Malattie rare: 800 opere cinematografiche per raccontarle

ROMA - È stato il film “Pensavo di essere diverso” del regista Kemal Comert a vincere il premio come miglior documentario, uno tra i più importanti riconoscimenti assegnati ieri a Roma dalla giuria del Festival internazionale “Uno sguardo raro”, presieduto dall’attore Gianmarco Tognazzi. Il documentario racconta la storia di Alex, un bambino di 11 anni colpito da una malattia genetica estremamente rara, di cui rappresenta l’unico caso in Europa, mentre nel mondo si contano appena 21 pazienti. La patologia ha un nome quasi impronunciabile: XLPDR, alla lettera Disturbo reticolare della pigmentazione legato all’X. Guidato dalle parole dello stesso Alex, in meno di 20 minuti, il regista mette in luce il punto di vista di un ragazzo che ha già subito oltre 60 interventi, ma prosegue imperterrito la sua vita: “La perfezione non esiste, ma esistiamo noi con le nostre diversità”, spiega Alex. E a proposito della sua malattia precisa: “Ho delle macchie bianche e color caffè e latte sulla pelle, gli occhi che si seccano facilmente, vedo più da un occhio che da un altro e non sudo, quindi mi scaldo. E se non faccio attenzione muoio”. Il documentario è promosso e sostenuto dalla XLPDR International Association Onlus, organizzazione fondata dalla stessa mamma di Alex, Patrizia Gentile.

“La lingua degli Alieni” di Pamela Pompei ha vinto, invece, il premio come miglior cortometraggio di animazione attraverso il racconto della vita di un “diverso” vista dagli occhi del fratello. Il racconto, definito dalla giuria “divertente” e “onesto”, mette in luce il ruolo dei cosiddetti “sibilings”, ovvero i fratelli e le sorelle di una persona con disabilità, all’interno del nucleo familiare. Mentre “Into the dawn” di Josè Antonio Jimènez Esquivel (Messico) si è aggiudicato ex aequo il premio come miglior documentario per avere aperto una “finestra sul mondo degli ultimi visto attraverso il punto di vista di una donna coraggiosa e forte, che fa della sua professione di infermiera una missione per regalare la speranza di una vita migliore a chi è dimenticato dalla società e dalla sanità”. A Be Kind di Sabrina Paravicini e suo figlio Nino Montenapoleone è andato poi il “Premio Raro ma non solo” per il viaggio “gentile” attraverso la diversità.

Al Festival, organizzato da Nove Produzioni in collaborazione con numerose realtà istituzionali e non solo, sono arrivate oltre800 opere, provenienti da 83 paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. E 12 sono stati i premi assegnati complessivamente. “Mi ha colpito la qualità dei lavori e la profondità dei temi affrontati spesso con ironia e leggerezza. È stato davvero difficile scegliere – ha detto il presidente della giuria del Festival, Gianmarco Tognazzi – è stata davvero una esperienza intensa”. (ap)