Giornata autismo. 10 proposte dei familiari, ai tempi del Covid-19
ROMA – E' una giornata senza manifestazioni, celebrazioni, banchetti o iniziative. Ma è comunque il 2 aprile, la Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo. La tradizionale “luce blu” rischia di essere oscurata dall'ombra dell'emergenza sanitaria, ma le associazioni ce la mettono tutta, per fare in modo che la voce delle famiglie superi comunque i muri delle case in cui oggi tutti siamo rinchiusi. E se in casa c'è l'autismo, tutto è indubbiamente più difficile. Per questo, alcune organizzazioni di famiglie si sono unite, perché le loro voci diventino una soltanto: Autismo Abruzzo onlus, Autismo Lazio, Autismo Campania, Genitori Autismo Molise. SOS Autismo hanno messo nero su bianco 10 proposte, per rendere meno complicato il rapporto tra autismo ed emergenza sanitaria.
Si sono chieste: Quali sono le necessità delle famiglie con autismo? Quali i problemi emersi durante questa emergenza? Come affrontare i disagi dalla sospensione di scuola, servizi assistenziali e
riabilitativi? E hanno scritto le loro risposte, trasformandole in proposte concrete. “Nonostante il 2 aprile sarà condizionato fortemente dalla emergenza Coronavirus, riteniamo possibile cogliere l’occasione per presentare proposte concrete a Regioni e governo nazionale. Troppe le difficoltà incontrate dalle famiglie, lasciate sole dalle istituzioni ma anche dalle tante associazioni nazionali” – scrivono nel documento in cui sono confluite, per ora, le loro proposte, ma disponibile come file condiviso, così che altre associazioni possano integrarlo.
Le 10 “proposte per una gestione sostenibile della Emergenza Covid-19 per le famiglie con autismo”
Primo, “attivazione di interventi non differibili in favore delle persone con disabilità ad alta necessità di sostegno sanitario, ove la tipologia delle prestazioni e l’organizzazione delle strutture stesse consenta il rispetto delle previste misure di contenimento. Tale azione è stata indicata anche dall’art. 9 del Decreto Legge n. 14 del 9 marzo 2020”.
Secondo, “durante la sospensione dei servizi educativi e scolastici e durante la sospensione delle attività sociosanitarie e socioassistenziali nei centri diurni per anziani e per persone con disabilità, le pubbliche amministrazioni forniscono, avvalendosi del personale disponibile, già impiegato in tali servizi, dipendente da soggetti privati che operano in convenzione, concessione o appalto, prestazioni in forme individuali domiciliari o a distanza o resi nel rispetto delle direttive sanitarie negli stessi luoghi ove si svolgono normalmente i servizi senza ricreare aggregazione”.
Terzo, “libertà di uscire da casa, nell’uso dell’auto e nella frequentazione di luoghi isolati dove poter gestire senza conseguenze comportamenti problematici e lo stress accumulato dalle persone autistiche, nel completo rispetto delle norme previste per la limitazione della diffusione del virus”.
Quarto, “adozione da parte delle famiglie di un pass che segnali immediatamente alle Forze dell'Ordine la presenza di una persona autistica allo scopo di evitare lungaggini nell'identificazione che potrebbero innescare comportamenti problematici importanti”.
Quinto, “modalità di ricovero e di corsie preferenziali di accesso alle strutture sanitarie dei soggetti disabili, in particolare dei soggetti autistici con possibilità di permanenza di un familiare (con dovute precauzioni) durante il ricovero”.
Sesto, “adozione di un piano di emergenza per il soccorso dei soggetti autistici, fornendo vademecum informativo al personale sanitario e alle Forze dell'Ordine”.
Settimo, “possibilità di istituire un percorso con le famiglie seguito da psicologi (possibilmente i referenti che già conoscono il bambino/adulto autistico), che in videochiamata o via skype daranno suggerimenti ai genitori sulla gestione delle attività quotidiane e sulla gestione delle eventuali problematiche comportamentali”.
Ottavo, “attivazione presso ciascun Comune italiano di una Unità speciale per l’assistenza sanitaria a domicilio per le persone con autismo. Deve essere possibile verificarne l’attivazione contattando il proprio Comune tramite un apposito numero verde comunale dedicato”.
Nono, “informazioni ad hoc: gli enti preposti che già hanno in carico la persona con disabilità devono rilasciare informazioni regolari, in maniera da fornire risposte sempre aggiornate in base alle direttive del governo. E’ importante rassicurare i pazienti e i loro familiari, attivando anche percorsi di assistenza psicologica a distanza”.
Decimo e ultimo punto, “un servizio di consegna a domicilio (con cadenza bisettimanale) di beni di prima necessità e farmaci per le famiglie in cui è presente un solo familiare a sostegno della persona con autismo”. (cl)