La lunga lotta della vita, "mistero profondissimo tra l'inspiegabile e l'affettuoso"

Capita sempre più spesso di dover affrontare patologie neurologiche persistenti e davvero difficili: atassie, sclerosi multiple, distrofie, malattie rare… Sono malattie che invalidano, con un aggravamento non controllabile e per le quali non esistono cure efficaci. Negano la mobilità degli arti fino a impedire la parola e la deglutizione. Quasi sempre le funzioni cerebrali sono le ultime ad essere compromesse: da qui il lungo calvario di persone che rimangono lucide e consapevoli.

La cronaca rivela che qualcuno invoca la morte: una morte che acceleri la fine della vita. Eppure l’esperienza dice che anche di fronte a tale tragedia la lotta tra la vita e la morte, non è sempre vinta da quest’ultima. Ad una condizione: che si crei intorno alla persona che perde la propria autonomia un clima che permette di godere gli ultimi spiragli di vita. A volte è la speranza di guarire; a volte ili desiderio di realizzare un grande sogno; a volte non voler abbandonare gli affetti preziosi e unici o comunque il desiderio di vivere.

Le situazioni sono personali e dall’esterno non è possibile regolamentare le singole esistenze. Di fronte a mali così grandi fa dispiacere constatare l’abbandono delle istituzioni e la mancanza delle risorse. Nel momento cruciale della salvaguardia della vita non è possibile abbandonare persone che hanno estremo bisogno di presenza e di aiuto. Le stesse famiglie non possono essere lasciate sole. L’accompagno è un impegno severissimo proprio perché  a chi sta male sono negate le più elementari condizioni di autonomia. Ma lo spirito che guida ogni istante della vita chiede di supplire all’impotenza che avanza. 

Chi ha esperienza di tali situazioni sa bene che le emozioni sono l’unica delle relazioni possibili: di gioia, di tristezza, di speranza. Solo l’occhio vigile ed esperto riesce a leggere una lacrima, un battito di ciglio, un cenno della fronte. Pur nell’essenzialità delle relazioni la vita continua a pulsare nella persona: fino all’ultimo istante. Una sfida che è anche consolazione; un futuro che sembra non esistere che invece indica la strada da percorrere.

Misteri della vita: profondissimi tra l’inspiegabile e l’affettuoso, l’insondabile eppure immaginabile.