La "vita da fantasma" dei caregiver: al Senato per chiedere diritti (e telelavoro)

ROMA - Molti di loro hanno dovuto lasciare il lavoro, quando l'assistenza al proprio familiare rendeva impossibile assentarsi ogni giorno per recarsi in ufficio: non sarebbe accaduto, se in Italia ci fosse un riconoscimento e una regolamentazione del telelavoro. Insieme all'obbligo, per il datore di lavoro, di concederlo a chi assisste un familiare non autosufficiente. E' questo uno dei tanti temi che si sono toccati questa mattina al Senato, durante la conferenza su “Il ruolo del caregiver familiare, tra diritti negati e silenzio dello Stato”, cui hanno preso parte, insieme a rappresentati del -Coordinamento e alla presidente Maria Simona Bellini, i senatori Bignami e Di Biagio, promotori dell’iniziativa. Una conferenza dedicata a chiarire chi siano e di cosa abbiano bisogno questi caregiver: “persone non disabili, che conducono però una vita da fantasma - ha detto la senatrice Bignami - non avendo neanche il tempo di apparire. E queste persone oggi chiedono di avere diritti, che attualmente hanno solo sulla carta”. 

A descrivere la vita complicata e spesso invisibile di queste persone, ci ha pensato sopratutto Maria Simona Bellini, presidente del Comitato e caregiver familiare lei stessa: “L'attività di caregiving – ha detto - può durare qualche anno, può essere condivisa. Oppure può avere un'intensità insostenibile, 24 ore a giorno, 365 giorni l'anno, senza ferie e festività, per tutta la vita, finché i caregiver non chiuderanno gli occhi, anche con l'incubo del dopo”. Per sostenerli in questo difficile e logorante compito, è necessario innanzitutto “smantellare un malinteso, che fa sovrapporre la persone con disabilità al suo caregiver – ha detto ancora Bellini - Chiariamo una volta per tutte che si tratta di persone diverse, che vivono la stessa situazione ma hanno esigenze differenti. La politica usa questo alibi per affermare che il caregiver in Italia ha già tutele attraverso la legge 104. Questa però è rivolta alle persone con disabilità e il caregiver fruisce dei relativi permessi per dare assistenza al proprio caro, mentre non può usare neanche uno di quei giorni per curare se stesso. Per dare dignità alla persona con disabilità, - ha affermato Bellini – il caregiver è costretto a rinunciare alla propria: un ricatto d'amore che non dovrebbe esistere”.

Pesante quindi l'accusa rivolta all'Italia, che “non applica Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, tanto da obbligarci a fare ricorso all'Onu – ha riferito ancora Bellini - Succede anche che gli enti locali attingano al Fondo per la non autosufficienza per retribuire i caregiver, pensando così di risolvere il problema dell'assistenza alla persona disabile, dando anche un 'contentino' al caregiver. Ma quel fondo è per le persone con disabilità: il caregiver non vuole la retribuzione, ma l'accesso a diritti fondamentali, come quello di curarsi. Anche perché più resiste il caregiver, meno spende lo stato”.

Cosa fare allora per sostenere questa risorsa, preziosa dal punto di vista sociale, ma anche economico? Innanzitutto, occorre trovare un fondo dedicato, perché “il vero caregiver non accetta mai di togliere risorse al proprio familiare”. Un fondo che sia “strutturale – ha precisato Bellini – e non vincolato alla legge di stabilità annuale”. Oltre allo stanziamento delle risorse, occorre la tutela lavorativa, che dovrebbe concretizzarsi “non solo nel riconoscimento del part-time, ma soprattutto nell'obbligo di concessione del telelavoro ai caregiver familiari”. Fondamentale è poi la tutela previdenziale, che si traduce nel “diritto al prepensionamento, che di fatto ci è stato negato dalla riforma Fornero, ma che oggi nuovamente rivendichiamo”.

Queste sono le principali tutele che una legge per i caregiver familiari dovrebbe contenere: in tal senso, per il Coordinamento famiglie disabili, il disegno di legge che più si avvicina all'obiettivo è il 2128, a prima firma Bignami. “Abbiamo depositato però un documento, in cui abbiamo accorpato anche il ddl Angioni – ha riferito Bellini –. riteniamo fondamentale che le tutele siano per tutti i caregiver familiari, ma indispensabile che particolare attenzione e sostegno vadano a chi è più appesantito da un lavoro di cura e assistenza familiare costante e continuativo, 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno. Come accade a tanti di noi”. (cl)