Giornata autismo, ecco le otto priorità per aiutare le famiglie
ROMA – L’autismo in 8 punti, o meglio in 8 richieste, per dare concrezza, senso e scopo a un 2 aprile che, ogni anno, rischia di restare solo una celebrazione di un giorno. E’ il contributo che Anffas ha inteso dare alla IX edizione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, presentando e divulgando un documento in cui mette a fuoco le 8 priorità per andare incontro ai bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie. 1) Inserimento nei Lea delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato per l’autismo. 2) Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità. 3) Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo. 4) Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce. 5) Elaborazione del progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale, superando cioè il mero approccio sanitario. 6) Pensare alle persone con autismo adulte. 7) “Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile “. 8) Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo.
“Nonostante la recente legge 134/2015 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), “le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”, osserva Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas. Tra le criticità principali, ci sono “la diagnosi precoce e la presa in carico, due questioni che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta, volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo”.
Altrettanto grave è il problema della “scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età”. E poi c’è la questione dei Lea, visto che “ad oggi per l’autismo non sono stati emenati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale”.
Altra questione da affrontare con urgenza è “il persistere di false teorie medico-scientifiche, che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione – osserva ancora Speziale - È proprio per tale motivo che Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon, cooperazione che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie e che in questi ultimi anni ha visto come investimento per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico 14 progetti finanziati, 2.585.078,64 euro di importo totale del finanziamento, 22 ricercatori finanziati e 75 pubblicazioni con risultati scientifici derivanti dai vari progetti”.