L'autismo "rumoroso" esce allo scoperto sull'onda del libro di Nicoletti

boxROMA – “Siamo arrivati al Cnr a bordo di una ventina di Smart ecologiche: e ci siamo divertiti. Qualcosa ci inventeremo, se ci inventeremo cose divertenti, perché non vogliamo medicalizzare i nostri figli, ma costruire per loro cose belle e allegre”: così Gianluca Nicoletti, giornalista e papà di Tommy, ha aperto ieri pomeriggio la presentazione del suo ultimo libro, appena pubblicato da Mondadori , “Alla fine qualcosa ci inventeremo”. L’iniziativa si è svolta presso la sede del Cnr, al termine della “allegra processione” a bordo delle Smart ecologiche che da oggi, a piazzale delle Muse e, su prenotazione, presso alcune delegazioni Aci, saranno disponibili delle famiglie con autismo, per il noleggio a prezzo molto agevolato. 

La sala piena di “rumorose famiglie”, quelle stesse famiglie che quasi sempre restano in casa, con i loro figli pieni di esigenze e “difficili da portare in giro”. “Nessuno mai si inventerà qualcosa per noi – ha detto ancora Nicoletti – per questo dobbiamo essere inventivi noi per primi, divertirci giocando e portando i nostri ragazzi anche in quei posti in cui normalmente non entrano, come questa sala convegni. Insettopia, la nostra città ideale, è ogni luogo in cui riusciamo a stare bene: oggi Insettopia è questa sala”. Alcune di queste invenzioni, in parte già sviluppate, in parte ancora embrionali, sono state illustrate in questa occasione: tra queste, il nuovo modello di dispositivo per la “salvaguardia” dei parcheggi riservati alle persone disabili. Accanto a questo progetto, che vede Insettopia affiancata dai ricercatori del Cnr e dagli ingegneri di Aci Consult, ci sono però tante altre “piccole idee folli”, come le definisce Nicoletti, che hanno lo scopo di inventare tante, diverse e “divertenti risposte” ai più grandi problemi collegati all’autismo. 

“Dobbiamo riuscire a far capire al mondo che queste persone esistono, diventano uomini e pongono una grande domanda: dove vanno a finire gli autistici? Se non si divertono i genitori – spiega Nicoletti – se non porranno fine a questo forzato invecchiamento, a questo immocanamento coatto, i figli faranno sempre passi indietro”. Compito dei genitori è invece aiutare i figli a fare passi avanti, ma sempre nella direzione e con traguardi che siano adeguati a questi ragazzi, ha ribadito Nicoletti: “Tommy non si può laureare con 110 e lode – ha detto, riferendosi a recenti casi riportati dai media - Non posso pensare che dentro di lui esista un genietto intelligente che parla solo se uno dietro di lui lo aiuta. Voglio che Tommy faccia ciò che può fare nell’ambito dei suoi talenti”. 

E proprio a questo scopo è nata Insettopia, “che è il sogno di tutti noi di avere un luogo adatto ai nostri figli. Vogliamo conquistare spazi liberi della città e usarli per far stare bene i nostri figli”, ha detto ancora Nicoletti, che tra i vari progetti coltiva quello di ottenere in affidamento spazi verdi e giardini abbandonati della città, dove impegnare i ragazzi in attività di giardinaggio e manutenzione. “Un’impresa solo apparentemente facile, perché anche ciò che non appartiene a nessuno, appena qualcuno lo chiede diventa intoccabile!”. 

Insettopia però è una comunità che si sta allargando e arricchendo di energie sempre nuove: quelle di “genitori-colleghi, come ci definisce bene Nicoletti”, è intervenuto Davide Faraone, deputato Pd e padre lui stesso di una ragazza autistica. “Noi padri di figli autistici diventiamo colleghi, è vero, perché costruiamo una solidarietà e un impegno comune proprio a partire dall’essere genitori di questi ragazza. La sfida è riuscire a costruire un’osmosi tra noi ‘colleghi’ e la ‘società degli umani’, rendendo questa solidarietà un fatto istituzionale e sociale. Fuori dal nostro ambiente – ha aggiunto Faraone – ci sono persone distanti da noi perché non riusciamo a far sì che la comprensione di questa patologia sia reale. Se porteremo la società a vivere questa condizione come la viviamo noi ‘colleghi’, avremo svolto bene il nostro compito. Se invece saremo soddisfatti soltanto della nostra comunità, in cui stiamo bene e siamo solidali l’uno con l’altro, non funzionerà”.  

A proposito di solidarietà istituzionale, è intervenuta Franca Biondelli, sottosegretaria al Welfare, ribadendo il proprio impegno “per portare avanti il disegno di legge sull’autismo, ormai a buon punto. Più lungo è invece il cammino per la legge sul Dopo di noi – ha precisato – perché ci sono una serie di disegni di legge, ma le famiglie, dal canto loro, fanno riflettere sul ruolo del caregiver. Insomma – ha concluso Biondelli – serve una grande attenzione e ho già chiesto un incontro al presidente del Consiglio proprio per riflettere su questo tema così delicato. Ho una sorella ‘strana’ – ha raccontato infine Biondelli – e senza di noi, negli anni ’60, sarebbe finita al Cottolengo insieme ai novantenni”. Ha incalzato Nicoletti: “Oggi non è molto diverso. Allora, che facciamo?”. “Sì è vero, non è cambiato molto – ha replicato Biondelli – Vuol dire che la politica ha lavorato poco e male, servono più volontà e più cuore. Gianluca – ha promesso infine – farò tutto il possibile per questa lotta titanica”. “Non abbiamo alternative – ha risposto Nicoletti – Qualcosa dobbiamo inventarci”. (cl)