è fondamentale e la sostituzione rappresenta un problema ancor più serio”. 

E lo sanno molto bene le persone con disabilità grave, come quelli rappresentati dal Comitato 16 Novembre: “Una delle nostre battaglie principali è proprio la continuità assistenziale – ci spiega Mariangela Lamanna, portavoce del comitato - Asl e comune non ce la garantiscono: e questo è gravissimo soprattutto per quei disabili che hanno solo gli occhi per potersi esprimere: abituarsi l'uno all'altro richiede tempo, anche 3 o 4 mesi. L'empatia infatti non basta: deve esserci la comunicazione, che in certi casi è ridotta al solo sguardo. Una volta stabilita questa, una sostituzione sarebbe davvero drammatica per l'ammalato, che deve ricominciare da zero. Ma anche per la famiglia, che deve dare di nuovo indicazioni, visto che non c'è mai un periodo di affiancamento”. E poi c'è anche una considerazione economica: “ciò che il vecchio operatore fa in un'ora, il nuovo lo fa in due ore. Ecco perché la continuità comporta anche un risparmio. Ma soprattutto – conclude Lamanna – è in ballo la dignità del malato: per lui, sostituzione significa soprattutto mani nuove che lo toccano intimamente ogni giorno.Ecco perché riteniamo e continuiamo a chiedere che la continuità assistenziale sia, almeno per questi pazienti, la regola principale alla quale attenersi”. 

Lo sa bene, benissimo, anche Chiara Bonanno, mamma di un ragazzo con grave disabilità, che assiste 24 ore su 24. “Nel mio municipio hanno sospeso senza ragione i pagamenti dell'assistenza indiretta a ottobre, lasciando nei guai 70 persone con disabilità e le relative famiglie. Chi poteva ha anticipato i soldi all'operatore, per evitare che se ne andasse. Ma molti, tra cui io, non hanno la possibilità di farlo. E così abbiamo dovuto lasciar andare gli assistenti. Naturalmente questo ha comportato un danno gravissimo per gli assistiti ed i loro famigliari. Io, per esempio, vivo sola con mio figlio: l'assistenza che riceve mi permette di sopravvivere, seppur da reclusa. Un operatore capace, che conosca mio figlio e sappia come trattarlo, mi permette di mettere il naso fuori casa almeno ogni tanto. Perché so che Simone sta sereno e che una sua eventuale crisi viene riconosciuta dal suo assistente. Quando invece un operatore viene sostituito, io per due o tre mesi almeno non posso muovermi di casa, perché devo seguire passo passo il nuovo assistente. Adesso, con la sospensione del servizio, ricevo solo l'assistenza infermieristica dalla Asl, 7 ore al giorno. E quando finalmente, forse anche tramite le nostre azioni legali, la situazione si sbloccherà, dovrò trovare un nuovo operatore: un'impresa non certo facile, perché deve piacere innanzitutto a mio figlio e avere tutte le caratteristiche che servono per stare accanto a lui. E una volta che lo troverò, dovrò istruirlo e formarlo, prima di poter affidare Simone alle sue mani, anche solo qualche ora. Ecco perché, per noi famiglie, la sostituzione di un operatore è una vera tragedia”. (cl)