Giornata mondiale dell’Alzheimer. "La prima cura è la relazione con l’altro"

ROMA - Un convegno per discutere insieme ad esperti e associazione di Alzheimer, una patologia di cui soffrono 600 mila persone in Italia. Lo ha organizzato questa mattina l’associazione Sos Alzheimer presso la Biblioteca del Senato in occasione della 24sima giornata mondiale sull’Alzheimer.
“Esistono diverse forme di demenza, sta al medico a cui si rivolge la famiglia cogliere i diversi aspetti”, ha spiegato la dottoressa Concetta Mina del Policlinico Umberto I. “Ci sono persone che arrivano da noi dopo 4-5 anni di malattia. Sono pazienti spesso scambiati per pazienti psichiatrici. Il nostro compito è quello di non dimenticare l’aspetto umano della patologia. Non ci si deve limitare a prescrivere il farmaco. Il malato è prima di tutto un essere umano degno di essere definito tale. Fino a qualche tempo fa veniva ghettizzato ma sono persone che possono dare ancora tanto. Abbiamo inoltre notato una discrepanza tra le diverse regioni d’Italia. Nel nord c’è la partecipazione concreta delle istituzioni, al sud l’assistenza è lasciata al mondo del volontariato e spesso della Chiesa”.

Ha partecipato al convegno anche Don Carmine Arice della Pastorale della Salute: “Nel mondo un milione di persone sono affette da patologie neurodegenerative. Nel nostro paese i posti letto nelle strutture per anziani sono 290.000 con una concentrazione nel nord Italia tre volte superiore rispetto al sud. Molti di loro vivono a casa soli o assistiti da badanti che non hanno una preparazione adeguata. Dobbiamo stare accanto al paziente ma anche sostenere la fatica e, a volte, la disperazione delle famiglie. E prima tutto occorre investire meglio le risorse economiche: ogni anno buttiamo tra sprechi e corruzione 14 milioni di euro. Dobbiamo vigilare affinché la cultura dello scarto, come dice papa Francesco, non aggredisca il malato. La dignità umana non va data ma va riconosciuta e nessun uomo sulla terra che può arrogarsi il diritto di dire quando una vita è degna di essere vissuta. Il valore dell’esistenza è il fondamento della dignità umana. Gli operatori sanitari non dovrebbero dimenticare che oltre alla maschera del malato c’è un individuo destinato a qualcosa di più grande, all’eternità. La nostra sfida è quella di superare il limite della malattia e della fragilità con il senso che gli diamo. Dobbiamo creare le condizioni affinché nessun paziente arrivi a chiedere la morte”.

Per Giovanni Capobianco, dell’ospedale Sant’Eugenio di Roma: “La presenza di un malato è la prima caso di impoverimento dopo la perdita del lavoro in un nucleo familiare. Spesso l’invecchiamento è percepito come una catastrofe. L’ospedale deve essere la casa della speranza, un luogo dove si costruiscono ponti. Il ricovero ospedaliero è un momento di criticità ma può diventare una occasione per cambiare i servizi offerti dall’ospedale. C’è bisogno di una politica che si preoccupi della sofferenza delle persone”.

Ma per Sabrina Nardi, vice coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato – Cittadinanzaattiva, “l’ospedale da solo non basta. Da una nostra indagine è emerso che i centri di diurni sono insufficienti: vanno da un minimo di uno in Molise, a massimo di un centinaio in Veneto. In media ci sono meno di dieci strutture sul territorio regionale. Le famiglie e la comunità fanno la loro parte ma anche le istituzioni devono fare il loro. Dobbiamo pretendere standard qualitativi e quantitativi adeguati. Quello che c’è oggi non basta. Occorre mettere a sistema tutte le risorse per garantire diritti uguali per tutti”.

Nella gestione dell’Alzheimer in famiglia è fondamentale il supporto dato ai caregiver. “I familiari devono adattarsi ad una nuova situazione”, ha detto la psicologa Angela Mennea. “I pazienti spesso non vengono compresi. Le persone sono spiazzate: è una malattia degenerativa ma si deve aiutare il malato a restare una ‘persona’. Spesso si tende a togliere autonomia ai pazienti e in questo modo si anticipa la perdita di ogni autosufficienza. In questi casi la cura più efficace è la relazione. La mancanza di relazione accelera la malattia. È lo sguardo dell’altro a conferire identità al paziente che perde la memoria. Il familiare deve continuare a prendere in considerazione quello che dicono e a ricordargli sempre di essere ancora una persona”.