20 giugno 2016 ore: 13:11
Disabilità

Giornata Sla, "costretti a mostrarci nella nostra tragedia per ottenere diritti"

Alla vigilia del Global Day, il Comitato 16 novembre denuncia: "Siamo affogati dalla burocrazia che ci ammazza, da tempi di attesa esageratamente lunghi, ridicoli e irrispettosi del bisogno reale dell'ammalato". E stila il proprio elenco dei diritti
Persona affetta da sla. Sul letto tenuta per mano

ROMA - “Va bene il 'settalogo', che però lascia il tempo che trova: la famiglia deve confrontarsi con la quotidianità ed è qui che resta sola”: così Mariangela Lamanna, portavoce del Comitato 16 novembre, replica ad Aisla e alla federazione International Alliance of Als, che nei giorni scorsi hanno diffuso il manifesto con i 7 diritti dei malati di Sla. Oggi, alla vigilia del “Global day” della Sla, il Comitato ricorda che “le istituzioni dormono, mentre noi famiglie, per ottenere i nostri diritti, siamo costrette a mostrarci nella nostra tragedia di vita”. E il comitato è nato proprio per dare voce e speranza a chi vive questa tragedia, manifestando per l'interesse reale di chi è colpito da questa malattia.

Il primo interesse è poter rimanere a casa propria fino alla fine, assistito degnamente”, ricorda Lamanna. E questo interesse, finora, non è tutelato. “Noi familiari siamo affogati dalla burocrazia che ci ammazza, da tempi di attesa esageratamente lunghi, ridicoli e irrispettosi del bisogno reale dell'ammalato. Per ogni ausilio dobbiamo attendere mesi o anni, per ogni visita specialistica presentare una serie di richieste. Non facciamo altro che chiedere aiuto: è questa la realtà. Come associazione, ci stiamo battendo pubblicamente per un Piano nazionale per la non autosufficienza che ci tuteli. Ma l'autonomia regionale non fa che incidere negativamente sul nostro stato di bisogno. Per noi, autonomia regionale significa solo disparità di trattamento sul territorio nazionale: celebriamo il Global day, quando avere la Sla in una regione è diverso da averla nella regione accanto”.

E poi ci sono i numeri, che pure non fotografano la realtà: “Parliamo di Sla come malattia rara, ma sappiamo che non lo è davvero. In Italia ci sono più dei 6 mila casi citati da Aisla: ci sono anche tante persone che non sanno di avere la patologia, perché manca l'informazione. Forse stiamo ricevendo più visibilità, negli ultimi anni,. Grazie anche alle nostre battaglie in piazza e al nostro 'martire' Raffaele Pennacchio. Ma questo non basta: la realtà ci costringe a continuare a combattere. E quando sia tratta di battagliare, e non di scrivere manifesti, allora le associazioni come Aisla non si fanno vedere”.

Dovendo individuare i principali “diritti del malato di Sla”, il Comitato 16 novembre stila a sua volta il proprio elenco: primo, “diritto a una diagnosi immediata, perché le indagini diagnostiche da 20 anni non sono mai cambiate”; secondo, “diritto del malato ad avere tutto ciò di cui ha bisogno velocemente, senza perdersi nei meandri di una burocrazia folle. Perché la sua patologia non migliora, ma degenera soltanto. E troppe persone ancora, immobilizzate a letto e perfino tracheostomizzate, continuano ad essere chiamate a visita”.

Terzo diritto è quello alla “libertà di scelta, perché oggi il malato non può scegliere: se non ha i soldi per pagarsi la degenza domiciliare, è costretto ad andare in Rsa, dove costerò allo Stato 10 volte di più e non avrà un'assistenza personalizzata”. Quarto punto è il “riconoscimento della figura del caregiver familiare, che per assistere il malato lascia il lavoro e tutto il resto, ma non viene riconosciuto né tutelato”. La famiglia ha poi diritto al “supporto psicologico, perché quando arriva la diagnosi di quel tipo di morte, succede lo sfacelo in tutto il nucleo familiare, specialmente se ci sono bambini”. Infine, è indispensabile un “assegno economico pari ai reali esborsi che la famiglia deve sopportare. Oggi, con i tagli alla sanità, la famiglia deve sostenere il costo di integratori e farmaci di cui queste persone hanno assolutamente bisogno: e l'assegno di cura, attualmente, non permette di coprire neanche le spese di un'assistenza h24”. (cl)

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