20 settembre 2014 ore: 15:20
Disabilità

Giornata Sla, in piazza per informare. Oltre 1,8 milioni raccolti con le docce gelate

Tanto ha raccolto ad oggi l'Aisla con la campagna Ice bucket challenge. Domani volontari in 120 piazze italiane con l'iniziativa "Un contributo versato con gusto": con 10 euro una bottiglia di Barbera. Attivo anche il numero verde per donare
Persona affetta da sla. Sul letto tenuta per mano

Roma - Dopo lo straordinario successo dell'ice bucket challenge (ad oggi raccolti 1.879.463,30 euro), le secchiate d'acqua gelata che hanno permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Sla, grazie al coinvolgimento di migliaia di persone in tutto il mondo, Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica celebrera' domani la VII Giornata nazionale sulla Sla. I volontari di Aisla saranno in 120 piazze italiane, tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino, per far conoscere la sclerosi laterale amiotrofica e raccogliere fondi per l'assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6.000, e per la ricerca su questa patologia a oggi ancora senza cura. L'iniziativa nelle piazze prende il nome di 'Un contributo versato con gusto': a fronte di un'offerta minima di 10 euro sara' infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d'Asti Docg prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d'Asti.

I fondi raccolti nelle piazze nella Giornata nazionale sulla Sla sosterranno 'Operazione sollievo', il progetto grazie a cui Aisla da' sostegno alle famiglie che affrontano la malattia. Grazie all'Operazione sollievo, avviata nel 2013, l'associazione ha potuto, per esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualita' della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi piu' avanzate della malattia.

BOXNel Lazio, Aisla sara' presente a Roma, a piazza Santa Emerenziana 35. Fino al 21 settembre inoltre sara' attivo il numero 45502 cui e' possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla Sla: i fondi in particolare serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi piu' efficace il lavoro dei ricercatori.

La Giornata Nazionale sulla Sla nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all'assistenza. Il 2014 e' stato un anno particolarmente difficile per le persone con Sla e le loro famiglie: si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all'assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del ministero della Salute. A erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato, ma anche i Comuni. Cio' ha reso piu' complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati, anche perche' in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti.

"Le onlus e tutto il terzo settore, attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono fare moltissimo per ascoltare le necessita' dei malati di Sla e per migliorare la qualita' della loro vita con aiuti concreti", ha dichiarato Massimo Mauro, presidente di Aisla, che ha aggiunto: "ln 31 anni di attivita' la nostra associazione, grazie ai volontari e alla generosita' di tante persone incontrate anche in occasione della Giornata nazionale, ha potuto dedicare all'assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica sulla Sla".

La Giornata nazionale sulla Sla ha ricevuto il patrocinio della presidenza della Repubblica e dell'Associazione nazionale Comuni italiani (Anci) e sara' realizzata anche grazie al contributo di Fondazione Cassa di risparmio d'Asti, della Camera di commercio di Asti e del Consorzio Tutela vini d'Asti e Monferrato. In occasione della Giornata nazionale 2013 Aisla, grazie alla generosita' degli italiani, ha raccolto nelle piazze e con l'sms solidale oltre 220.000 euro. Nell'ultimo anno, grazie ai suoi volontari e all'attivita' delle sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali presenti in 19 regioni, l'associazione ha potuto seguire oltre 2.000 persone con Sla e le loro famiglie con servizi gratuiti come l'assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio o la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia. (DIRE/RS)

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