Giornata per la vita indipendente, oltre 1 milione di disabili "invisibili"

ROMA – Si celebra oggi, 5 maggio, la Giornata europea per la vita indipendente: al centro l’affermazione di un principio irrinunciabile, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone on disabilità: “Nulla su di noi senza di noi”. Enil, European Network on Independent Living – Italia, sintetizza in alcuni punti le sfide più urgenti per le persone disabili nel Paese oggi: no all’Isee sui disabili gravi e sui progetti di vita indipendente; no alle imprese sociali che impediscono la libertà delle scelte individuali; sì al progetto personalizzato, all’assistenza autogestita e autodeterminata; sì al finanziamento individuale dei progetti personalizzati per una vita dignitosa; sì al diritto ad una vita adulta e indipendente e alla vera de-istituzionalizzazione. 

In occasione della Giornata, Enil spiega cosa significa vita indipendente per una persona disabile: “Una vita con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone, tramite il controllo e le scelte che esercitano i nostri simili non disabili normalmente ogni giorno. Questo è il vero significato di vita indipendente. Non significa che vogliamo fare tutto da soli e che non abbiamo bisogno di nessuno o che vogliamo vivere in isolamento. Vogliamo vivere come, dove e con chi si vuole, frequentare le stesse scuole del quartiere, usare gli stessi autobus che usano i nostri vicini di casa, fare lavori che sono in linea con la nostra formazione e con i nostri interessi. Vogliamo essere protagonisti nel vivere la vita”. 

Un numero stimato di oltre un milione di cittadini europei con grave disabilità è costretto a vivere in istituti residenziali, emarginati ed invisibili. Le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza da parte di altre persone nella vita quotidiana, per tale carenza costituiscono statisticamente il gruppo con la minore istruzione, il minor tasso di occupazione, il minor reddito e vita sociale e culturale molto ridotta. “Tali risultati si concretizzano nella negazione totale o parziale dei diritti di cittadinanza – afferma Enil Italia - e sono il risultato della difficoltà di accesso all’istruzione ed alla formazione, della mancanza di abitazioni, di luoghi di lavoro, di trasporti accessibili, ma soprattutto dell’impossibilità di potere autodeterminare la propria esistenza, scegliendo e formando i propri assistenti personali affinché possano intervenire ogni volta che le situazioni lo rendano necessario”. 

Questa situazione – prosegue il network - è stata prodotta e si perpetua grazie alla cultura paternalistica della “presa in carico”, che riduce la persona disabile a mera “cosa” da gestire. Una delle chiavi per rompere tale cultura è l’assistenza personale autogestita e autodeterminata mediante l’utilizzo di un finanziamento alla persona disabile allo scopo di consentirle di esercitare le proprie libertà. Tale finanziamento è finalizzato alla creazione di rapporti di lavoro in cui il disabile è il datore di lavoro e dà le istruzioni ai propri assistenti personali. “In coerenza con ciò, le scelte politiche ai vari livelli devono rendere esigibile l’assistenza personale per l’autodeterminazione. Soluzioni che consentono alle persone disabili di liberare la propria esistenza che è costituita come per chiunque, da bisogni e desideri. Vogliamo essere figli come i figli senza disabilità, vogliamo essere genitori, mariti, mogli, nonni, amici, cittadini come i genitori, i mariti, le mogli, i nonni, gli amici, i cittadini senza disabilità! Il vero ‘cambio di paradigma’ della Convenzione Onu”. 

“E’ necessario far sentire alta la nostra voce – prosegue Enil - per porre fine alla dipendenza dai fornitori di servizi, dagli ‘esperti’ e ‘professionisti’ che parlano al nostro posto. Rivendichiamo il nostro essere parte integrante della società e il nostro diritto alla pari dignità ed eguaglianza. Per liberare il nostro diritto di vivere eguali, decidere come, dove, quando e con chi vivere”. Qui le iniziative (in continuo aggiornamento) in occasione della Giornata in Italia. (ep)