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17 agosto 2013 ore: 13:06
Disabilità

Guarire dall’autismo? No grazie. C'è l'Asperger Pride

Mancanza di una legge efficace sull’autismo e metodi diagnostici e terapeutici inefficaci: sono i principali problemi delle persone con autismo in Italia. “Il Pride? Può avere un valore, ma a patto di dargli il giusto senso”
Maurizio Cogliandro/Contrasto Asperger pride - gallery autismo (foto superabile)

Negli anni Quaranta il dottor Hans Asperger scoprì le caratteristiche della sindrome che la psichiatra Lorna Wing rese celebre nel 1981. Solo negli ultimi anni, e soprattutto grazie al web, ha cominciato a diffondersi l’orgoglio di essere diversi.

ROMA - Francesco Sarnari ha 40 anni, è laureato in fisica con tanto di dottorato, ma ancora alla ricerca di un primo impiego: sa di essere Asperger e lo dichiara con orgoglio. Anche perché lui, di coming out, ne ha già fatto un altro, e più impegnativo. “Da undici anni vivo col mio compagno canadese Daniel: uscendo allo scoperto mi sono sottoposto al giudizio sociale. Ora è più facile: la maggior parte della gente non sa neppure cosa sia la sindrome di Asperger”. Lo ha raccontato ad Antonella Patete, per l’inchiesta publicata sul numero 6/2013 di SuperAbile Magazine, la rivista sulla disabilità edita dall’Inail. Francesco ha dovuto attendere 40 anni per ottenere ufficialmente quella diagnosi che ha appena ricevuto dal professor Tony Attwood alla vigilia della sua prima conferenza italiana.

boxTuttavia già da qualche mese Francesco aveva capito chi era. Per puro caso, come spesso avviene nei soggetti adulti. “Un giorno una signora danese ha detto a Daniel: “Credo che il tuo compagno abbia un tocco di Asperger”. Quella frase ha colpito entrambi e subito si sono messi a caccia di spiegazioni sul web. Anche in questo caso, come in tanti altri, la prima conferma è arrivata da Wikipedia. “Leggendo si è aperto un mondo – ricorda –. Via via che andavamo avanti i singoli pezzi della mia vita si ricomponevano in un quadro d’insieme”. E la diagnosi, sebbene fatta in casa, ha fatto bene al rapporto di coppia, donandogli maggiore serenità. “Finalmente c’è più chiarezza – prosegue Francesco –. Entrambi sappiamo che se non dico ‘ti amo’ e forse neppure ‘grazie’, non lo faccio in maniera intenzionale: c’è una ragione oggettiva, ma non vuol dire che io non sia in grado di volere bene. Esprimo il mio affetto ogni giorno, attraverso i gesti quotidiani: prendendomi cura della nostra casa e del nostro gatto, per esempio. E se a volte Daniel si arrabbia per le mie carenze, tutti e due sappiamo che alla base del nostro rapporto c’è qualcosa di più forte. Altrimenti non saremmo potuti andare avanti per undici anni”.

Adina Adami è presidente dell’associazione Gruppo Asperger Lazio, ma anche la mamma di Elena, una ragazza di 23 anni con la sindrome di Asperger, che attualmente studia Lingue all’università. Il suo è il punto di vista dei familiari ed esprime la preoccupazione dei genitori per il futuro del propri figli. “Credo che in molti casi si possa fare una vita ‘normale’ o quanto meno dignitosa – spiega –. Ai convegni e durante le diverse iniziative emergono gli aspetti più positivi, ma la quotidianità delle famiglie resta molto dura, soprattutto per quanto riguarda il mondo del lavoro e l’affettività dei loro ragazzi: sono pochi quelli che hanno già avuto rapporti sentimentali e sessuali. Forse le cose andranno meglio per i più piccoli che, essendo stati diagnosticati prima, potranno avere una vita più facile, ma bisogna insegnare loro le strategie di base per vivere e non di rado cadono vittime del bullismo”. In quest’ottica il Pride può avere un valore, a patto di dargli il giusto senso. “Mia figlia non si vergogna di dire che è Asperger, ma non si sente neppure orgogliosa in quanto tale – prosegue –. Frequentando l’associazione, i ragazzi hanno maturato una maggiore consapevolezza di sé con un sensibile beneficio per la loro autostima. Tuttavia ci tengo a sottolinearlo: per me non è una questione di orgoglio, ma piuttosto di dignità personale”. Dignità che nel corso della vita viene calpestata tante volte, e che soltanto un opportuno supporto è in grado di salvaguardare. “Senza una diagnosi, in età adulta molti sfociano in casi psichiatrici mentre, con un aiuto adeguato, sarebbe possibile imparare a gestire i disturbi dell’ansia”.

Tra i tanti problemi che impediscono alle persone con Asperger di avere una vita più facile, Adina Adami sottolinea la mancanza di una legge nazionale sull’autismo che garantisca, tra l’altro, l’accesso alle terapie previste dalle linee guida dell’Istituto superiore di sanità e la mancata applicazione del dettato della legge 328/2000, che affianca il trattamento sociale a quello sanitario. Ma la lista potrebbe aumentare a dismisura: “Non ci sono insegnanti qualificati, manca un approccio terapeutico da parte delle Asl che nel Lazio cominciano solo ora a fare diagnosi, sarebbe necessaria un’operazione di sensibilizzazione nelle scuole per combattere il problema del bullismo e si dovrebbe affrontare la questione della socializzazione e del lavoro, solo per dirne qualcuna”.

A denunciare l’uso di terapie non del tutto efficaci dal parte del servizio pubblico è anche Davide Moscone, psicologo e fondatore dell’associazione Spazio Asperger, che attraverso il proprio sito veicola informazioni, notizie e approfondimenti sulla sindrome. Ma convoglia anche professionisti, familiari e diretti interessati che esprimono il proprio punto di vista soprattutto attraverso un forum molto frequentato. “Nel nostro Paese manca in primo luogo cultura e conoscenza – spiega Moscone –. Da noi arrivano continuamente persone che si sono riconosciute nella sindrome e a cui i professionisti hanno dato risposte del tipo: “Ma sei sposato, gli Asperger non possono” oppure “ma non sembri Rain man”, o ancora chiedono dei traumi che hanno subito da bambini e se la mamma li ha allattati al seno. Arrivano genitori distrutti perché ancora c’è chi considera l’autismo una psicosi provocata da una madre anaffettiva. Quindi c’è un duplice problema nei professionisti: un attaccamento a teorie da dinosauri che ormai hanno mordente solo in Italia e Francia e un’ignoranza specifica sulle caratteristiche e i bisogni delle persone Asperger”. Per questo un gruppo di lavoro formato da psicologi appartenenti a diverse università ed enti di ricerca italiani sta già lavorando alla validazione di uno strumento diagnostico già in uso in altri Paesi.

“Il Pride nei Paesi anglosassoni è nato nel momento in cui gli Asperger si sono resi conto di esserlo e di non essere soli grazie a Internet – sottolinea lo psicologo –. Molti adulti vengono da esperienze che avrebbero disintegrato qualsiasi individuo, quindi è importante che le persone con Asperger acquistino un forte senso di autostima e autoefficacia”. C’è però un’altra faccia della medaglia, un “lato oscuro” di cui diffidare. “Penso ai movimenti degli afroamericani – riflette –. Ci sono Martin Luther King e Malcolm X. Anche l’orgoglio autistico può assumere entrambe le forme. Una positiva, di autoefficacia, autostima e aiuto nei confronti degli altri. E l’altra di arroganza, che magari è un meccanismo comprensibile di difesa rispetto alle difficoltà e ai torti subiti in passato, ma anche una forza distruttiva rispetto agli obiettivi di integrazione”. Tra i due poli, l’alternativa è l’accettazione, intesa né come superbia né come passiva rassegnazione: “Entrambi i meccanismi portano a pretendere un adattamento unidirezionale della società verso le persone Asperger”, mentre accettarsi vuol dire rivalutare “le “infinite diversità” come una risorsa e non come un impedimento a una “vita omologata” vista come “normale”. Questa è un’accettazione che permette di crescere e di avere fiducia nel superamento delle proprie debolezze e consente di mettere a frutto i propri talenti e di porli al servizio degli altri”. (Antonella Patete)

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