2 settembre 2022 ore: 12:54
Disabilità

"Io, Sirio e i Tetrabondi": la blogger che vuol cambiare il mondo

L’impegno, la scrittura, la militanza in Radio Onda Rossa. Intervista a Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, che comunica col tablet e "segna" con le mani. La sua pagina Facebook in cui racconta la sua vita quotidiana è diventata virale
Valentina Perniciaro

Valentina Perniciaro e suo figlio Sirio in uno scatto di Fausto Podavini

ROMA - "Sono emozionata, la prossima settimana Sirio comincerà uno dei centri estivi organizzati dal Comitato italiano paralimpico per avviare i ragazzi allo sport". È una madre felice quella che risponde al telefono: Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Nilo, ha appena pubblicato un libro autobiografico intitolato “Ognuno ride a modo suo” per Rizzoli, dove ripercorre le vicende della sua irriverente e sbilenca famiglia, formata dal compagno Paolo, il figlio dodicenne Nilo e l’ultimo nato Sirio: un bambino di quasi nove anni che comunica col tablet e “segna” con le mani, utilizza le protesi acustiche per ascoltare, respira attraverso la tracheostomia, mangia grazie alla gastrostomia, si sposta in sedia a ruote o con l’aiuto di due bei tutori colorati. Un bambino dall’aspetto buffo e molto diverso da quello dei suoi coetanei, il cui passaggio tra la gente è spesso seguito dal silenzio e lo sconcerto, ma qualche volta anche da un sentimento di simpatia e di allegra curiosità. Un bambino nato prima del tempo ma sano, dimesso forse un po’ troppo presto dall’ospedale che ne ha custodito la vita per i primi due mesi e colpito da un arresto cardiaco solo otto giorni dopo il suo arrivo a casa. Un bambino dato per spacciato da una sentenza di condanna allo stato vegetativo emessa da medici frettolosi e che oggi, pur tra molte difficoltà, gioca, va a scuola, impara, cresce.

Valentina lei ha cominciato a raccontare la storia di suo figlio Sirio e della vostra famiglia attraverso i social. Com’è nata questa decisione?
Uso la rete per comunicare fin da quando ero ancora minorenne, e nel mio blog Baruda.net raccontavo le storie degli ultimi. In particolare, studiavo arabo e mi occupavo molto di Medioriente. Ma durante i primi anni della vita di Sirio non avevo più tempo per documentarmi, approfondire, vivere in prima persona le battaglie che poi raccontavo nel mio blog. Così, dalla mia esperienza precedente, come per gioco, è nata la pagina Facebook “Sirio e i Tetrabondi”. Per la verità, quella di pubblicare i video che raccontavano le avventure di Sirio è stata un’idea di suo fratello maggiore, Nilo. In realtà Nilo suggeriva di usare YouTube, ma il mio mondo è più quello delle parole che dei video.

Quando ha capito che quella dei Tetrabondi, una famiglia irriverente e sbilenca, era una storia da raccontare?
Tutte le persone che mi conoscevano come amica o come blogger mi dicevano che la nostra era una storia potente. Ero solita raccontare le storie di chi non ha voce, ma alla fine quello più senza voce di tutti lo avevo messo al mondo proprio io. Perciò ho scelto di mettere in piazza la vita nostra e quella di nostro figlio, perché sono convinta che il personale è anche politico. Il racconto è stato uno strumento per far capire quante situazioni nascoste dietro le mura domestiche ci sono in giro.

Come siete diventati virali?
Soprattutto grazie a Twitter e a un video sul primo giorno di scuola di Sirio dopo il lockdown del 2020. Eravamo già stati notati da alcuni grandi canali d’informazione, ma dopo quel video la cosa è esplosa a livello internazionale, ci siamo ritrovati sulle tv di tutto il mondo. I media avevano compreso il modo ironico con cui raccontavamo la normalità della nostra vita quotidiana.

E poi che è successo?
Oltre al riscontro dei media abbiamo ricevuto una marea di messaggi, soprattutto da parte delle famiglie, dalle mamme che ci scrivevano dai reparti di rianimazione o che erano alle prese con l’assistenza domiciliare. Così abbiamo cominciato a capire che, grazie anche alla nostra ironia, eravamo riusciti davvero ad abbattere un muro. E a quel punto è nata anche l’idea di creare la Fondazione Tetrabondi, per uscire dalla bolla dei social e dalla sfera personale: anche se Sirio è il protagonista del racconto, chi legge sa che in realtà ci interessa parlare delle vulnerabilità in maniera universale.

Qual è lo scopo principale della Fondazione?
Vogliamo costruire una società che sappia accogliere i nostri figli “sbilenchi”: devono fare parte della società, anche quando i loro genitori e caregiver non ci saranno più.

In che modo il libro che ha scritto è un libro militante?
Perché cerca di fornire le basi sociali e linguistiche per la costruzione di un mondo diverso, in cui tutte le vulnerabilità vengano interpretate come una sfumatura dell’essere umano. Perché vuole abbattere l’etichetta della diagnosi che spesso sostituisce il nome della persona stessa. E questo è anche l’obiettivo che ci siamo dati come Fondazione: rendere universali le tante conquiste che Sirio ha fatto in questi anni. Perché dietro a ognuna di esse c’è l’affermazione di un diritto, ottenuta attraverso una guerra che molte famiglie non riescono a fare. Ma è anche un libro di testimonianza per far capire che l’assistenza, la riabilitazione, le tecnologie di cui Sirio ha potuto usufruire dovrebbero essere a disposizione di tutti e che si tratta, comunque, solo di un briciolo di quello che ognuno di noi dovrebbe ricevere.

Avete scoperto che, con gli strumenti giusti, Sirio poteva comunicare. Qual è l’importanza di questa scoperta?
È fondamentale: quante famiglie, quante vite sono crollate per sempre di fronte a giudizi elaborati troppo frettolosamente, quel bambino non ha i prerequisiti per poter comunicare. Perciò, quando abbiamo scoperto che, invece, esistevano figure professionali e tecnologie in grado di aiutare Sirio a esprimersi, ci siamo resi conto di essere di fronte non a una questione personale, ma politica.

Dal libro emerge la complicità fatta di ironia che si crea tra genitori, soprattutto tra mamme.
È il nostro mondo, la nostra forza, soprattutto durante quei ricoveri così lunghi, a cui Sirio per fortuna non si è più dovuto sottoporre da anni. Non c’è ricovero da cui non torni a casa con una nuova sorella. Bastano pochi giorni per creare un legame che rimane nel tempo. A volte il legame si stabilisce anche in maniera virtuale. Ogni giorno mi scrivono decine di genitori, anche stamattina una madre mi ha messo al corrente che suo figlio ha finalmente ricevuto la diagnosi dopo due anni di attesa. Spesso scrivono di notte, perché nei reparti di rianimazione si fatica a dormire e così, quando mi sveglio la mattina, trovo una pioggia di mail. È una cosa faticosa, perché è come non uscire mai dalla terapia intensiva, stai sempre col cuore in gola per qualche bimbetto che non è figlio tuo.

E Nilo, il fratello maggiore?
Per tanto tempo Nilo è stato la mia preoccupazione principale, temevo di lasciarlo indietro, di non dargli il giusto spazio. Anche per questo il libro rappresenta un racconto di militanza: combattere per ottenere ciò di cui abbiamo diritto significa anche combattere per poter dedicare del tempo esclusivo all’altro figlio. Una cosa che non tutti riescono a fare perché, se non hai l’assistenza domiciliare, sei impegnato giorno e notte, neanche padre e madre insieme bastano a stare dietro al proprio figlio. La nostra battaglia è stata soprattutto per Nilo».

(Intervista tratta dal numero di luglio di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

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