Epilessia, “c’è ancora molta ignoranza su questa malattia”
REGGIO EMILIA – Sensibilizzare sull’epilessia e battersi contro il pregiudizio che, purtroppo, ancora accompagna questa patologia. È l’obiettivo dell’Associazione Epilessia Emilia-Romagna (AEER), nata nel 2016 come evoluzione dell’Associazione Epilessia Bologna (AEBO), e che riunisce le realtà di Bologna, Ravenna, Ferrara, Carpi, Savignano sul Rubicone e Reggio Emilia. “Purtroppo c’è ancora molta ignoranza sull’epilessia”, dice Federica Tomasi, referente per la sezione di Reggio Emilia dell’associazione, attiva dal 2016 e che, lo scorso 16 dicembre, si è presentata alla comunità reggiana. Ogni anno vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi, con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza. Si può manifestare a qualsiasi età, ma la maggiore incidenza si registra tra i bambini e nelle persone anziane. Nel 60% dei casi l’esordio è in età pediatrica. Sono circa 500 mila le persone che ne soffrono in Italia (6 milioni in Europa, 70 milioni nel mondo), mentre in Emilia-Romagna si stima che siano circa 22mila e che ogni anno ci siano circa 2 mila nuovi casi (dati AEER). “Nel caso delle persone adulte, una delle difficoltà riguarda la perdita di autonomia – aggiunge Tomasi – Non poter guidare è un problema per molte persone che devono affidarsi ad altri o ai mezzi pubblici, ad esempio, per andare al lavoro”. Il lavoro è un altro problema, “rivelare ai colloqui di essere epilettici può tradursi nel non essere chiamati per quel posto. Non sono poche le persone che scelgono di non dirlo per paura di perdere il lavoro o dei pregiudizi”.
Attualmente sono due i progetti per i quali l’associazione sta facendo raccolta fondi: uno riguarda il servizio di logopedia per i bambini, “da offrire gratuitamente alle famiglie”, l’altro è l’acquisto di un elettroencefalogramma dinamico Holter per l’ospedale di Reggio Emilia. Si tratta di uno strumento che, tramite il posizionamento di elettrodi registranti, consente la misurazione dell’attività cerebrale non solo per 20 minuti ma per 20-24 ore: la persona lo porta con sé durante la giornata come nel caso degli Holter utilizzati per monitorare il cuore. “È molto importante per diagnosticare le diverse forme di epilessia o monitorare l’attività cerebrale in periodi di attività normale”, conclude Tomasi. (lp)