Le mamme raccontano (in un libro) la sclerosi multipla. Come una favola

MILANO – Raccontare ai più piccoli, con il linguaggio delle favole, il dramma della sclerosi multipla vissuto da propri genitori. E’ quanto si propone di fare il volume illustrato “Una formidabile gara di ballo”, che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla e Roche Spa, azienda fortemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze. Il volume è stato presentato a Milano presso il Teatro Franco Parenti. È la storia di una madre speciale, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà. È per questo che l’hashtag del progetto è #BallandoconlaSM.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM - dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”

box "Non è facile raccontare ai figli la propria malattia, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. Raccontare della propria sclerosi multipla può essere ancora più critico, perché il fatto che spesso essa non sia evidente rende la condivisione ancora più faticosa. La sua non visibilità le permette di rimanere “nascosta”, addirittura spesso porta a non dichiararla, anche se la segretezza nel tempo si traduce in solitudine e incomprensione. Con i bambini si tende a negarla o a prendere tempo, nascondendosi dietro alla giustificazione che sia ancora presto, che non capirebbero, che si preoccuperebbero. Dare un nome e un significato alle cose e capirne i perché è un bisogno fisiologico della natura umana e i più piccoli ne hanno persino più bisogno, anche quando non fanno domande”.

L’iniziativa ha subito trovato terreno fertile in Carthusia, la casa editrice che da più di trent’anni realizza progetti dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. “Questa volta - racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, colpite da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come 'Una formidabile gara di balloi, scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, è un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale, e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili.”

“Roche ha sostenuto da subito con forza il progetto. Crediamo molto in questo libro perché pensiamo possa essere uno strumento utile per stimolare il dialogo all’interno della famiglia, soprattutto con i più piccoli, e per affrontare insieme una malattia difficile come la sclerosi multipla. – dichiara Anna Maria Porrini, direttore Medico di Roche Spa – Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza, ma altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia”.

La conferenza stampa di presentazione del volume è stata accompagnata dalla performance della ballerina Erica Brindisi, che convive con la sclerosi multipla da quasi dieci anni. “Grazie alla danza- racconta Erica- ho scelto di non abbandonare mai i miei sogni, la mia passione, la mia lunga formazione artistica. Ho capito che la mia sclerosi multipla non avrebbe mai potuto togliermi la capacità di essere quello che sono. La voglia di mettermi in gioco, di provare emozione e dare emozione tramite la danza è diventata ancora più forte e consapevole”.