27 febbraio 2017 ore: 13:32
Salute

Malattie rare, concorso "il volo di pegaso": premiati i vincitori

Walter Ricciardi, Presidente dell'Iss, ha premiato i vincitori delle sette sezioni- narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale- del concorso

Roma - E' stato Walter Ricciardi, Presidente dell'Iss, a premiare i vincitori delle sette sezioni- narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale- de "Il Volo di Pegaso", che per la prima volta distingue in piu' categorie i partecipanti, includendo i professionisti, insieme a principianti e minori. Presenza, quella del prof. Ricciardi, che sottolinea l'attenzione dell'Iss per la sensibilizzazione su un tema complesso come le malattie rare, con l'ideazione e la promozione di un Concorso nato dieci anni fa con Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, per dare voce e spazi di espressione alle persone con malattie rare e ai loro familiari. Durante l'intera giornata e' stato possibile vedere la virtual exhibition con le opere ammesse alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso", a cura dell'Associazione MatEr. Successivamente alla Cerimonia, l'evento congiunto e' proseguito con la Tavola Rotonda moderata dall'On.le Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, "Nuovi linguaggi per la ricerca" nella quale sono state presentate esperienze e condivise le opportunita' offerte dai nuovi linguaggi per la ricerca, parola chiave del Rare Disease Day 2017: concorsi, corti cinematografici, campagne di comunicazione realizzate da e con i pazienti per le malattie rare e non solo.

Nel pomeriggio, il convegno "Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?", moderato dalla giornalista Barbara Gobbi de Il Sole24Ore, si e' aperto con un confronto a piu' voci sulle reti di riferimento europee con la Presidente Onoraria di Uniamo Fimr onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, Renza Barbon Galluppi, per i pazienti, la politica con l'On. Vito De Filippo Sottosegretario Miur e l'On. Paola Binetti Presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie Rare, Il Dott. Giovanni Leonardi della Direzione Programmazione Ricerca Ministero della Salute i Ministeri, la Dott.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'Iss, La Dott.ssa Paola Facchin della Conferenza Stato-Regioni. "L'intergruppo per le malattie rare intende proseguire l'impegno della XVII legislatura anche in quest'ultimo anno, per ottenere quanto prima il nuovo Piano per le Malattie rare 2017-2020, perche' gli Ern diventino al piu' presto operativi e capaci di rispondere alle esigenze dei pazienti, e perche' siano presto accolte tra i Lea molte patologie rare che hanno completato il loro iter di riconoscimento", cosi' l'On.le Paola Binetti.

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'Iss aggiunge: "Gli Ern aprono sicuramente nuove strade per una migliore diagnosi cura assistenza e ricerca nelle malattie rare il Cnmr dell'Iss e' impegnato in prima persona per favorire questo percorso insieme a tutti gli attori del sistema". La Presidente Onoraria di Uniamo Fimr onlus, Renza Barbon Galluppi aggiunge, "La Federazione ha sempre cercato di trasferire agli altri Paesi Membri europei l'organizzazione delle sue politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali perche' ritenute all'avanguardia per l'universalismo e l'equita' su cui si fonda il nostro Ssn, ed e' importante aumentare le conoscenze e sviluppare concretamente "azioni di sistema europee" atte allo sviluppo di politiche centrate sulla persona utili per la Comunita' dei malati Rari". Il dibattito si e' focalizzato successivamente sull'interazione tra pazienti e Centri di expertise tramite gli European Patient Advocacy Groups (ePAGs), modello innovativo che Simona Bellagambi, per Eurordis Rare Disease Europe, affrontera' insieme ai rappresentanti italiani ePAGs. Il nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica e' stato poi discusso in un confronto con la dott.ssa Sandra Petraglia, Direttrice dell'Ufficio Ricerca Indipendente di Aifa, il Dott. Maurizio Agostini, Direttore Direzione Tecnico-scientifica di Farminidustria e Sara Casati, Bioeticista, Common Service Elsi Bbmri Eric per aprire una riflessione corale su questo tema tanto importante per il progredire della ricerca nel rispetto dei pazienti. Un pomeriggio anch'esso ricco di spunti, nel quale sara' importante integrare i contributi della comunita' scientifica e della societa' civile, in particolare le persone con malattie rare, nell'ambito del dibattito con il quale si chiudera' la giornata. La Cerimonia di Premiazione e' stata trasmessa in diretta, in collaborazione con DottNet.it, sui canali social; video e informazioni sono disponibili su Facebook (IlVoloDiPegaso) e Twitter (@concorsopegaso).(DIRE)

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