In Italia 38 mila persone affette da sindrome down
Roma - Sono circa 38.000 in Italia le persone affette da sindrome di Down, anche detta Trisomia 21. Attualmente nel nostro Paese un bambino su 1.200 nasce con tale sindrome e le anomalie cromosomiche interessano circa il 9% di tutti i concepimenti, ma solo lo 0,6% ne presenta una alla nascita a causa dell'altissimo tasso di aborti spontanei. Sono i numeri forniti dall'Irccs San Raffele alla Pisana, il cui Dipartimento di Scienze delle Disabilita' Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali promuove l'8 e 9 novembre a Roma un congresso internazionale sulla 'Sindrome di Down' presso la Domus Mariae Palazzo Carpegna in Via Aurelia 481.
Una due giorni realizzata in collaborazione con l'International association for the scientific study of intellectual disabilities (Iassid) per mettere a fuoco tutti i punti vista su questa sindrome, dall'aspetto multidimensionale sullo sviluppo del bambino in relazione all'eta' alla questione dell'invecchiamento.
"C'e' una totale disattenzione su queste problematiche da parte di chi programma la Sanita'- denuncia Giorgio Albertini, direttore del Dipartimento di Scienze delle Disabilita' Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali- ancora si parla di riabilitazione pediatrica senza soffermarsi sul passaggio all'eta' adulta, cosi' che dopo i 18 anni molti soggetti down spariscono". Quello che "noi chiediamo, a prescindere dal numero di persone coinvolte in questa sindrome, e' che i genitori abbiano delle linee guida che li aiutino a diventare dei vettori del cambiamento- spiega il direttore- la sindrome di Down non e' un problema solo sociale, riguarda anche il mondo della scienza e della riabilitazione. I dirigenti sono lontani dalla scienza, per questo noi esigiamo che nella sindrome di Down sia la dimensione scientifica a riorientare i percorsi educativi, riabilitativi e terapeutici. Si riparta dunque dalla scienza- conclude Albertini- e dall'intervento precoce fino ad arrivare a misure ad hoc per l'invecchiamento". Gli interlocutori principali del convegno saranno i genitori, il mondo della scuola e della riabilitazione, tutti "importantissimi agenti di cambiamento".
L'Universita' Telematica San Raffaele di Roma riprendera' l'evento affinche' il convegno possa essere visto anche da chi sara' impossibilitato a partecipare ai lavori.
Un programma fitto di interventi: si parlera' di sviluppo motorio, sviluppo comunicativo, linguistico e di 'apprendimenti espliciti ed impliciti'. Dall'esperienza italiana si passera' poi a quella britannica analizzando con un esperto (Sue Buckley) i 'Programmi di insegnamento del linguaggio e della lettura nella scuola di infanzia e primaria nei bambini con sindrome di Down', per arrivare all'esperienza australiana (Rhonda Faragher) de 'L'insegnamento della matematica'. Si indagheranno poi gli aspetti emotivi, i bisogni educativi, il 'Cooperative Learning' e la prospettiva 'Lifespan', nonche' le fasi di transizione con un esperto statunitense (Matthew Janicki). Il percorso formativo si concludera' infine parlando di salute fisica e mentale, di 'Neurobiologia e gli aspetti clinici dell'invecchiamento nella sindrome di Down' con un docente olandese (Antonia Coppus) e di 'Famiglia, scuola e comunita'' con un esperto canadese (Roy I. Brown).
(DIRE)