26 febbraio 2024 ore: 12:30
Salute

Giornata Malattie Rare (29 febbraio), Arisla lancia campagna “Ricerca è valore”

Ad oggi l’associazione ha già investito 16 milioni di euro sostenendo 149 ricercatori e 105 progetti. Il presidente Mario Melazzini: “Necessario continuare ad investire in ricerca, valore indispensabile per trovare risposte”
arisla 29 febbraio
ROMA – “La ricerca è un valore indispensabile per trovare le risposte di cui hanno bisogno le persone che convivono con malattie rare. La visione di AriSla è indirizzare e sostenere una ricerca sulla Sla d’eccellenza con maggiore impatto sulla clinica”. Con questo post sul profilo X di Fondazione AriSla Ets, principale ente non profit che finanzia ricerca scientifica sulla Sla, il presidente Mario Melazzini inaugura la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dalla Fondazione in vista dell’importante appuntamento con la Giornata delle Malattie Rare, del 29 febbraio, istituita nel 2008 per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.  

“Aderiamo da sempre a questa Giornata convintamente – aggiunge il presidente Melazzini – per evidenziare la consapevolezza del mondo della ricerca delle necessità dei pazienti e dell’urgenza di trovare terapie efficaci. Nella Sla in questi anni sono stati rilevanti i passi compiuti nella comprensione delle cause e della sua evoluzione, ma è necessario continuare ad investire in ricerca per raggiungere nuovi risultati. Noi di AriSLA confermiamo il nostro impegno al fianco di chi fa ricerca: ad oggi abbiamo investito 16 milioni di euro, sostenendo 149 ricercatori e 105 progetti di ricerca che hanno prodotto più di 380 pubblicazioni scientifiche di altissima qualità. E con il nuovo Piano strategico puntiamo a selezionare studi che possano avere concrete ricadute sulla vita delle persone”.  
 “Le persone con Sla sono la mia quotidianità” e “crediamo sia nostro dovere come ricercatori studiare anche le malattie più rare”. Sono alcuni dei messaggi espressi nei post dei sei ricercatori che studiano la Sla in Italia, coordinatori dei progetti da poco selezionati da AriSla con il Bando 2023, che hanno aderito alla campagna #ricercaèvalore, che si svilupperà per tutta la settimana sui profili social della Fondazione. 
 
Nei post, i ricercatori mostrano una mano colorata per richiamare il logo del RareDiseaseDay e manifestare tutta la solidarietà con le persone con Sla. Come raccontano i ricercatori, sono gli stessi pazienti a spronarli “con il loro amore per la vita e sete di conoscenza”, “con il loro desiderio di creare un ponte con noi ricercatori”. Che ci sia un forte legame tra ricercatori e pazienti emerge in diversi post, tra loro c’è chi sottolinea come ad accomunarli sia proprio la “ricerca continua di nuove risposte”. La speranza dei ricercatori, infatti, è di poter contribuire con i propri studi ad “aggiungere dei tasselli alla ricerca con potenziale risvolto nella vita dei pazienti”, indagando in campi ancora poco noti della malattia e allo stesso tempo focalizzandosi sull’identificazione di nuovi indicatori biologici che possano consentire “una diagnosi tempestiva e target terapeutici per poter definire trattamenti più efficaci”.   

Alla campagna hanno aderito Andrea Bandini della Scuola Superiore di Sant’Anna di Pisa, Eleonora Dalla Bella e Nilo Riva entrambi della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rosanna Piccirillo del Centro di Ricerca per la Sla dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs di Milano, Sandra D’Alfonso e Marcello Manfredi rispettivamente del Dipartimento di Scienze della Salute e del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale.  
 
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