9 luglio 2020 ore: 14:46
Disabilità

Lega del Filo d'Oro. Al via la raccolta fondi “Adotta un mondo di sì”

Lanciata sul web, sui social e in tv la nuova campagna di raccolta fondi dell’associazione italiana che da oltre cinquantacinque anni si prende cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Protagonista dello spot, Leonardo, un piccolo utente affetto dalla sindrome di Charge
lega filo oro
ROMA - Vengono definite malattie "rare", ma i dati confermano che poi così rare non sono. Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro ha trattato 104 utenti - erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci - e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15% in 10 anni), come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità. Proprio come Leonardo, bambino di 5 anni protagonista della Campagna "Adotta un mondo di sì” al quale alla nascita è stata diagnostica la sindrome di Charge, una malattia genetica rara che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità.
 
La campagna #adottaunmododisì promossa dalla Lega del Filo d'Oro (www.adottaunmondodisi.it) ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall'equipe multidisciplinare dell'associazione, che individua un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento delle abilità residue. "Tante famiglie approdano alla Lega del Filo d'Oro dopo essersi sentite dire che non c'era nulla da fare, dove l'unica risposta che hanno ricevuto è stata un no – dichiara Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del Filo d'Oro -. Attraverso il racconto della storia di Leonardo vogliamo dire alle famiglie in difficoltà che per noi non esiste mai un "no” definitivo di fronte ad una diagnosi, ma un "mondo di sì”, una serie di possibilità in ogni situazione, anche la più grave, in grado di restituire alle persone sordocieche una vita dignitosa. Perché per noi della Lega del Filo d'Oro la vita è un viaggio, ed è un diritto di tutti viverla al massimo”.


"Quando Leonardo è nato - racconta la mamma, Elisa -, i medici hanno visto subito le anomalie tipiche della Sindrome di Charge, il coloboma, l'orecchio stropicciato, il fatto che piangesse come un gattino e non riuscisse a prendere il latte. La diagnosi è arrivata quando Leo aveva un mese e mezzo, ma ho realizzato la gravità di quel che ci stava succedendo solo quando una pediatra della terapia intensiva neonatale mi ha consigliato di rivolgermi alla Lega del Filo d'Oro. Avevo sempre pianto vedendo gli spot della "Lega” in tv e improvvisamente mi rendevo conto che adesso in quella situazione c'ero dentro io”. 
 
La storia di Leonardo è “emblematica dello sforzo collettivo di medici, psicologi e terapisti della Lega del Filo d’Oro - spiega una nota dell’associazione -. Oggi Leonardo ha imparato a muoversi e a farsi capire e i suoi genitori hanno potuto iniziare anche solo a immaginare un futuro per il loro bambino. Occorrono infatti tanta professionalità e passione per aiutare le persone sordocieche ad uscire dall'isolamento in cui vivono: per questo la Lega del Filo d'Oro chiede il sostegno di tutti gli utenti del web e dei social media per poter continuare a pianificare le proprie attività sul lungo periodo”. “Leonardo è sempre stato molto comunicativo, ma alla Lega del Filo d'Oro ha fatto un balzo in avanti incredibile”, dice la mamma.
 
Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d'Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l'intervento precoce, continua la nota dell’organizzazione. “È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte - spiega la nota -, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi sul territorio”.
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