La distrofia di Duchenne raccontata attraverso il teatro e le favole
ROMA - E'cominciato tutto con un albo illustrato per bambini: “Il volo di pon pon” usa il tema della diversità come ricchezza e mette accettazione e resilienza al centro del discorso. Nasce grazie al contributo di una mamma, Manuela Monticone, che si è trovata ad affrontare la distrofia di Duchenne del figlio Simone. “Attraverso questo libro - scrive la mamma di Simone - vogliamo far appello all’antico ruolo che rivestivano le fiabe: insegnare ai bambini a esorcizzare le loro paure”. Il messaggio va anche a tutti quei genitori che affrontano la distrofia di Duchenne tutti i giorni, senza mai perdere l'entusiasmo e la voglia di vivere. Spesso si tratta solo di superare i propri limiti e le proprie difficoltà serenamente, impararando a sorridere e a sperare. Manuela Monticone insiste molto sul concetto di esorcizzare le paure, “a conoscerle, ad affrontarle, a sapere di cosa si sta parlando. Senza nascondere nulla. Aprendo loro gli occhi sulla diversità altrui”.
Dall'idea ne è nato uno spettacolo,”Pon Pon a Teatro: “Allons enfants! Joueon au théâtre”, a cura di Paola Corti. Una performance che racconta con estrema sensibilità e delicatezza la distrofia di Duchenne, una patologia genetica rarissima, che si manifesta a partire dalla prima infanzia. Protagonisti saranno i bimbi del laboratorio di propedeutica teatrale dell'associazione Teatro del Mondo, a partire dalle 16 di domenica 4 giugno, al Parco del camping di Arvier (AO). Gli autori del libro, Hervé Stevenin e Silvia Vigogno, hanno scelto di donare la loro opera alla famiglia di Simone, per contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
I proventi del libro infatti andranno a un progetto di ricerca dell'università di Perugia. L'evento ha il patrocinio della biblioteca e del Comune di Arvier e del CSV della Val d'Aosta, ed è a cura di Parent Project Onlus, un'associazione che dal 1996 lavora su tutto il territorio insieme ai genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Per prenotare una copia del libro, contattare Manuela Monticone al n. 3392039855. (Paolo Cocuroccia)