22 marzo 2014 ore: 12:20
Disabilità

Luigi Brunori, “ecco cosa voglio dire con la mia corsa alla Maratona”

In una lettera diffusa via mail, il podista malato di Sla spiega le ragioni dell'iniziativa. “Vogliamo conquistare una visibilità positiva. Visto che la malattia non mi impedisce di sognare, io sogno un momento sportivo unitario tra le associazioni”
maratona Roma Sla
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ROMA - “Noi cerchiamo, vogliamo con tutte le nostre forze, conquistare una visibilità positiva, cioè non vogliamo sfruttare, né tanto meno esasperare il nostro stato per alimentare pietismi di sorta”. Così Luigi Brunori, il malato di Sla che domattina sarà ai nastri di partenza della Stracittadina romana, spiega in una lettera le ragioni della sua scelta e il messaggio che intende veicolare. “Questo non significa che siamo meno determinati nel pretendere il rispetto, diciamo solo che non intendiamo seguire false illusioni promosse da guaritori estemporanei. Noi speriamo molto nella ricerca scientifica, anche se siamo pienamente coscienti che i risultati non sono a breve”. Brunori fa poi riferimento alle divisioni, a volte molto parcate, tra le diverse associazioni: “Sicuramente ci saranno critiche per la mancata presenza dei nostri amici – scrive Io capisco benissimo il loro stato e non mi permetto di dare una valutazione negativa per questo. Occorrerà lavorare molto per realizzare questo obiettivo, primo tra tutti riuscire a compattare le decine di associazioni che si occupano della Sla. Io credo che questo obiettivo sia raggiungibile: allora i media si accorgeranno di noi più dei falsi guaritori che sfruttano la nostra debolezza psichica che la malattia comporta. Il mio sogno, visto che la malattia non mi impedisce di sognare, è realizzare un momento di sportivo unitario fra tutte le associazioni per porre i problemi che ci affliggono”.

Brunori cerca poi di illustrar ele principali difficoltà che, nella vita quotidiana, incontra un malato di Sla: difficoltà spesso aggravate dall'inadeguatezza del sistema di assistenza: “Su questo problema rileviamo il massimo della ipocrisia – scrive - Ci si riempe la bocca con la 'difesa della vita', ma poi si lasciano le Asl a gestire l'assistenza domiciliare. Il risultato è che, in Italia, sono pochissimi i territori hanno un servizio decente”. Infine, provando a descrivere il proprio stato s'animo, in relaziona alla malattia, Brunori spiega che “è difficile descrivere le nostre sensazioni, quando si entra in questo stato, dove si conosce tutto per quello che riguarda gli effetti. Viverli è un'altra cosa, sentire il proprio corpo come un sacco di patate e aver bisogno di una persona vicino per farti grattare il naso. Queste condizioni si scaricano su chi ci è vicino: allora, se manca l'assistenza domiciliare, tutto diventa un peso. A quel punto si comincia a pensare di e come togliere il disturbo”. (cl)

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