21 giugno 2022 ore: 16:52
Salute

Giornata contro leucemie, linfomi e mieloma. “Le novità terapeutiche stanno rivoluzionando la cura”

Sono circa 30 mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue: grazie alla ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Ail ha celebrato la Giornata con un incontro nazionale. Delegazione ricevuta al Quirinale
Ail ricevuta al Quirinale

ROMA Sono circa 30 mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue: grazie alla ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e le loro famiglie e favorire la ricerca scientifica per rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che si raggiungono anche grazie all’alleanza concreta tra Ail e l’ematologia italiana. Sono 120 i centri di Ematologia sul territorio nazionale che operano secondo standard e protocolli condivisi in modo da assicurare ai pazienti una diagnosi precisa, sicura e uniforme in tutta Italia; inoltre, Ail finanzia la ricerca con 114 progetti di ricerca in tutta Italia.
Appuntamento significativo per ribadire l’impegno di Ail e i successi ottenuti dalla Scienza è la 17° Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, promossa dall’Ail sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri.

Oggi pomeriggio (ore 17) una delegazione di Ail viene ricevuta in udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. All’incontro partecipano il presidente nazionale Ail Pino Toro, il vicepresidente nazionale Ail Marco Vignetti, i membri del Consiglio di amministrazione, i componenti del Comitato scientifico Ail, e i rappresentanti delle Società scientifiche di Ematologia. Un’occasione speciale per illustrare i numerosi progetti dell’associazione, l’alleanza di Ail con i Centri di ematologia italiani e l’impegno e la vicinanza degli oltre 15 mila volontari durante i due anni di pandemia ai pazienti ematologici.

Oggi a Roma si è tenuta la Conferenza stampa nazionale dedicata alla Giornata, tradizionale appuntamento di Ail per raccontare i progressi della ricerca in ematologia e l’impegno delle 82 sezioni Ail a favore dei pazienti e delle loro famiglie. Tema della Conferenza: "Ail e l’Ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro. Rivoluzioni terapeutiche e nuovi traguardi nella cura dei tumori del sangue”. Un incontro a tema medico-scientifico al quale hanno partecipato i più importanti ematologi italiani e rappresentanti del mondo del Terzo settore.

Il Professor Franco Locatelli, presidente del Consiglio Superiore di Sanità, ha aperto la riunione portando il saluto delle Istituzioni e testimoniando il suo legame con l’Associazione. “Da oltre 50 anni Ail è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue – ha spiegato Pino Toro, presidente nazionale Ail -. Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie sono diventate sempre più efficaci e mirate e ne arriveranno altre in un futuro prossimo. Ail finanzia costantemente la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e gli altri tumori del sangue in tutta Italia. Inoltre, sostiene la Fondazione Gimema Franco Mandelli (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e, grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. E - continua il presidente Toro - In un’ottica di condivisione Ail, attraverso il Gimema, ha scelto di cooperare con i centri di ricerca e di dare accesso ai dati delle ricerche; inoltre, opera in modo che i pazienti possano accedere a farmaci innovativi, attraverso la partecipazione a trial clinici. Tutto questo – ha aggiunto il presidente -  si traduce in un’alleanza virtuosa che porta a rendere disponibili terapie sempre più efficaci e che offrono anche una buona qualità di vita per il paziente”.

Il mondo del volontariato negli anni si è evoluto e strutturato per essere al fianco dei pazienti in ogni momento del percorso della malattia. “Il Terzo settore è in continua evoluzione per rispondere al meglio ai progressi della ricerca e ai cambiamenti sociali e culturali – ha concluso il presidente Toro -. In Italia sono oltre trecentocinquantamila le organizzazioni che danno lavoro a oltre un milione di persone, a cui si affiancano quasi sei milioni di donne e uomini che volontariamente e gratuitamente offrono il proprio tempo e aiuto a chi è nel bisogno”.

Oggi stiamo assistendo a una trasformazione del Terzo settore come riconosciuto costruttore di solidarietà e ricchezza sociale. “Purtroppo, noi italiani non siamo capaci di valorizzare il nostro potenziale - chiarisce Stefano Zamagni presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali e Professore di Economia politica dell’Università di Bologna. - A voler essere precisi dovremmo parlare di Primo Settore perché l’opera di questi soggetti è un’opera fondamentale, non di mero ausilio agli altri ma necessaria a supportare e far funzionare bene sia il mercato sia lo Stato. Si tratta, quindi, di ribaltare completamente la prospettiva. In questi anni la visione sta cambiando molto a seguito dell’approvazione del Codice del Terzo settore che, per la prima volta in Italia, attribuisce a questi Enti un ruolo non soltanto di esecuzione di quanto il settore pubblico ha deciso, ma di co-programmazione e co-progettazione. E - conclude - questa evidentemente è una grande rivoluzione; gli enti non profit non sono più la ruota di scorta del sistema, anche se la strada da fare è ancora lunga e complessa”.

Da oltre 40 anni la Fondazione Gimema Franco Mandelli promuove e sostiene la ricerca clinica indipendente in oncoematologia e questo ha portato a raggiungere risultati importanti anche grazie alla rete di 120 centri su tutto il territorio nazionale che adottano criteri e standard condivisi. La Fondazione Gimema, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, è nata come gruppo cooperatore per migliorare i risultati della terapia nelle leucemie acute e croniche – ha dichiarato Marco Vignetti, presidente Fondazione Gimema Franco Mandelli e vicepresidente nazionale Ail. - Un obiettivo impegnativo e perseguibile mettendo a punto dei protocolli condivisi che consentano di utilizzare le migliori terapie disponibili per tutti i pazienti grazie a specialisti, infermieri, tecnici di laboratorio, data manager che operano secondo gli stessi standard. I protocolli vengono stabiliti tra il Gimema e i migliori specialisti italiani mettendo in atto criteri di ricerca innovativi, e questo porta a centrare un obiettivo altrettanto importante: la formazione e l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari. Questi protocolli sono applicati in tutti i 120 centri della rete di ospedali su tutto il territorio, garantendo che tutti i pazienti ricevano le stesse terapie e la medesima assistenza in modo omogeneo. E – ha proseguito Vignetti - vista l’aumentata disponibilità e complessità delle terapie, per rispondere a questa esigenza circa 20 anni fa sono stati creati otto Working Parties (WP): ogni gruppo è dedicato a una diversa patologia o area, tra cui la ‘qualità di vita’. Protocolli di diagnosi e di monitoraggio dell’andamento della terapia insieme a protocolli terapeutici sempre aggiornati rendono alta la qualità dell’assistenza offerta dal Gimema nei centri che afferiscono al Servizio sanitario nazionale”.

Alla base della ricerca ci sono i ricercatori, spesso giovani con competenze e specializzazioni diverse, che devono essere costantemente formati e aggiornati e che lavorano anche per lunghi periodi ai progetti, per questo è necessario sostenerli economicamente. “Ail con le sue 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio italiano, supporta i numerosi centri di ematologia con premi e borse di studio destinati ai giovani ricercatori e con l’acquisto di strumentazioni innovative per garantire le attività di ricerca e di diagnostica avanzata; quest’ultima è fondamentale per la realizzazione dell’ottimizzazione del percorso terapeutico personalizzato del paziente – ha illustrato Giorgina Specchia, professoressa di ematologia e componente Comitato scientifico Ail nazionale -. I giovani ricercatori oggi lavorano in squadre formate prevalentemente da biologi, biotecnologi, medici, bioinformatici e data manager. Negli ultimi anni Ail Nazionale e le sezioni locali sono riuscite a sostenere quasi un migliaio di ricercatori con grant e borse di studio. Inoltre, ogni anno, in occasione dei congressi nazionali delle società scientifiche SIE (Società italiana di ematologia) e SIES (Società Italiana di ematologia sperimentale), vengono premiati progetti scientifici, accuratamente selezionati sulla base di rigorosi criteri scientifici; i progetti presentati dai giovani ricercatori sono sempre numerosi e di grande rilevanza scientifica”.

Come ogni anno, infine, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno, è attivo dalle ore 8 alle 20 il Numero Verde Ail Problemi Ematologici (800 22 65 24), completamente gratuito e a disposizione di pazienti e familiari. Otto tra i più importanti ematologi italiani e un pool di specialisti sono in linea tutto il giorno per offrire consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti nel Paese, e per rispondere concretamente alle ansie, alle paure e ai dubbi di chi lotta contro un tumore del sangue.

Il Numero Verde AIL 800 22 65 24 è inoltre disponibile tutto l’anno, sempre gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle ore 15 alle 17 per offrire una consulenza personalizzata; Ail ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì gli ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; e il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno. 

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