6 settembre 2016 ore: 17:38
Disabilità

E’ morto Salvatore Usala, il volto dei malati di Sla nella battaglia per i diritti

E’ morto oggi all’Ospedale Marino di Cagliari. Da lui una miriade di lettere, proteste, manifestazioni, scioperi della fame e della sete, minacce di spegnere le batterie del proprio respiratore o di rifiutare le terapie salvavita se le richieste dei malati non fossero state ascoltate
Chiara Ludovisi/Rs Comitato 16 novembre - Manifestazione dei malati di Sla (Roma, 21/11/2012)

Comitato 16 novembre - Salvatore Usala alla manifestazione dei malati di Sla (Roma, 21/11/2012)

Salvatore Usala durante una manifestazione dei malati di sla a Roma
Salvatore Usala durante una manifestazione dei malati di sla a Roma

ROMA - E’ stato negli ultimi anni il volto più conosciuto della battaglia per migliorare la condizione dei malati di Sla in Italia. Da lui una miriade di lettere, proteste, manifestazioni, scioperi della fame e della sete, minacce di spegnere le batterie del proprio respiratore o di rifiutare le terapie salvavita se le richieste dei malati come lui e delle loro famiglia non fossero state ascoltate. Oggi Salvatore Usala è morto al termine di una estate che lo aveva visto aggravarsi venti giorni fa ed essere ricoverato all’Ospedale Marino di Cagliari. Se ne va un fiero condottiero, un uomo che ha condotto una lotta a tutto campo con le istituzioni, rispettato da tutti gli interlocutori per le sue capacità e per la sua onestà intellettuale. Aveva 63 anni, faceva parte del Comitato 16 novembre, una delle organizzazioni più battagliere nel rivendicare i diritti delle persone con disabilità.

- A chi gli chiedeva conto del suo impegno, quattro anni fa, quando il suo nome iniziò a circolare anche sui grandi giornali per via delle manifestazioni sotto al ministero dell’Economia e agli incontri con ministri e sottosegretari,  Usala rispondeva: “Noi lottiamo per i diritti negati a tanti malati. Noi in Sardegna siamo più fortunati, abbiamo avuto una buona assistenza domiciliare che consente anche alle famiglie di avere un minimo di respiro, ma altrove - in Sicilia o in Lombardia - chi ha la Sla è praticamente abbandonato dallo Stato”. “Ho trascorsi i primi anni di SLA – raccontava - a rendere meno problematica la vita a tutti quelli che mi ruotavano intorno: gli impegni a scuola erano tanti, la vita sindacale, la mia famiglia. Volevo essere sereno. Dopo è arrivata la fase di impossibilità fisica, la nutrizione artificiale, la tracheostomia per continuare a respirare. Seppur completamente immobile ho preteso di mantenere tanti bei propositi, la voglia di fare; poi però ho assistito impotente alle morti sofferte per abbandono di tanti amici con la Sla e mia moglie accanto a me sempre con il suo immancabile sorriso, ma sempre più stanca. Quanto potrò andare avanti? Quanto la Slami consentirà questa pur misera ma ancora attiva vita".

Salvatore Usala
Comitato 16 novembre - Manifestazione dei malati di Sla (Roma, 21/11/2012)

La lotta con le regioni, ad iniziare dalla sua, la Sardegna, il cui sistema di assistenza nel tempo aveva perso smalto ed efficacia, si univa alla lotta a livello nazionale, ad iniziare da quello per il Fondo per la non autosufficienza, riportato a 400 milioni di euro annui dopo annate nelle quali era stato anche azzerato. Una interlocuzione forte e argomentata la sua, che ancora nove mesi fa – al momento delle celebrazioni per la Giornata internazionale delle persone con disabilità – aveva visto Usala andare controcorrente: “Non celebreremo la Giornata internazionale, anche se grazie alla nostra lotta si è riusciti ad ottenere l'unico risultato positivo degli ultimi anni: il rifinanziamento del fondo nazionale per le non autosufficienze a 400 milioni di euro". “La Giornata internazionale – diceva in un video - dovrebbe servire a riflettere sulle condizioni di vita delle persone e ad avanzare proposte serie di cambiamento per tornare ad essere un paese civile. Vogliamo - conclude Usala - che i diritti delle persone non autosufficienti siano esigibili su tutto il territorio nazionale, senza più disuguaglianze territoriali. Quando questa promessa sarà mantenuta, allora saremo i primi a celebrare la giornata insieme al governo e a tutte le persone con disabilità".

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