Il Natale dei bambini che possono mangiare solo grassi
MILANO - Per il pranzo di Natale Lorenzo potrebbe trovare la bella sorpresa di un gelato di mascarpone, gianduia, pistacchio e cocco. Diletta invece ama tanto i ravioli, realizzati con farina di mandorle. Martino stravede per i baci di dama a base di nocciole, burro e cioccolato fondente. Lorenzo, Diletta e Alessandro sono tre bambini e devono seguire la dieta chetogenica, che prevede una netta predominanza dei grassi a scapito di carboidrati e proteine. Neanche il giorno di Natale possono "sgarrare". Lorenzo e Diletta, infatti, hanno la sindrome da deficit di Glut1, una malattia genetica rara che non permette al glucosio di arrivare al cervello, provocando così ritardi mentali, disturbi nel movimento e crisi epilettiche. Non esistono farmaci. Solo grazie alla dieta chetogenica il loro cervello può ricevere la "benzina" di cui ha bisogno. Martino ha invece un'epilessia farmacoresistente, ma con la dieta chetogenica le crisi sono scomparse. Le ricette del gelato, dei ravioli così come quello dei baci di dama sono state create dai loro genitori e rispettano al cento per cento le prescrizioni di neurologi e dietologi. Sono insomma ricette rigorosamente chetogene.
"La diagnosi di Lorenzo è arrivata pochi mesi dopo la nascita e l'ho svezzato con la dieta chetogena. Mi sono ritrovata a dover calcolare per ogni cibo la quantità al grammo necessaria per dare il giusto apporto di grassi e la quantità minima di proteine o carboidrati", racconta Alessandra Camerini. Non è facile. Si fa la spesa e si cucina con la calcolatrice e, comunque, alcuni cibi sono banditi: dolci, pane, pasta, riso. Ogni bambino ha bisogno di una dieta personalizzata: c'è chi deve consumare pasti con una percentuale di grassi fino al 90% e altri con rapporti tra grassi, proteine e carboidrati diversi. La quota dei grassi deve essere sempre predominante. Teniamo presente che i comuni regimi alimentari, invece, sono ben diversi: di solito sono composti da un 50% di carboidrati, 30% di grassi e 20% di proteine. Un'alimentazione a base di grassi non è piacevole. Inoltre bisogna fare in modo che non diventi ipercalorica. Nei bambini deve permettere la loro crescita. Chiunque ha figli sa che a volte non è semplice far piacere una determinata pietanza. Oppure quel cibo che fino al giorno prima veniva divorato, improvvisamente non piace più. "Per noi vuol dire dover programmare tutto - aggiunge Alessandra - . Anche essere pronti a un piano b, nel caso il bambino non voglia più mangiare qualcosa". Ed è per questo che Alessandra, che è anche ingegnere, è riuscita a realizzare, insieme al Politecnico di Milano, l'app Ketonet. L'app permette alle famiglie di creare con più facilità nuove ricette, sottoporle in tempo reale all’equipe nutrizionistica e, una volta approvate, scambiarle con altre famiglie e arricchire il proprio ricettario. Oggi su Ketonet ci sono circa 400 ricette. "I pazienti con la sindrome di deficit di Glut1 sono una sessantina in Italia - racconta Alessandra - . Ma l'app è stata scaricata oltre 4.500 volte, perché ci sono anche altre patologie per cui la dieta chetogenica è importantissima. Il cibo è vita per tutti, ma per i nostri figli lo è ancora di più. E le assicuro che può essere psicologicamente pesante trovare sempre una soluzione appetitosa. Con l'app ci scambiamo le ricette, ciascuno di noi può inviare la ricetta al proprio dietologo per avere in poco tempo un riscontro".
"La dieta chetogenica è riconosciuta come unica terapia per la sindrome Glut1 - spiega Simona Bertoli, dietologa dell'Icans di Milano - . Ed è una terapia di seconda linea per le epilessie farmacoresistenti. Viene inoltre sperimentata per altre patologie, come alcune forme particolari di tumore o per l'emicrania. Si stanno studiando gli effetti nei casi di Alzheimer". È una dieta che va seguita sotto stretto controllo medico. "In pratica induce il nostro corpo a cambiare il suo carburante -spiega la dietologa-, ossia non usa più gli zuccheri ma i grassi. Senza zuccheri il nostro organismo comincia a bruciare i grassi di deposito. Dal metabolismo dei grassi si formano i corpi chetonici, che non sono altro che molecole di energia che arrivano al nostro cervello. Per il cervello il glucosio è un combustibile. Quando manca si verificano crisi epilettiche, distonie, atassia. I corpi chetonici sostituiscono efficacemente gli zuccheri". Ed è anche per questo che la dieta va applicata in modo rigoroso, sempre. Se non c'è il giusto apporto di grassi, il corpo non produce più i chetoni e il cervello non ha più l'energia necessaria. E le patologie prendono di nuovo il sopravvento.
Un pasto tipo di un bambino che segue la dieta chetogenica può essere composto, ad esempio, da 30 grammi di salmone, 70 di zucchine, 65 di avocado, 4 di lecitina di soia, 4 di olio evo, 6 di pera e 4 di ketocal (una farina speciale). Oppure, 20 grammi di mortadella, 20 zucchine, 4 di concentrato di pomodoro, 6 di noci e ketocal. Porzioni molto piccole, ma molto grasse. "Mia figlia sta meglio grazie a questa dieta -racconta Monica Lucente, mamma di Diletta e presidente dell'associazione Glut1fondata da alcune famiglie-. Ma i problemi non mancano. In famiglia abbiamo dovuto adattarci. Ovviamente noi non facciamo la dieta, ma cerchiamo di mangiare cose simili. Non possiamo certo consumare dolci, gelati, paste al sugo o altre cose di fronte alla nostra bambina che invece ha le sue piccole porzioni ristrette ad alcuni cibi. E poi c'è il problema delle feste con gli altri bambini e la mensa a scuola. Per le feste mia figlia ha sempre il suo dolcetto che gli preparo io. A scuola mangia il pasto che porta da casa. I nostri bambini non possono sperimentare nuovi cibi, non possono assaggiare mai niente di nuovo, hanno imparato a non guardare cosa mangiano gli altri".
Franco Ripa di Meana, papà di Martino, ha creato un blog, Ketogourmet, in cui racconta le sue scoperte in cucina e condivide le ricette. "Nostro figlio ha iniziato la dieta sette anni fa -racconta-. Non c'erano ricettari o libri che spiegassero cosa fare concretamente. Perché l'adozione della dieta viene decisa dal neurologo, calcolata dal dietologo ma poi sei tu genitore che devi preparare i piatti e fare in modo che il tuo bambino mangi tutto quello previsto. Il cibo che cucini è a tutti gli effetti un farmaco". Nel 2018 il blog ha registrato 20mila visitatori. "Le ricette che condividiamo servono per darci nuove idee, ma poi ogni genitore deve ricalibrarla in base alle esigenze del proprio figlio. Da una parte bisogna essere quindi precisi al grammo, dall'altra bisogna cercare di mettere nel piatto qualcosa di buono e possibilmente anche bello da vedere". Serate e notti a provare nuove ricette, calibrando percentuali di grassi, proteine e carboidrati. "C'è però un aspetto che ci fa superare ogni fatica -conclude-. Sai che finalmente puoi fare qualcosa per tuo figlio. Vedi che non ha più le crisi epilettiche, vedi che sta meglio e cresce. E questo non ha prezzo".