28 febbraio 2017 ore: 12:35
Salute

Malattie rare, Anffas: sosteniamo la ricerca nell'ottica della qualità della vita

In occasione della decima Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi, 28 febbraio 2017, Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilita' Intellettiva e/o Relazionale, esprime nuovamente rammarico per una situazione...
Malattie rare, bambino in ospedale

Roma - In occasione della decima Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi, 28 febbraio 2017, Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilita' Intellettiva e/o Relazionale, esprime nuovamente rammarico per una situazione che sembra immutata negli anni: da sempre impegnata sul tema delle malattie rare- che, ricordiamo, spesso sono all'origine della gran parte se non della totalita' delle disabilita' intellettive- Anffas Onlus vuole sottolineare, infatti, come moltissime malattie rare siano ancora in attesa una diagnosi o siano state invece diagnosticate con estremo ritardo, cosa che- insieme ad un numero non sufficiente di operatori e strutture in grado di dare risposte soddisfacenti- non consente una presa in carico adeguata, una tempestivita' delle terapie e delle consulenze mirate e, in particolare per le disabilita' intellettive, porta a delle forti problematiche relative alla gestione assistenziale, educativa, riabilitativa e farmacologica, andando ad inficiare ovviamente sulla vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie. Cosi' in un comunicato Anffas Onlus.

Anffas vuole cosi' ribadire nuovamente un concetto importante che porta avanti da tempo e che combacia con il messaggio della Giornata odierna, ossia che al centro di tutto c'e' la persona che non deve essere confusa con la sua malattia: la persona e la sua qualita' di vita devono essere le priorita' per tutti gli attori che operano in questo ambito, dai professionisti sanitari agli esponenti delle istituzioni. Un concetto che Anffas Onlus ha portato con se' nella ormai consolidata partnership con Telethon, un impegno che la vede collaborare da anni con la Fondazione per promuovere la ricerca scientifica in un'ottica di tutela della persona a 360 gradi, non solo da un punto di vista medico, per dare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell'intero orizzonte dell'approccio scientifico alla disabilita', dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento. Se infatti e' indispensabile sostenere la ricerca e' anche fondamentale dare la giusta attenzione alle persone ed alla loro inclusione sociale e qualita' di vita. Anche quest'anno, quindi, Anffas si schiera in favore della ricerca ma soprattutto in favore di tutte quelle persone che hanno un maggiore bisogno di tutela e sostegno, mettendo a disposizione tutto il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attivita' e ricerche scientifiche al fine di migliorare le condizioni di salute e allo stesso tempo la qualita' di vita. (DIRE)

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