Malattie rare, "Claudia sta morendo, nessuno vuole un paziente scomodo"

ROMA – “Mia figlia muore e nessuno si vuole prendere la responsabilità di farle esami invasivi per sapere cos’ha”: è una denuncia disperata, quella che da ieri sera Marina Cometto, mamma di Claudia, sta “gridando” in rete. Claudia, 41 anni, gravemente disabile a causa di una malattia rara e devastante come la sindrome di Rett, curata e assistita in ogni suo bisogno dai genitori ormai non più giovani, sta molto male. E tocca ancora a loro, ai genitori, provare a indovinare cosa sia che la fa soffrire, quali rischi sia correndo e perché, giorno dopo giorno, stia rinunciando a nutrirsi e stia perdendo quella forza vitale che, in questi 40 anni, non le è quasi mai mancata. 

box Tutto è iniziato a metà settembre: improvvisamente, Claudia ha iniziato a rifiutare cibo e acqua e, agli occhi vigili ed esperti dei suoi genitori, è parso subito chiaro che non stesse affatto bene. “Lei non è in grado di spiegare i sintomi o il dolore che prova – spiega a mamma - Sta a noi, ‘ipoteticamente’ sani, interpretare i segni che lei lancia , tramite gli occhi, il sorriso o la sofferenza che dimostra a seconda dei momenti. Abbiamo insistito per tre giorni perché mangiasse e bevesse, poi l’abbiamo portata al pronto soccorso”. Claudia è stata ricoverata per 12 giorni, “alimentata tramite catetere venoso centrale – riferisce la mamma - e poi dimessa”. Non perché fosse guarita, però: certo stava meglio, dopo le cure mediche e l’alimentazione ricevute. Ma la diagnosi non ha convinto affatto i suoi genitori, che come medici non hanno studiato, ma di fatto come medici e infermieri vivono ogni giorno da 40 anni, acquisendo una grande esperienza e una competenza rara quanto la malattia della loro Claudia. “Secondo i medici, la causa del malessere di Claudia erano feci ferme – racconta Marina - La relazione di dimissioni però evidenzia molte altre cose, mai espresse a voce”. Una diagnosi approssimativa, insomma, e una soluzione poco convincente, che mirava forse a un triste scopo: “liberarsi di un paziente scomodo”. 

Ad ogni modo, Claudia è stata dimessa. Di nuovo a casa, la mamma ha dormito sul divano accanto al suo letto, “dopo 12 notti di poltrona notturna era perfino comodo”, racconta. D’altra parte, “no riesco a lasciare Claudia da sola: non mi sembra stia bene, non sono tranquilla”. Infatti, mentre i primi giorni dopo il rientro a casa “Claudia sembrava riprendere a mangiare , ora rifiuta nuovamente cibo e acqua e ho timore che possa ricadere in condizioni precarie, che non permettano di eseguire esami in sedazione, di cui lei ha bisogno”. E questo, infatti, uno dei problemi posti dai pazienti cosiddetti “non collaborativi”: tutto per i medici è più complicato, anche un semplice esame diagnostico necessita di sedazione e di tutte le analisi e le precauzioni necessarie per eseguirla. “Intanto – continua Marina – sto cercando un ospedale che possa eseguire in regime di ricovero tutti gli esami necessari per una diagnosi certa. Mi sono recata in un altro presidio convenzionato con la Regione Piemonte, dove anni fa Claudia è stata operata brillantemente: ma mi hanno detto che i pazienti complessi non li accettano più”. Ora, Marina non sa più che fare e grida in rete la sua indignazione: “E’ arrivato il momento di prendere in mano le ‘armi’: chiedo con forza che la sanità piemontese si prenda le sue responsabilità e diagnostichi e curi Claudia in modo adeguato. Deve essere sottoposta a gastroscopia e colonscopia urgente in sicurezza. Non voglio risarcimenti postumi: voglio salvare la vita di Claudia!”. (cl)