15 maggio 2015 ore: 15:35
Disabilità

Gina, Gerardina, Antonietta: tre donne e il dramma quotidiano della Sla

Le video-testimonianze di Viva la vita: “Ho lasciato il lavoro e vivo del fondo che riceve mio padre: dove andrò quando lui morirà?”. “Vorrei vivere la malattia in modo più dignitoso”. “E’ una malattia breve, non posso aspettare la burocrazia”
Luigi Brunori - Sla

- ROMA – Gina sta accanto a suo marito tutto il giorno e non può assumere una badante perché il fondo Sla “non si sa quando arriva, né per quanto tempo”. Gerardina ha la Sla dal 2012 e chiede di poter vivere la sua malattia con “un po' più di dignità”, perché non sopporta di pesare sulle spalle dei suoi cari. Antonietta ha lasciato il lavoro per assistere suo padre e oggi si chiede cosa sarà di lei, quando il suo “lavoro” di cura verrà meno.

Il volto vero della Sla è quello che viene tratteggiato, in poche pennellate, dalle voci dei famigliari, raccolti in tre brevi video presentati oggi da Viva la vita onlus, nel corso della terza Conferenza regionale del Lazio sulla Sla.  

Gina
Moglie di Luigi, malato di Sla dal 2012: non più giovanissimi, né lui né lei. Vorrebbe assumere una badante, per farsi aiutare, ma “ho dovuto rinunciare perché i fondi Sla arrivano dopo 3-4 mesi e nel frattempo non so come pagarla. E poi, non sapere per quanto tempo viene erogato il fondo, impedisce di assumere una persona”. Luigi, intanto, porta avanti la sua “battaglia della desistenza terapeutica – spiega la moglie - Quando sarà stanco di vivere questa vita, forse vorrà dire 'basta, toglietemi gli apparecchi e lasciate che la mia vita faccia il suo corso'”.

Gerardina
“Ho la Sla dal 2012 e con la malattia è arrivato tutto il peggio che poteva arrivare – racconta - Mio marito è esodato dal 2008, finché non gli hanno dato la pensione non sapevamo come mangiare ogni giorno, ci hanno aiutato gli amici. Ma anche adesso, con la pensione, non riusciamo ad andare avanti”. Il fondo Sla di Gerardina ammonta a 208 euro: “mi bastano appena per pagare gli integratori – assicura – che sono l'unica cosa che sembra ci faccia star meglio, quindi indispensabile. Ma 208 euro sono davvero pochi per chi ha bisogno di tutto e un marito che non lavora. Quando entra questa malattia, poi, tutti stanno male: è devastante fisicamente e psicologicamente sia per me che per chi mi sta vicino. Vorrei che chi mi sta accanto fosse più sollevato dalle faccende domestiche e dal dovermi gestire. Non sono ancora in una fase gravissima, ma non riesco a muovermi da sola, ho bisogno di chi mi stia vicino. Non è dignitoso: qualche soldo ci aiuterebbe non ad alleviare la malattia, ma a farci stare con qualche pensiero in meno”. Infine, Gerardina ricorda che “la Sla non è una malattia lunga, ma breve. Non abbiamo tempo di aspettare tutti i tempi burocratici: mettetevi nei nostri panni”.

Antonietta
Suo papà, Vincenzo, ha la Sla dal 2008: oggi è tracheostomizzato e allettato e lei è accanto al suo letto praticamente tutto il giorno. “All'inizio, dopo la tracheostomia, avevamo solo due ore di assistenza – racconta – Era una situazione difficile, da gestire da sola. Poi, dopo lettere, battaglie e articoli, siamo riusciti ad avere qualcosa in più”. Antonietta ha anche una figlia, di cui si occupa da sola, perché dal marito è separata. “La Asl Roma B mi ha fatto tribolare, non dandomi subito l'assistenza giusta: c'ero solo io, che non sono un'infermiera, anche se cerco di fare le cose nel modo giusto. Adesso, anche grazie a Viva la vita, ci hanno aumentato le ore da 2 a 5 e poi, sei mesi fa, fino a 10. Altre famiglie, però, non hanno dovuto combattere così a lungo. Quindi la mia domanda è: perché tanta differenza tra una Asl e l'altra? Alcune famiglie hanno la badante, più di 12 ore di assistenza e tutto ciò di cui c'è bisogno. Io, invece ho dovuto combattere. Non posso lavorare, ho 44 anni, un debito di 6 mila euro con il padrone di casa, che continua a lasciarmi vivere qui sebbene non paghi. Ma quando mio padre non ci sarà più, che fine faccio io con mia figlia, senza il fondo che oggi ricevo e che mi dà da mangiare? A casa di chi vado? Cosa faccio? Mia figlia dove la porto?”. Infine la domanda più drammatica: “Ho sbagliato a prendere mio padre a casa?”. E subito la risposta, determinatissima: “Non ho sbagliato”. (cl)

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