Dopo di noi, "liberi di scegliere": cosi si sperimenta l'autonomia
Alcuni progetti per la vita indipendente della Fondazione Durante e dopo di noi di Reggio Emilia
BOLOGNA – Sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tarati sui desideri di ognuno per consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine. È questo l’obiettivo del progetto “Liberi di scegliere… Dove e con chi vivere” promosso dall’Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) per dare seguito “all’approvazione della legge 112/2016, la cosiddetta legge sul Dopo di noi – spiega Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas nazionale –. Perché se l’aspettativa di vita è cresciuta, con essa è cresciuta anche la probabilità che le persone disabili rimangano sole, soprattutto senza quei sostegni che nella maggior parte dei casi vengono garantiti dalle famiglie”. A questa constatazione ne va aggiunta un’altra, elemento chiave dell’impegno di Anffas: la conoscenza del territorio. “Sin da subito, sono state chiare le difficoltà di vedere attuata questa legge, di vedere concluso il progetto di vita e garantite al contempo quelle soluzioni che nel “durante e dopo di noi” tutelano la persona stessa. Parliamo, per esempio, di un contesto di vita sicuro, che non necessariamente è quello familiare o quello in struttura. Ma che, questo sì necessariamente, è un progetto individuale, tarato sui bisogni specifici di quella determinata persona con disabilità”.
Partito nel febbraio 2020, “Liberi di scegliere… Dove e con chi vivere” ha raggiunto un primo importante traguardo con la chiusura della fase formativa. Trentacinque le équipe multidisciplinari che, in questi mesi – a distanza a causa della pandemia –, sono state formate su tutti gli aspetti tecnici del progetto, finanziato dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali grazie al Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo settore. Queste équipe sono ora chiamate ad avviare le attività relative alla sperimentazione e attivazione degli Sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente. Come? In primis contattando le 350 persone con disabilità – individuate attraverso la collaborazione con le realtà sui territori – e le rispettive famiglie che prenderanno parte alla sperimentazione: saranno loro i protagonisti nella costruzione e redazione del progetto di vita.
“In collaborazione con tutte le realtà del Terzo settore e le istituzioni – continua Bertini – lavoriamo per superare la standardizzazione dei servizi e dei sistemi di valutazione connessi verso un modello di progettazione individualizzata e personalizzata che, partendo dalle volontà, dalle aspettative e dalle preferenze espresse direttamente dalle persone con disabilità e/o da chi se ne prende cura e carico, individuino tutti i sostegni formali e informali che, per qualità, quantità e intensità, possano essere concretamente garantiti determinando un miglioramento della qualità di vita”.
Per farlo, Anffas ha scelto di adottare il suo sistema informatico di valutazione multidimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni”. Si tratta quindi di mettere a sistema un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo. Un sostegno flessibile, costantemente monitorato e di conseguenza rimodulato. “Non è detto che le esigenze di oggi di una persona disabile siano le stesse di domani o dell’anno prossimo. Il progetto di vita, quindi, deve essere in grado di evolvere».
Al termine del percorso con l’équipe di riferimento, la persona disabile e i suoi familiari avranno in mano un progetto di vita da presentare al Comune quando sarà il momento, per esigere l’erogazione di tutti i servizi necessari: “La legge 112/2016 da sola non basta. Molti dei fondi stanziati non sono stati ancora spesi e, a oggi, il sistema di presa in carico, tendenzialmente emergenziale, non garantisce il rispetto dei diritti fondamentali della persona con disabilità e dei suoi familiari. Mancano strumenti e modelli da seguire: il nostro progetto nasce proprio per supplire a queste gravi carenze. Una volta rodati, i nostri sportelli dovranno essere in grado di costruire adeguati progetti di vita per tutte le persone con disabilità”, conclude Bertini.
(L’articolo è tratto dal numero di aprile di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)