24 ottobre 2015 ore: 11:01
Disabilità

In Italia 4 mila persone di bassa statura. Il 25 ottobre giornata mondiale

L'acondroplasia, malattia rara, la forma più comune dei circa 200 tipi di nanismo esistenti, colpisce una persona su 25 mila. In 9 casi su 10 non c’erano precedenti in famiglia. Le iniziative della terza edizione
Acondroplasia 4. Progetto Anemone

ROMA - Si celebra in tutto il mondo il 25 ottobre, dal 2013, la Giornata mondiale delle persone di bassa statura, giunta alla terza edizione. Al centro, chi è affetto da acondroplasia, malattia rara ma la forma più comune dei circa 200 tipi di nanismo esistenti: colpisce una persona su 25 mila, complessivamente circa 650 mila nel mondo e 4 mila nel nostro Paese. In 9 casi su 10 non c’erano precedenti in famiglia. Nel Lazio, in Lombardia, in Sicilia, per il terzo anno consecutivo l’associazione “Acondroplasia-Insieme per crescere” onlus celebra la Giornata come occasione per far conoscere questa malattia rara, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere convegni e progetti di inclusione.

Acondroplasia 4. Progetto Anemone

A Villanterio (Pavia), presso la Scuola dell’infanzia “Maria Bambina” in Via San Giorgio, alle ore 15 verrà presentato il progetto di accoglienza e supporto psicologico “Welcome”; i partecipanti si confronteranno sul processo per la scelta dell’allungamento degli arti con le psicologhe Sara Intini e Ilaria Cortinovis. Nella stessa fascia oraria a Roma, in Via Ulisse Aldrovandi 16, la presidente dell’associazione Nadia Pivato illustrerà alcuni progetti in corso e uno al via ad Aprilia (Latina), “Anemone”, relativo ai siblings, cioè a fratelli e sorelle delle persone con acondroplasia. Ad affiancarla gli psicologi Laura Elke D’Apolito e Paolo Guaramonti; interverranno come ospiti Simona Sparaco, finalista al Premio Strega 2014, e l’attrice Pamela Villoresi. Grazie al sostegno di Cesv-Spes Centri servizi per il volontariato nel Lazio, “il progetto Anemone intende proporre la realizzazione di percorsi di sostegno psicologico e promozione del benessere fisico e relazionale rivolto a familiari di persone disabili della stessa generazione, ad esempio fratelli, o di quella successiva, in particolare figli”, spiega D’Apolito, annunciando che ad Aprilia stanno partendo le attività per i fratelli e le sorelle fra i 5 e i 10 anni.

Acondroplasia 4. Bambini del progetto Anemone

Infine, a San Gregorio di Catania – nell’Istituto salesiano “Sacro Cuore” in Via Roma 3, i partecipanti dibatteranno su “Nascere e vivere con l'acondroplasia in Sicilia. Risorse e problematiche del territorio”, con le relatrici Teresa Mattina e la pedagogista Francesca Paparo. “Sono invitati famiglie, amici e medici di riferimento. Saranno presenti in ciascuna delle sedi, oltre i componenti del Consiglio direttivo dell’associazione, i volontari, i referenti, le psicologhe e/o pedagogiste”, anticipa la presidente Pivato, precisando che sarà attivato per tutti i bambini uno spazio-gioco e che al termine degli incontri verrà offerta una merenda a ragazzi e genitori. Per informazioni e prenotazioni, acondroplasia@yahoo.it.

Per autofinanziare le sue iniziative, la onlus promuove anche quest’anno un Calendario solidale in cui sono protagonisti bambini e ragazzi con la parola d’ordine “No limits per gli occhi di chi li guarda, per chi non conosce cos’è l'acondroplasia, per chi non conosce come può essere la vita di un bambino con acondroplasia”, conclude Pivato. Sono aperte le prenotazioni, le copie da tavolo o da muro “da portare in casa, negli uffici, nelle scuole, nei centri sportivi” saranno spedite nei primi giorni di dicembre. (lab)

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