13 novembre 2023 ore: 14:52
Società

È morta questa notte la piccola Indi Gregory. Il papà: “Siamo arrabbiati e pieni di vergogna” ​

di Antonella Patete
Il caso della bambina di 8 mesi affetta da una gravissima patologia mitocondriale per la quale non esiste una cura ha aperto un acceso dibattito anche nel nostro paese. Anffas: “Questa decisione ci preoccupa”. Fondazione Maruzza: “Evitare ogni futile e doloroso accanimento clinico"
@Agenzia Dire Indi Gregory

ROMA – È morta all’1.45 ora inglese la piccola Indi Gregory, la bambina di 8 mesi affetta da una gravissima patologia mitocondriale per la quale non c’è una cura che, a cui nei giorni scorsi era stata concessa la cittadinanza italiana per essere trasferita presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Indi, che però al Bambino Gesù non ci è mai arrivata, si è spenta tra le braccia della madre, dopo che la sua vicenda è stata al centro di un duro scontro legale tra la famiglia e i giudici britannici, che hanno disposto la sospensione del supporto vitale e il trasferimento dal Queen’s Medical Centre di Nottingham in un hospice. L’ultimo ricorso alla Corte di appello si è concluso venerdì 10 novembre.  “Siamo arrabbiati e pieni di vergogna”, avrebbe detto il padre Dean Gregory, in un messaggio ai suoi avvocati, aggiungendo: “Il sistema sanitario e i tribunali hanno tolto a Indi non solo la possibilità di vivere ma anche la dignità di morire nella casa alla quale apparteneva”.  

 

Ma le reazioni di cordoglio non mancano neppure in Italia, dove la battaglia per tenere in vita la piccola ha dato vita a un acceso dibattito, alimentato anche dagli sforzi del governo che ha tentato in tutti i modi di farla arrivare in Italia. “Abbiamo fatto tutto il possibile, purtroppo non è bastato”, ha affermato su X la presidente del Consiglio Giorgia Meloni. “Indi da sola non ce l’ha fatta – ha scritto in un post la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – Tolti i supporti vitali, non ce l’ha fatta più. Ma la vita di una persona non sempre è appesa ad un filo o giudicabile da una procedura, la vita di una persona vale anche un gesto disperato, vale per lei e per chi le vuole bene, vale perché quando si spegne non è più possibile sperare e provare o starle accanto, quando si spegne non ritorna lì tra le braccia di chi la ama e così si può capire che, tentare di aiutarla, per i genitori, fosse quello che si sentivano di donare alla piccola Indi”.

 

Ancora una volta ci ritroviamo a chiederci se la responsabilità di tali delicatissime e irrevocabili decisioni, che riguardano la salute e la vita della persona, può essere presa dei giudici di un tribunale”, afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, in una nota. “Si può scavalcare la volontà delle stesse persone o, come in questo caso, dei genitori decidendo al loro posto e contro la loro volontà?”. Da sempre Anffas sostiene che la vita delle persone, in qualunque condizione essa si manifesti, va sempre rispettata. Si legge ancora nella nota: “Il pensiero che ci sono ancora paesi, medici e tribunali che sostengono – tramite le loro decisioni – che alcune vite non sono degne di essere vissute, provoca in noi genitori e familiari di persone con disabilità complesse, forti angosce: ci troviamo davvero ancora in una società che non accetta la malattia, la disabilità, la diversità e che per questo preferisce soluzioni sbrigative, magari ammantandole di “Pietas”? Come costoro che hanno assunto una simile decisione possono non sapere che una vita, anche quando si avvia verso la sua fine, dovrebbe essere sempre accompagnata dall’affetto, dall’attenzione dei propri cari e che, fino all’ultimo istante, ha diritto ad essere considerata, a tutti gli effetti, una persona ricevendo tutte le cure del caso, anche quando l’esito atteso non sia la guarigione?”.

 

Un diverso punto di vista è, invece, quello espresso dalla Fondazione Maruzza, impegnata da oltre 20 anni nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. “Siamo profondamente addolorati per la perdita della piccola Indi e ci stringiamo ai suoi genitori in questo momento di grande dolore”, ha dichiarato la presidente, Silvia Lefebvre D’Ovidio. In una lettera aperta inviata al governo italiano e sottoscritta dalla SICP -Società Italiana di Cure Palliative e dalla FCP-Federazione Italiana di Cure Palliative, la Fondazione Maruzza richiama l'attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche, mettendo al centro la qualità di vita del paziente e della sua famiglia. Nella lettera, la Fondazione ricorda che il Comitato Nazionale di Bioetica aveva già formulato raccomandazioni rilevanti per la gestione di casi difficili come quello di Indi, sottolineando in particolare l'importanza di evitare ogni "futile e doloroso accanimento clinico e un’ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”.

 

 

                                                                                                                                 

 

 

 

 

 

 

Non è il primo caso in cui l’opposizione dei genitori alla sospensione delle cure arriva in tribunale, era già avvenuto in passato con bambini come Charlie, Alfie o Archie “La bimba inglese è stata uccisa  ‘nel suo miglior interesse’ da un sistema sanitario e legale impregnato di barbara cultura eutanasica, che ha rifiutato anche solo di tentare la differente proposta clinica dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma soffocando l'amore dei suoi genitori nelle aule di tribunale” ha commentato Pro Vita & Famiglia su X. "Solo oggi, che il naturale evento ha portato a compimento ciò che era già scritto, si può commentare l'accaduto con serenità e mestizia – ha detto Claudio Giorlandino, presidente della Sidip, Società Italiana di Diagnosi Prenatale e Medicina Materno Fetale –. Indi era portatrice di una forma genetica gravissima che determina la totale ed irreversibile inattivazione dei mitocondri di diversi organi ed apparati, impedendo alle cellule di sopravvivere e questo avviene soprattutto in quelle cerebrali giacché nel cervello queste, più di tutte, hanno bisogno che i mitocondri, gli organuli che producono energia, funzionino perfettamente – ha spiegato –. Quindi ci si deve immaginare come questa bambina si sia trasformata progressivamente in un esserino puramente vegetale e come sia stata una crudeltà tenerla in vita contro ogni logica e umanità prolungandone solo quella sofferenza, che anche un organismo neurologicamente così compromesso, privo di coscienza razionale, potrebbe comunque avvertire dal punto di vista sensoriale. Non sarebbero esistite cure né in Inghilterra, né in nessun altro Paese".

 

 

© Riproduzione riservata Ricevi la Newsletter gratuita Home Page Scegli il tuo abbonamento Leggi le ultime news