Il biotestamento fra “conquista di civiltà” ed “eclissi della ragione”

ROMA – La soddisfazione di chi ha sostenuto il provvedimento, la preoccupazione di quanti l’hanno avversato. Reazioni di segno opposto anche fra le associazioni e i comitati all’approvazione in Senato, in via definitiva, della legge sul consenso informato e sulle Disposizioni anticipate di trattamento. 

 

- ARCI. Una “conquista di civiltà” secondo la presidente nazionale dell’Arci, Francesca Chiavacci: “Un atto di civiltà, che riconosce l’autodeterminazione terapeutica del paziente e salvaguarda la dignità della persona anche quando non più autonoma o prossima alla fine”, dice. “La discussione nel paese – prosegue - è andata avanti per anni, sollecitata da alcuni casi emblematici come quelli sollevati da Peppino Englaro o Mina Welby, che chiedevano di mettere fine ‘legalmente’ alle sofferenze dei propri cari. Dopo l’approvazione alla Camera, la proposta di legge si è arenata per mesi al Senato, fra ostruzionismo e migliaia di emendamenti che avevano il solo scopo di rallentarne l’iter. Il testo che esce oggi dal Senato non è – afferma Chiavacci - il migliore possibile: il medico conserva un forte potere discrezionale, non è chiaro se verrà istituito un registro nazionale per le Dat o solo quelli regionali, con la possibilità di differenze interpretative tra regione e regione. E tuttavia – conclude - si tratta di un primo fondamentale passo in avanti che fa del nostro paese un luogo più civile”. 

 

SCIENZA E VITA. Considerazioni ben diverse nelle parole di Alberto Gambino, presidente dell’associazione “Scienza & Vita” e Prorettore dell'Università Europea di Roma: "La stragrande maggioranza di medici, specialisti, oncologi, bioeticisti, giuristi, associazioni di cittadini auditi dal Senato (ben 37 su 42) hanno argomentato che il disegno di legge andava modificato, ognuno portando, con competenza, motivazioni serie e puntuali. Perché ora il Senato sia rimasto sordo a questi rilievi ed abbia approvato un testo non condiviso dalla stragrande maggioranza di coloro che si occupano da sempre di sanità e fragilità dei pazienti non è un mistero ed è chiaramente legato ad un intento elettoralistico, ma rimane un grave errore politico e culturale, una vera e propria eclissi della ragione, con sicure ricadute sociali". “Saremo sommersi da slogan – prosegue Gambino - che inneggeranno alla vittoria dei diritti civili e, così, qualcuno penserà di ricompattare un elettorato, che prima o poi - però - si accorgerà sulla sua pelle del drammatico peggioramento delle prassi sanitarie italiane provocate dall'approvazione di una legge, monca della doverosa doppia lettura che il Senato - salvato dagli elettori referendari - non ha voluto effettuare". "Ora ci impegneremo - conclude il presidente di Scienza & Vita - per scongiurare derive di abbandono terapeutico dei pazienti più fragili e indifesi provocate dalla lettura autodeterministica di questa legge".

 

Critico anche il Forum delle associazioni familiari: "Si è fatta la scelta più semplice, confondendo cura del malato con accanimento terapeutico e introducendo di fatto l’eutanasia omissiva: ben più utile ed efficace sarebbe stato offrire alle famiglie un aiuto nell’assistenza ai malati terminali. Ma come sempre le famiglie vengono abbandonate a se stesse nel gestire situazioni di dolore e di sofferenza con l’aggravante che l’impossibilità di obiezione di coscienza da parte dei medici mina, invece di favorire, il rapporto con il malato e con i familiari".

FATEPRESTO E COSCIONI. E se il Comitato #FatePresto, nato proprio per spingere l’approvazione della legge a partire dall’esperienza di Michele Gesualdi, ex politico, ora malato di Sla e autore nei mesi scorsi di una lettera aperta a favore della legge, parla di una vittoria della “politica alta”, della difesa “dei diritti delle persona” e della legge come di “un patrimonio di tutti, da attuare e difendere”, l’Associazione Luca Coscioni rilancia immediatamente la partita indicando nella legalizzazione dell’eutanasia il prossimo obiettivo, da raggiungere nella prossima legislatura: “Il Parlamento italiano – affermano Filomena Gallo e Marco Cappato - ha trasformato in legge ciò che la giurisprudenza aveva gradualmente negli ultimi anni riconosciuto, grazie alle lotte di Piero Welby, Peppino Englaro, Giovanni Nuvoli, Paolo Ravasin, Max Fanelli, Dominique Velati, Valter Piludu, Davide Trentini, Fabiano Antoniani e altri malati che hanno deciso di non subire una condizione divenuta di tortura: da oggi, il diritto costituzionale a sospendere le cure, e a farlo anche attraverso un testamento biologico, è immediatamente applicabile senza bisogno di lunghi e costosi ricorsi giudiziari. Proprio in un momento di credibilità minima delle istituzioni democratiche, possiamo a maggior ragione dire: viva il Parlamento della Repubblica, che ha saputo ascoltare un'esigenza sociale diffusa”. “Fatto il testamento biologico – proseguono i due - il nostro obiettivo per la prossima legislatura è quello di consentire libertà di scelta anche a quei malati che -pur sottoposti a sofferenze insopportabili e malattie irreversibili- non sono "attaccati a una macchina" e non hanno terapie vitali da poter sospendere. Per loro, l'unica possibilità di interrompere una condizione di tortura è quella della legalizzazione dell'eutanasia. Ci batteremo perciò per l'approvazione della nostra legge di iniziativa popolare per l'eutanasia legale, depositata 4 anni e mezzo fa e mai discussa dal Parlamento”. 

 

AISLA. “Positiva l’approvazione, ma l’assistenza alle persone malate di Sla è insufficiente”, la posizione espressa invece dall’Aisla, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. “L’approvazione oggi in Senato della legge sul biotestamento e sulle disposizioni anticipate di trattamento rappresenta – dice il presidente Massimo Mauro - un passo in avanti verso il pieno rispetto dei diritti delle oltre 6.000 persone italiane con SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, ma è necessario anche sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è ancora adeguata nel nostro Paese: per esempio non è ancora stato emesso il Decreto Ministeriale del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) di 498.600.000 euro, promessi dal Governo nel febbraio di quest’anno, e necessari a supportare le famiglie che assistono un malato grave al domicilio, tra cui le persone con SLA”. “Un’assistenza domiciliare attenta e professionale è l’unico modo – specifica Mauro - per non lasciare sole le persone e i loro famigliari davanti alla malattia”.  “La legge sul biotestamento appena approvata” - sottolinea il presidente Aisla - “ribadisce alcuni aspetti già previsti dalla legge italiana e dalla deontologia medica come la necessità di evitare l’accanimento terapeutico e quindi il ricorso a trattamenti sanitari invasivi che non possono in nessun modo migliorare le condizioni di salute e modificare il decorso di malattie oggi inguaribili come la SLA, insieme al diritto imprescindibile per i malati di accedere alle cure palliative. Questi aspetti, che non hanno alcun legame con l’eutanasia, sono invece fondamentali per garantire alle persone colpite da gravi malattie una qualità della vita che sia la migliore possibile. Non deve mai mancare in questo percorso un rapporto di fiducia e reciproco ascolto tra i pazienti e i loro medici e un’assistenza qualificata per le persone colpite da gravi malattie come la SLA”.

 

Il plauso di Cittadinanzattiva. "Un atto di civiltà che attendevamo da tempo. Una legge che riconosce il diritto all’autodeterminazione della persona, promuove i valori dell’umanizzazione delle cure e della dignità della vita e del fine vita”. Questo il commento di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva sulla legge sul fine vita appena approvata. Positivi, per Cittadinanzattiva, i passaggi relativi al tempo della comunicazione tra equipe e la persona come tempo di cura, al riconoscimento della nutrizione ed idratazione artificiale come trattamenti sanitari. 

"Chiediamo adesso che si dia piena attuazione alla legge, cominciando dalla garanzia di adeguate modalità di gestione e informazione sui dati tra amministrazione centrale e locale così da poter avere un quadro tempestivo e nazionale sulle ‘disposizioni anticipate di trattamento’ (DAT), e che si avvii una campagna di informazione per i cittadini sui contenuti e le nuove opportunità sancite dalla legge. La stessa - conclude Gaudioso -  sia l’occasione per rilanciare il consenso informato, perché questo diventi un vero strumento di scelta consapevole del paziente”.