Malattie rare. Cittadinanzattiva: "Testo unico importantissimo, vigileremo"

ROMA - “Siamo soddisfatti dell'approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l'istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”. E' il commento di  Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. "Ora lavoreremo, insieme alle tante organizzazioni del nostro Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari perché quanto previsto sia applicato concretamente ed in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Il Testo prevede un potenziamento dello screening neonatale, ricorda Cittadinanzattiva che su questo tema ha avviato nelle scorse settimane una indagine per valutare l’applicazione della legge 167/2016 che prevede l'estensione degli screening neonatali per l’individuazione di quaranta malattie rare. L'obiettivo dell’indagine è identificare, da un lato, le criticità che non permettono una adeguata implementazione della legge e, dall'altro, le buone prassi.